Lorsqu’on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique (RP), je me suis senti très seul et effrayé. C'était comme si j'avais été déposé sur une île déserte. Mes médecins pouvaient expliquer l’aspect médical, mais aucun d’entre eux ne vivait dans mon corps. Mes amis et ma famille ont essayé de me soutenir, mais ils ne parvenaient pas à comprendre pleinement ce que signifiait vivre avec une douleur qui ne disparaissait pas, une fatigue qui semblait profonde ou la frustration d'avoir soudainement l'impression que votre corps s'était retourné contre vous.
À l’époque, je ne connaissais pas une seule personne atteinte de PSA dans ma vraie vie. Je ne savais pas à quoi m'attendre. Je ne savais même pas comment l'expliquer aux gens sans recevoir des regards vides ou redoutés : « Mais tu n'as pas l'air malade. » C'est à ce moment-là que je me suis tourné vers les réseaux sociaux.
Trouver une connexion dans l'isolement
Les réseaux sociaux peuvent être très variés : bruyants, chaotiques, écrasants. Mais lorsqu’on vient de recevoir un diagnostic de maladie chronique, cela peut aussi être une bouée de sauvetage. Pour moi, me connecter à Instagram ou TikTok et taper « rhumatisme psoriasique » dans la barre de recherche a ouvert tout un monde de personnes vivant avec le même diagnostic.
Je me souviens de la première fois que j'ai vu quelqu'un publier un article sur les douleurs articulaires des mains et des pieds, utilisant les mots exacts que j'avais eu du mal à articuler. C'était comme si une ampoule était allumée : Oh, ce n'est pas seulement moi. Quelqu'un d'autre comprend. Ce moment de reconnaissance est puissant lorsque vous vous sentez invisible.
Grâce aux hashtags, aux groupes de soutien et aux créateurs partageant leur vie quotidienne, j'ai trouvé une sorte de communauté dont j'avais envie. Ce n’étaient pas seulement des inconnus en ligne. Ils sont devenus des personnes à qui je pouvais envoyer des messages lorsque j'avais une mauvaise poussée ou lorsqu'un nouveau médicament me faisait peur. C’étaient des gens qui comprenaient sans que j’aie besoin de trop expliquer.
Ce sentiment d’appartenance est quelque chose que les médias sociaux peuvent offrir de manière unique. Peu importe si vous vivez dans une petite ville sans groupe de soutien local ou si vous êtes le seul de votre famille à souffrir d'une maladie auto-immune. En ligne, vous pouvez trouver des personnes qui parlent le même langage en matière de maladie chronique.
Apprendre les uns des autres
Un autre énorme avantage des médias sociaux pour les patients atteints de PSA est la connaissance participative. Bien que les médecins puissent fournir des conseils médicaux, il est précieux d’entendre les expériences directes de personnes qui ont parcouru le chemin devant vous.
J'ai découvert les effets secondaires de certains médicaments, des conseils pour gérer la fatigue et même des conseils pratiques comme quels gants de compression fonctionnent réellement et lesquels ne sont que des gadgets marketing. J'ai vu des articles sur des ustensiles de cuisine accessibles, des entraînements adaptés aux poussées et des stratégies de santé mentale qui aident les gens à faire face.
Ce n’est pas que je considère tout ce que je lis en ligne comme un évangile. Je le filtre toujours à travers ce que dit mon médecin. Mais il est utile d’avoir ces perspectives. Parfois, tu as juste besoin d'entendre comment de vraies personnes gèrent les choses. Cela rend la voie à suivre moins intimidante.
Je ne peux pas compter le nombre de fois où j'ai capturé une publication ou enregistré une vidéo parce que quelqu'un a partagé quelque chose qui a cliqué pour moi. À bien des égards, les médias sociaux sont devenus une bibliothèque vivante d’astuces, de leçons et d’encouragements sur les maladies chroniques.
Le côté obscur des médias sociaux
Mais bien sûr, les médias sociaux ne se résument pas uniquement à des encouragements et à une communauté. Pour chaque message édifiant, il y a aussi un côté plus sombre qui peut avoir des conséquences néfastes sur les personnes atteintes de maladies chroniques.
Trolls et tyrans
Lorsque vous parlez ouvertement de votre santé en ligne, vous vous mettez dans une position vulnérable. Malheureusement, il y a toujours des trolls prêts à intervenir avec des commentaires grossiers ou des remarques dédaigneuses. J'ai vu des gens accusés de simuler leur maladie, d'être paresseux ou d'exagérer leurs symptômes, et bien pire encore, par des inconnus se cachant derrière un écran.
Même quand je me rappelle que ces gens n’ont pas d’importance, la douleur peut quand même passer. La maladie chronique vous donne déjà le sentiment d’être suffisamment incompris. Vous n’avez pas besoin que des étrangers s’entassent.
Le piège de la comparaison
Une autre partie délicate est la comparaison. Il est facile de parcourir les publications et de se demander pourquoi quelqu'un d'autre semble « faire mieux » que vous. Peut-être qu'ils sont capables de faire plus d'exercice, de travailler à temps plein ou de voyager, alors que vous avez du mal à passer la journée.
La vérité est que nous ne voyons jamais le tableau complet en ligne. Cette personne peut être en rémission ou prendre un médicament qui fonctionne bien pour elle, ou elle peut simplement choisir de ne pas montrer les moments les plus difficiles. Mais sur le moment, il est difficile de ne pas se mesurer à eux et d’avoir l’impression d’être à la hauteur.
Le PSA est différent pour chacun et les parcours de traitement varient énormément. Mais lorsque vous parcourez tard dans la nuit et que vous vous sentez déjà découragé, il est facile d'oublier cela.
La désinformation se propage rapidement
Et puis il y a la question de la désinformation. Les réseaux sociaux facilitent incroyablement la diffusion de conseils de santé incorrects, voire dangereux. J'ai vu de tout, depuis les « régimes miracles » prétendant guérir les maladies auto-immunes jusqu'aux influenceurs proposant des suppléments coûteux sans aucun soutien scientifique.
Lorsque vous avez désespérément besoin d’un soulagement, il peut être tentant d’essayer n’importe quoi. Mais tout n’est pas sûr. C'est pourquoi j'ai dû apprendre à faire preuve de discernement quant à ce que je consomme. Ce n'est pas parce que quelqu'un a de nombreux adeptes que ses conseils sont médicalement valables.
Parfois, je pense à quel point cela doit être déroutant pour quelqu’un qui ne connaît pas son diagnostic. S’ils tombent sur un coin d’Internet rempli de fausses informations, cela pourrait facilement les conduire sur une voie dangereuse. C’est l’un des réels dangers de trop s’appuyer sur les médias sociaux pour obtenir des conseils médicaux.
Trouver un équilibre
Qu’en est-il de ceux d’entre nous qui souffrent de PsA et qui utilisent les médias sociaux ? Pour moi, c’est une question d’équilibre et de limites.
J'essaie de me rappeler que les médias sociaux sont un outil et non une vision globale. Cela peut me connecter aux autres, m'offrir du réconfort et m'apprendre de nouvelles choses, mais cela ne remplace pas les soins médicaux ou un soutien réel.
Voici quelques façons dont j’essaie personnellement d’utiliser les médias sociaux de manière plus saine :
- Organisez mon flux. Je suis les comptes qui m'édifient, m'éduquent ou me font rire, et je désactive ou je ne suis plus les comptes qui déclenchent des comparaisons ou propagent la négativité.
- Faites des pauses. Si je remarque que le défilement me fait me sentir plus mal, je prends du recul pendant un moment. La communauté sera toujours là à mon retour.
- Vérifiez les conseils de santé. Je traite tout comme une suggestion de recherche plus approfondie, pas comme une prescription.
- Partagez honnêtement. Lorsque je publie un article sur mon propre voyage, j'essaie de montrer à la fois le bon et le mauvais. Je souhaite contribuer à une image plus réaliste de ce à quoi ressemble la vie avec le PSA.
Pensées finales
Vivre avec le rhumatisme psoriasique est difficile. Il n’y a pas d’édulcoration à cela. Mais les réseaux sociaux m'ont montré que je ne suis pas seul, même les jours où j'ai l'impression de l'être. Cela m'a apporté des amitiés, des encouragements et des connaissances que je n'aurais pas eu autrement.
En même temps, j'ai dû apprendre à me protéger des inconvénients : les trolls, les comparaisons et la désinformation. Comme la plupart des choses, il s'agit de trouver un équilibre entre l'utiliser comme un outil de connexion tout en ne le laissant pas contrôler la façon dont je me vois ou perçois ma maladie.
Si vous vivez avec le PSA (ou toute autre maladie chronique) et que vous vous sentez isolé, je vous encourage à essayer de trouver une communauté en ligne. Recherchez les voix qui vous intéressent et n'ayez pas peur de bloquer les bruits qui ne vous intéressent pas. Vous méritez du soutien, et parfois les bonnes personnes ne sont qu'à un hashtag.
Et si vous êtes quelqu'un qui partage votre voyage, n'oubliez pas que votre honnêteté pourrait être le moment d'éclairage pour quelqu'un d'autre, le rappel qu'il n'est pas seul, que quelqu'un d'autre comprend. C'est là le meilleur du pouvoir des médias sociaux.
