Comment je célèbre les vacances et voyage avec la myasthénie grave : la flexibilité est ma devise

Lorsque la plupart des gens pensent aux vacances, ils imaginent des aventures insouciantes, explorant de nouveaux endroits et profitant de la liberté d’une pause dans la vie quotidienne. Pour quelqu’un comme moi, qui vit avec les défis de la myasthénie grave (MG), les vacances constituent un processus unique et complexe. Lors d’une grave crise, les vacances sont malheureusement totalement hors de question. Cependant, lorsque la situation est mieux gérée, les astuces et conseils suivants ont facilité mes voyages.

Les vacances avec MG nécessitent une planification préalable. Je recherche méticuleusement les destinations et les hébergements, en tenant compte de facteurs tels que l’accessibilité, le climat, la proximité des établissements médicaux et les réglementations concernant les médicaments autorisés dans les bagages à main et dans le pays que je visite. Mes projets de voyage ne concernent pas seulement l’endroit où je veux aller ; ils visent à assurer ma sécurité et mon confort pendant mon arrivée.

L’une des premières choses que j’emballe pour tout voyage est mon sac de médicaments. C’est une sorte de pharmacie portable, contenant non seulement mes médicaments MG, mais également une liste détaillée de mes antécédents médicaux, mes contacts en cas d’urgence et des informations sur mon état. Je ne sors jamais de chez moi sans. Cela me donne la tranquillité d’esprit de savoir que je suis prêt à faire face à tout problème de santé qui pourrait survenir.

MG est connu pour causer de la fatigue, et les vacances ne font pas exception. J’ai appris à adopter l’art de me rythmer. Bien qu’il puisse être tentant d’accumuler le plus de choses possible dans chaque journée, j’ai découvert qu’il était crucial de prendre des pauses et de prévoir du temps pour se reposer. Mes vacances ne sont peut-être pas des aventures ininterrompues, mais elles sont agréables et durables.

Essayer de nouveaux aliments est l’une des joies du voyage. Cependant, comme je suis sous le régime du protocole auto-immune (AIP) pour aider avec ma MG, trouver de la nourriture appropriée dans les restaurants ou les hôtels peut être difficile. Encore une fois, cela nécessite beaucoup de planification préalable pour localiser les endroits à proximité où je peux manger ou aller au supermarché local pour faire le plein de collations qui correspondent à mon régime alimentaire. Un autre facteur à prendre en compte est la météo, car MG peut être sensible aux changements de température, ce qui peut exacerber les symptômes. Je dois m’assurer de ne pas être exposé trop longtemps à une chaleur ou un froid extrême et avoir la possibilité de m’échapper à l’intérieur si nécessaire.

De nombreuses destinations de voyage proposent des activités passionnantes que je ne voudrais pas manquer. Cependant, certaines d’entre elles peuvent être physiquement exigeantes ou trop fatigantes. Au lieu de me sentir exclu, j’ai appris à m’adapter. Par exemple, si la randonnée n’est pas une option, je pourrais opter pour une route panoramique pour profiter des mêmes vues à couper le souffle.

La flexibilité est ma devise de voyage. Les plans peuvent changer en raison de symptômes inattendus ou de fatigue. J’ai appris à suivre le courant et à ne pas être déçu lorsque les choses ne se passent pas comme prévu. Tout cela fait partie de l’aventure.

Voyager avec MG est plus agréable lorsque je dispose d’un système d’assistance. Qu’il s’agisse d’un compagnon de voyage qui comprend mes besoins ou de ressources locales comme des établissements médicaux, il est essentiel de disposer d’un soutien en place. Savoir que j’ai quelqu’un sur qui m’appuyer en cas d’urgence ou un visage amical avec qui partager mes expériences fait toute la différence.

Chaque vacances avec MG est une victoire. Il ne s’agit pas des défis auxquels je suis confronté, mais des moments que je chéris. Les gens que je rencontre, les lieux que j’explore et les souvenirs que je crée valent tous les efforts et la planification.

En fin de compte, vivre avec la myasthénie grave m’a appris la résilience et l’adaptabilité. Si mes vacances peuvent être différentes de celles des autres, elles n’en sont pas moins riches en expériences et en joie. Voyager avec MG m’a montré que le monde est toujours un endroit vaste, beau et accessible, qui attend d’être exploré, une aventure soigneusement planifiée à la fois.

Crédit photo : Klaus Vedfelt / DigitalVision via Getty Images