Imaginez que votre monde soit bouleversé par un diagnostic de maladie rare. En plus de cela, vous êtes inscrit à l’école à temps plein et jonglez avec un travail à temps partiel. C’était ma réalité en 2017. On m’a diagnostiqué une myasthénie grave au début de ma première année d’université. J’avais du mal à me présenter aux cours, je manquais des cours et je ne prenais pas soin de moi correctement. Souvent, je pense que si j’avais ralenti, je n’aurais pas été aussi malade.
Présence. C’était et c’est toujours le plus grand combat pour moi. C’était difficile de se présenter en cours. Mon école était au milieu du centre-ville d’Atlanta, et les déplacements domicile-travail et la marche jusqu’aux cours me prenaient énormément de temps. Les premiers mois de traitements avec MG comprenaient des stéroïdes, des infusions et une tonne d’autres cocktails auxquels mon corps n’était pas habitué. Je me souviens m’être senti comme un zombie la plupart du temps, dormant souvent trop longtemps. Il n’était pas rare que je dorme après mon cours de 8 heures et que j’arrive sur le campus à temps pour un cours à 14 heures. J’ai essayé très fort de maintenir le même niveau de productivité qu’avant mon diagnostic. J’ai travaillé si dur. Je suis resté dehors jusqu’à minuit ou plus tard la plupart des nuits et j’ai mal traité mon corps.
Le sommeil n’était pas une priorité pour moi à l’école. Cela ressemblait plus à quelque chose que j’avais fait lorsque je me suis finalement effondré après avoir accompli un milliard de tâches. J’ai passé plusieurs nuits à m’enseigner des concepts et à essayer d’atteindre des niveaux de maîtrise en ventilation mécanique. J’ai poussé mon corps extrêmement fort. À leur tour, mes symptômes de MG se déchaîneraient. Les trajets en ambulance, les visites aux urgences et les séjours à l’hôpital étaient la norme pendant cette période.
Je pense que vous voyez l’idée. Je me suis mal traité et j’ai ignoré mes limites. Vous vous demandez peut-être : « Comment avez-vous fait votre travail si vous ne vous êtes jamais présenté à l’école ? » Je me suis assuré d’entretenir d’excellentes relations avec mes professeurs et quelques camarades de classe, et j’ai bien géré mon temps. Lorsqu’il est arrivé au point de mon diagnostic où il est devenu clair que j’avais besoin de plus d’aide, j’ai organisé une réunion avec mes professeurs et nous avons élaboré un plan. Ils ont été sensibilisés à mes limites et à mon planning d’intervention. Avec l’aide de mes amis en classe, j’ai pu rester au courant des notes de cours et des autres annonces que j’avais manquées. Gérer mon temps était difficile, mais le réglage des alarmes me rappelait d’étudier et les mises à jour du calendrier garantissaient que je me présentais à un test.
Globalement, si je devais refaire mon expérience universitaire avec MG, je changerais quelques petites choses. Pour commencer, j’accepterais le retrait d’urgence et je prendrais mon temps pour terminer mes études. J’aurais également profité du centre pour personnes handicapées et des autres aménagements mis à la disposition des étudiants. À l’époque, j’ai laissé mon capacitisme interne me convaincre que je n’avais pas besoin d’aide. En fait, j’avais besoin d’aide. Il n’y a aucune raison pour laquelle j’aurais dû avoir du mal à marcher pour me rendre aux cours et en revenir alors qu’il existe un service qui vous transportera. J’aurais pu bénéficier de nombreux aménagements simples qui m’auraient mis plus à l’aise. J’encourage toute personne qui aborde l’école tout en vivant avec une maladie chronique à prendre son rythme, à accepter l’aide et les aménagements mis à disposition et à donner la priorité à son repos et à son bien-être avant tout.
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