Lorsqu’on souffre d’une maladie chronique, cela peut sembler accablant. Chaque jour que vous vivez est un autre jour où vous vivez en gérant votre maladie. Quand tout va bien dans votre vie, vous vous sentez bien. Votre vie est simple. Votre esprit est apaisé. Vous avez la paix autour de vous. Cependant, lorsque les choses commencent à mal tourner dans votre vie avec votre maladie, vous vous sentez seul, seul, isolé et dans un endroit effrayant.
Toute ma vie, j’ai vécu dans l’isolement. J’ai géré l’impact de ma maladie sur moi et j’ai gardé mes expériences entre mes médecins, ma famille et moi-même. Pour moi, ma maladie était gérable et je n’avais pas nécessairement besoin de parler à un pair parce que je m’en sortais. Oui, j’avais des problèmes avec ma maladie de temps en temps. Cependant, les problèmes que j’ai rencontrés avec ma maladie ont été faciles à aborder avec mes médecins. Les méthodes conventionnelles qu’ils ont utilisées pour m’aider à mieux gérer ma maladie ont fonctionné. Ce n’est que lorsque je suis devenu adulte et que ma maladie s’est aggravée de façon exponentielle que j’ai réalisé qu’il y avait du pouvoir et du réconfort dans le lien avec la communauté.
Quand tout a commencé à se détériorer pour moi, je n’avais personne vers qui me tourner. Je n’avais personne à qui parler qui souffrait de la même maladie. Je n’avais personne avec qui discuter et qui puisse me donner l’impression que je n’étais pas seul dans le combat. Maintenant, la seule chose que je peux dire de tout cœur et avec paix, c’est que je n’avais personne à qui parler qui se battait pour sa vie avec ma maladie exacte. Cependant, j’ai pu entrer en contact avec une autre jeune femme qui souffrait d’une maladie chronique qui lui a finalement coûté la vie.
La relation que j’avais avec cette jeune femme était phénoménale. Nous ne nous parlions pas nécessairement. Cependant, nous avons tissé des liens les uns avec les autres grâce à notre famille. Les disputes qu’elle aurait avec sa mère étaient les mêmes que celles que j’avais avec ma mère. La relation que nous avions avec nos frères et sœurs était étrangement similaire. Il m’a fallu entendre comment elle gérait sa santé, qui était complètement hors de son contrôle, pour trouver un sentiment de soulagement et une volonté de continuer à lutter contre ma maladie au lieu d’arrêter.
En repensant aux choses que j’ai vécues au cours de cette phase de ma vie, je peux voir à quel point il est important d’avoir une sorte de lien avec quelqu’un qui traverse quelque chose de similaire. Ce type d’amitié peut vous rappeler que vous n’êtes pas seul dans votre combat. Il y a quelqu’un d’autre qui vit la même chose que vous. Et les problèmes que cette personne rencontre avec elle-même, avec son médecin, avec ses amis et sa famille sont semblables à ceux que vous rencontrez. Demander à quelqu’un d’autre de valider vos sentiments et vos expériences vous permet de savoir que vous n’êtes pas fou et que vous n’êtes pas seul. Ces types d’amitiés vous réconfortent parce que ces personnes sont les seules au monde à savoir ce que vous vivez parce qu’elles le vivent également.
La morale de l’histoire est de ne pas vivre seul. Il y a tellement de confort dans la connexion. Vous devez faire attention aux personnes avec qui vous vous connectez, car vous devez protéger votre esprit et votre esprit. Vous devez vous entourer d’une ou plusieurs personnes qui ont en elles ce même combat si vous voulez continuer à mener le bon combat et gagner.
Si vous souhaitez trouver une communauté drépanocytaire à rejoindre, consultez : SickleCellDisease.org, SickleCellGA.org, oneSCDvoice.com ou SickleCellSociety.org. Vous pouvez également trouver un groupe local de drépanocytose dans votre région.
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Crédit photo : Yuri Arcurs via Getty Images
