Chaque fois que je fais partie d'un panel d'intervenants, la question la plus courante que l'on me pose est : « Quelle est la seule chose que vous voulez que les personnes atteintes d'eczéma sachent ? » Sans hésitation, ma réponse est toujours la même : « Il n'est pas nécessaire de souffrir en silence ! »
L’eczéma est extrêmement isolant, mais lorsqu’il s’agit de vivre avec cette maladie chronique, vous avez le choix. Vous pouvez choisir de naviguer seul sur les mers agitées sans carte, ou vous pouvez vous entourer d’experts, nouer des amitiés significatives et parcourir ce voyage ensemble. Et je vous promets que ce dernier est meilleur. Les amitiés incroyables que j'ai nouées tout au long de mon parcours ont façonné qui je suis aujourd'hui et m'ont permis de défendre efficacement mes intérêts.
Alors, comment parvenir à un point où ce type de connexion est possible ? Surtout lorsque des amis et des membres de la famille bien intentionnés ont du mal à comprendre pleinement les défis liés à la vie avec une maladie cutanée chronique. La réponse est de commencer petit.
Entendre des histoires similaires sur l'eczéma peut également réduire le sentiment d'isolement et vous aider à reconnaître que vous n'êtes pas seul. Qu'il s'agisse d'irritations quotidiennes mineures, comme le choix du tissu pour les vêtements, ou de décisions de vie importantes, comme la gestion de l'eczéma pendant la grossesse ou sur le lieu de travail, se connecter avec d'autres patients eczémateux qui sont « passés par là » est profondément réconfortant.
Pour moi, tout a commencé par une recherche en ligne, même si les ressources étaient rares. C'est à ce moment-là que j'ai créé ma plateforme et lancé un blog intitulé « Itchin' Since '87 ». J'avais toujours voulu écrire sur quelque chose de significatif, et cela me semblait être le sujet idéal. À ce moment-là, je traversais une crise difficile et je ne savais pas vers qui me tourner pour obtenir de l’aide. J'ai donc voulu documenter mon parcours et partager ce que j'avais appris.
J'ai commencé à bloguer sur l'eczéma et ce que je faisais pour gérer ma peau. J'ai parlé de prendre des bains de sel de mer morte et de faire un retrait de crème hydratante qui semble éclaircir ma peau après un an et demi. Oui, la patience est une vertu. Peu de temps après, j'ai écrit sur des célébrités et des personnalités éminentes atteintes de cette maladie, comme Kate Middleton, qui a souffert d'eczéma lorsqu'elle était enfant. De plus, j'ai commencé à collaborer avec des entreprises pour examiner leurs produits et mentionner ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas.
Grâce à ce processus, j’ai eu une prise de conscience puissante : je n’étais pas seul. Plus de 30 millions de personnes aux États-Unis et des millions d’autres dans le monde vivent avec cette maladie. Cette découverte a tout changé pour moi. Mon blog m’a ouvert des portes que je n’aurais jamais imaginé possibles. J'ai assisté à d'importantes conférences, dont une avec la FDA sur les nouveaux traitements contre l'eczéma, j'ai interviewé le réalisateur primé Peter Moffat et j'ai noué des amitiés durables à l'Eczema Expo de la National Eczema Association. Ce fut un voyage incroyable, rempli d'opportunités dont je n'aurais pas pu rêver.
Au-delà de la croissance personnelle, la communauté de l’eczéma offre des opportunités de susciter des changements significatifs. Qu'il s'agisse de participer à des événements comme Eczema Expo ou de participer à des campagnes en ligne, vous pouvez contribuer à sensibiliser l'opinion publique, à promouvoir de meilleurs traitements et à lutter contre les préjugés entourant les affections cutanées visibles.
Ces efforts collectifs amplifient les voix individuelles, créant un sentiment de camaraderie et de détermination. Grâce aux plateformes de médias sociaux, aux influenceurs sur l'eczéma et aux organisations à but non lucratif, se connecter avec les autres est plus facile que jamais, permettant aux gens du monde entier de partager leurs expériences, d'obtenir du soutien et de rester informés, le tout dans le confort de leur foyer.
Avoir le soutien de la communauté de l'eczéma est un moyen puissant de prendre en charge votre santé, d'échanger des conseils, de partager des expériences de traitement, d'explorer des thérapies alternatives et de découvrir des stratégies d'adaptation qui ont fonctionné pour d'autres.
Ces connaissances collectives contribuent à renforcer la confiance dans la gestion de la maladie, que ce soit en trouvant de nouveaux produits, en apportant des ajustements alimentaires ou en vous sentant habilité à discuter des options de traitement avec votre dermatologue. Se défendre favorise un sentiment d'action et d'autonomie et vous rappelle que vous n'êtes pas seul.
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