La maladie chronique est un voleur. Il se faufile dans votre corps à l’improviste. Il confond votre système immunitaire. Vous voler votre avenir imaginaire et voler votre identité. J’étais une victime jusqu’à récemment.
Un jour, je me suis réveillé et mon corps ne fonctionnait plus de la même manière. Mes paupières devenaient lourdes et tombaient. Mes mots se bousculaient et j’avais même du mal à sourire. Marcher semblait également impossible. Des tâches simples comme me nourrir devenaient difficiles. La maladie a volé ma fonction musculaire volontaire de base comme un voleur dans la nuit. Quand j’étais diagnostiqué avec la myasthénie grave (MG), ma vie a changé, tout comme la façon dont je me percevais.
Les choses que j’aimais autrefois sont devenues moins agréables. Certaines activités que je faisais régulièrement n’étaient plus accessibles. Ma façon de vivre à laquelle j’étais habitué a changé en un clin d’œil. Je ne savais plus qui j’étais sans les petits éléments de soutien qui ont contribué à façonner ma personnalité. J’ai commencé à regarder, agir et bouger différemment. Je me suis retrouvée à devoir réapprendre mon corps et ses nouvelles limites. C’est un sentiment surréaliste de vivre dans un corps qui était capable de faire tant de choses, et soudain, vous n’êtes plus sûr de ce que vous pouvez faire. Vous commencez à avoir une crise d’identité.
J’avais l’habitude de sauver des vies dans l’unité de soins intensifs pédiatriques en tant qu’inhalothérapeute. J’adorais mon travail et j’en étais vraiment passionné. Quand j’ai démissionné à cause de ma santé, je me suis senti dévasté. Honnêtement, je ne pouvais pas suivre physiquement. Je me demandais : « Qui suis-je sans ce travail ?
J’ai réalisé plusieurs années après mon diagnostic que j’avais assimilé mon estime de soi à mon travail. Penser que si je ne pouvais pas travailler, je n’étais pas aussi précieux. Je sentais qu’être malade me rendait pénible. Alors quand j’ai perdu mon poste, j’ai eu l’impression d’avoir perdu une grande partie de mon identité. C’est une lutte constante pour moi de réconcilier la personne que je pensais être avec la façon dont ma vie, mon corps et mes routines quotidiennes sont maintenant. Il est difficile de ne pas imaginer comment serait ma vie sans MG.
Comment ai-je récupéré du vol d’identité par une maladie chronique? J’ai redécouvert qui j’étais avec MG. Je vivais ma vie depuis 22 ans d’une certaine manière, et tout d’un coup ça a changé. J’ai dû réapprendre « moi ». J’apprends constamment moi-même; ce qui m’apporte de la joie, du réconfort ou de la paix. Je me demande maintenant : « Qu’est-ce qui me fait du bien ? J’essaie de changer mon point de vue.
Je pratique aussi l’acceptation de soi pour lutter contre les crises identitaires. J’accepte où je suis, qui je suis et mes limites. Aucune de ces choses ne me rend moins précieux. Oui, je vis avec MG, mais ce n’est qu’une pièce du puzzle de mon identité. Je suis capable de séparer les attentes de la société de ma réalité. Non, je ne garderai probablement pas un emploi stable ou je ne pourrai pas être super productif tous les jours, mais cela ne signifie pas que je suis un échec. Je ne définis pas mon estime de soi et ma valeur en fonction des titres, des rôles que je joue ou de l’argent que je gagne.
J’ai retrouvé mon identité et j’aime la personne que je suis aujourd’hui. Malade chronique et tout.
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