Comment je gère les rencontres et les relations avec la drépanocytose

La scène des rencontres a considérablement changé au cours des dernières années. Il est désormais socialement acceptable de rencontrer des gens en ligne. Les rencontres virtuelles permettent aux utilisateurs de créer des profils mettant en valeur leurs meilleures qualités pour trouver une correspondance potentielle. Un profil peut contenir tout et n’importe quoi, de la nourriture préférée aux moments embarrassants. Une chose avec laquelle j’ai toujours eu du mal dans mon profil est de savoir quand et comment dire que je suis atteint de drépanocytose.

Au cours de mes premières années de fréquentation, la drépanocytose était presque toujours quelque chose que je ne mentionnais pas. Soit je n’étais pas sérieux au sujet de cette relation, soit je ne voulais pas être jugé. J’avais grandi en cachant ma drépanocytose, donc le faire dans une relation était naturel pour moi. J’inventais des excuses pour expliquer pourquoi je devais partir plus tôt ou pourquoi je devais annuler un rendez-vous au lieu d’être honnête sur le fait que je souffrais. Il faudrait un certain temps et un certain degré de confort pour divulguer cette information, qui a suscité quelques réponses mitigées.

J’ai eu une réponse négative, non pas au fait que j’étais drépanocytaire mais à ce que cela signifiait de leur avoir caché quelque chose comme ça. Ils se sont demandé si je pouvais cacher de telles informations, que pourrais-je cacher d’autre ? Je pourrais comprendre cela; J’ai dû inventer différentes excuses et histoires pour suivre la façade. Je n’étais pas mon vrai moi authentique, et mon parcours avec la drépanocytose les affecterait au fil du temps.

Plus cela durait ou plus nous nous rapprochions, plus ils me verraient potentiellement dans un lit d’hôpital ou souffrant d’une crise sans préparation. La drépanocytose est un sujet difficile à gérer si vous ne savez pas comment elle affecte l’individu. J’ai réalisé qu’amener quelqu’un dans cet espace sans m’assurer qu’il était pleinement informé de ma santé était injuste.

Retenir que je suis drépanocytaire signifiait également que je pouvais rencontrer quelqu’un qui avait le trait drépanocytaire ou la drépanocytose. Je ne veux pas avoir d’enfants drépanocytaires ni prendre de risques. Dans ce scénario, je devrais mettre fin à la relation ou explorer des méthodes alternatives de constitution d’une famille. Ce sont des conversations difficiles où les sentiments se sont développés, ce qui rend difficile la recherche de la meilleure solution pour chacun. C’est pourquoi il est essentiel d’être franc dès le début.

Au début de mes fréquentations, j’avais la responsabilité de savoir quand et comment dire aux gens que j’étais drépanocytaire. Il m’a fallu un certain temps pour réaliser à quel point il était important de le dire dans le cadre de mon introduction. La drépanocytose a un impact sur tout ce qui me concerne : mon humeur, ma personnalité et mes motivations. J’ai des moments où je suis actif et plein de vie et d’autres où je suis plus réservé. Par conséquent, une partie de moi manquait toujours lors du développement de liens plus profonds dans les relations.

Maintenant, je suis franc sur mon état ; cela permet aux prétendants potentiels de décider s’il s’agit de quelque chose qu’ils peuvent gérer ou d’un voyage qu’ils souhaitent poursuivre avec moi. Tout le monde ne veut pas entretenir une relation avec une personne atteinte d’une maladie chronique, et ce n’est pas grave. Par conséquent, je divulgue toujours cette information lors des premières conversations. Si cela n’est pas bien reçu ou si la conversation s’estompe, il est plus facile de passer à autre chose car aucun sentiment n’est encore investi. Les femmes avec qui je suis sortie ont toujours été compréhensives et j’ai reçu des commentaires positifs pour leur ouverture d’esprit.

Dans mon travail de plaidoyer en faveur des dons de drépanocytose et de sang, je relie toujours cela à mes intérêts lorsque la redoutable question « parlez-moi de vous » se pose. Les correspondances potentielles qui s’intéressent réellement à moi se demanderont ce que cela implique. À ce stade, je serais ouvert sur mon parcours avec la drépanocytose. En parler de cette façon me permet d’être franc tout en donnant un aperçu de qui je suis.

La divulgation d’informations sur la santé est toujours un choix personnel. Pourtant, il est important de partager lorsque vous souhaitez construire une relation solide. J’ai tiré des leçons de mon échec, mais je reconnais également la croissance qu’il a fallu pour en arriver là. Les rencontres sont une expérience passionnante pour une personne atteinte d’une maladie chronique. Cependant, j’accepte maintenant tout ce qui me concerne en tant que personne, et la personne avec qui je veux partager ma vie devra l’accepter également.

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Crédit photo : Adène Sánchez via Getty Images