Vivre avec Myasthenia Gravis (MG) peut avoir envie d'essayer de maîtriser un jeu vidéo avec un décalage obstiné. Vous appuyez sur un bouton (ou essayez de soulever votre bras) et la réponse est retardée ou ne se produit pas.
Son imprévisibilité physique peut faire que les gens les plus patients ont l'impression de jeter l'éponge. Mais alors que les symptômes physiques sont à l'avant et au centre, le bilan émotionnel de la vie avec MG mérite ses propres projecteurs.
Entrez la thérapie de santé mentale.
Quand j'ai été diagnostiqué, mon esprit était un tourbillon de questions. Vais-je jamais me sentir à nouveau comme moi? Comment expliquer cette condition aux amis et à la famille sans sembler dramatique?
Et n'oublions pas la culpabilité d'annuler les plans parce que votre corps a décidé aujourd'hui n'est pas le jour.
Les maladies chroniques comme MG ne jouent pas seulement avec vos muscles. Ils font des ravages sur votre santé mentale. L'anxiété, la dépression et la frustration sont souvent des invités non invités à une fête déjà écrasante. Et honnêtement, qui peut leur en vouloir?
Se réveiller tous les jours incertain de ce que votre corps peut ou ne peut pas faire est suffisant pour faire tourner la tête de quiconque.
La thérapie est devenue mon arme secrète. Eh bien, l'un d'eux.
Travailler avec un thérapeute m'a donné de l'espace pour déballer les émotions, Mg a remué. Il s'agit d'identifier ce qui vous retient, de ce que vous pouvez libérer, et parfois de reconnaître que certaines choses – comme la faiblesse musculaire un mauvais jour – sont hors de votre contrôle.
La thérapie EMDR (Mouvement des yeux et le retraitement), la thérapie a été incroyablement utile pour moi. Contrairement à la thérapie de la parole, il se concentre sur la libération de traumatismes stockés de votre corps.
C'est un processus guidé où vous revisitez des souvenirs difficiles tout en vous concentrant sur des stimuli externes comme déplacer vos yeux côte à côte ou taper. Il aide à recâbler la façon dont votre cerveau traite ces souvenirs, en réduisant leur charge émotionnelle.
Pour quelqu'un vivant avec MG, où les défis physiques et émotionnels s'entrelacent, ce type de thérapie peut être transformateur.
La thérapie somatique a également été une révélation. Les concepts discutés dans le livre Le corps maintient le score Par Bessel van der Kolk résonne profondément avec mon expérience. Ils expliquent comment le traumatisme est stocké dans votre corps, conduisant à des manifestations physiques de la douleur émotionnelle. Cette perspicacité a été inestimable pour comprendre comment le stress et les expériences passées peuvent exacerber les conditions comme MG.
En utilisant des vidéos trouvées sur YouTube, j'ai exploré des techniques simples pour me connecter avec mon corps et libérer la tension que je ne savais même pas que je m'accrochais. L'idée que notre corps stockait un traumatisme peut sembler abstrait, mais c'est une réalité indéniable. Le stress et les expériences passées peuvent se manifester physiquement dans les épaules serrées, les mâchoires serrées ou, dans mon cas, les symptômes de MG exacerbés.
Des pratiques comme la respiration profonde, les mouvements doux ou les visualisations guidées aident à signaler à votre corps, il est sûr de se détendre. Ces outils ont été inestimables dans mon voyage, ajoutant une autre couche de soutien à la thérapie traditionnelle.
MG peut ressembler à une série de pertes, notamment la perte de force, l'indépendance ou la version de vous-même que vous connaissiez autrefois. La thérapie m'a aidé à traiter ces sentiments sans les laisser prendre le dessus.
Apprendre à dire « non » ou « pas aujourd'hui » sans culpabilité est une bataille continue. Mon thérapeute m'a appris que les soins personnels ne sont pas égoïstes. C'est la survie.
La thérapie m'a rappelé de célébrer les petites victoires. Ai-je réussi à ouvrir ce pot de beurre d'arachide aujourd'hui? C'est une victoire dans mon livre.
Que ce soit votre partenaire, membre de votre famille ou collègue MG Warrior, avoir des gens qui vous comprennent et vous soutiennent fait toute la différence. La thérapie m'a donné le courage de m'appuyer sur mon réseau et de les laisser entrer sur mes difficultés.
MG peut être frustrant, mais l'humour joue également un rôle calme et essentiel en m'aidant à faire face. Comme quand ma paupière tombe lors d'une conversation sérieuse et je dois me rappeler de ne pas le prendre trop au sérieux.
La thérapie m'a aidé à trouver la légèreté dans ces moments, me rappelant que les rires sont vraiment le meilleur médicament (bien que Mestinon soit une seconde proche).
Vivre avec MG n'est pas facile. Mais la thérapie a changé la donne pour naviguer dans le labyrinthe émotionnel qui l'accompagne. Il m'a donné des outils à faire face, le courage de défendre moi-même et la capacité de voir que, bien que MG fasse partie de ma vie, cela ne me définit pas.
Si vous avez affaire à MG ou à toute autre maladie chronique, pensez à la thérapie de santé mentale. C'est comme avoir un copilote fidèle pour votre voyage imprévisible. C'est un espace sûr pour évacuer les défis auxquels vous êtes confronté.
Parce que, avouons-le, parfois il vous suffit de libérer la tension que la vie apporte.
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