Avant que les médias sociaux ne soient optimisés, filtrés et hashtag, des gens comme moi avec l'eczéma écrivaient déjà. Eh bien, je suppose que le terme correct pour cela serait de documenter, car mes médecins ont recommandé de surveiller les progrès (ou la régression) de ma peau sur ledit médicament.
Bien que je n'aie que noté mes symptômes et ma régression, j'aimerais penser que c'était le début de ce qui allait arriver. L'écriture ou «jotant» mes symptômes m'ont aidé à apprendre à journaliser tranquillement, en partageant des expériences brutes que je pensais que personne ne pouvait comprendre, en plus du médecin. Il était poli ou joli, mais il était rempli de vérité et de nuits blanches détaillées, de traitements ratés, d'épuisement émotionnel et de se sentir désespéré pour une guérison.
Avance rapide de quelques années et Internet a lentement commencé à décoller. À ce moment-là, l'écriture longue était notre bouée de sauvetage. Il y avait des forums en ligne, MySpace, LiveJournal et quelques autres façons d'écrire sur votre vie et vos passe-temps en ligne. C'était la véritable ère des journalistes en ligne. Nous n'avions pas la langue pour «influenceur» ou «défenseur des patients», mais nous documentons. Les gens essayaient de comprendre tout cela.
Je me souviens avoir lu des articles bruts et sincères où les gens ont raconté en détail la dernière visite avec leur dermatologue, les effets secondaires d'un autre stéroïde, ou la nuit où ils sont restés à se gratter la peau jusqu'à ce qu'il saigne. Ils ont tout partagé: le bien, le mal et le suintement. Et pour ceux d'entre nous qui recherchent des réponses, c'était comme découvrir de l'or. Nous n'étions pas seuls. Je ne savais pas qui ils étaient, mais leur histoire était si familière. Dans un monde où l'eczéma était rarement reconnu, trouver quelqu'un qui comprenait que cela ressemblait à une bouée de sauvetage.
Finalement, la journalisation a évolué vers les blogs. Il était plus poli, organisé et maintenant il est venu avec des dispositions plus propres, des publications consultables et même des logos personnalisés. L'évolution des plateformes signifiait que nos histoires avaient un lifting. Ce fut aussi le début de quelque chose de plus grand: le référencement. Soudain, la saisie de «l'histoire de la guérison de l'eczéma» ou des «traitements naturels pour la dermatite atopique» pourrait vous décrocher sur une page remplie de photos, de routines et de témoignages honnêtes. C'est exactement comme ça que j'ai trouvé certains des premiers blogueurs d'eczéma qui ont tout changé pour moi. En lisant leurs paroles, j'ai ressenti quelque chose que je n'avais pas avant: Hope. Les blogs sont devenus une plaque tournante pour les outils éducatifs, les guides de survie et les feuilles de route pour ceux d'entre nous qui recherchent un soulagement.
C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que je voulais faire partie de ce mouvement. Alors j'ai créé mon propre blog appelé Itchin 'depuis '87. Au départ, il s'agissait de partager ce que je traversais, les produits que j'ai utilisés et comment mon eczéma a affecté tous les aspects de ma journée. Mais il est rapidement devenu quelque chose de plus. Je voulais parler à des gens qui n'avaient pas d'eczéma aussi pour les aider à comprendre ce que c'est que de vivre à l'intérieur de la peau qui ne coopère pas toujours.
J'ai écrit sur les hydratants qui fonctionnaient (et ceux qui ne l'ont pas fait), les visites de médecin qui m'ont laissé vaincu et les moments où je me sentais vraiment vu. En tant qu'écrivain, c'est là que j'ai prospéré – mais ce qui m'a le plus surpris, c'est la réponse. Les messages ont afflué de partout aux États-Unis, et même dans le monde du Royaume-Uni, du Nigéria et de l'Australie. Je n'avais aucune idée que l'eczéma était aussi universel ou que des gens de cultures très différentes traitaient des mêmes frustrations et peurs que moi. C'était surprenant, si je suis très honnête. Il y avait quelque chose de puissant dans cette nouvelle connexion. Cela m'a fait me sentir comme faisant partie de quelque chose de plus grand.
Puis vint l'ère visuelle, le boom de Google, Facebook, Instagram, Twitter (maintenant X), YouTube et quelques autres. Des plates-formes qui ont transformé nos mots en images, nos cicatrices en histoires, notre douleur en preuve. Pendant des années, l'eczéma a été considéré comme un problème «privé», quelque chose à dissimuler, pas à parler. Mais soudain, les gens publiaient des photos avant et après, des mises à jour de traitement, des vidéos vulnérables à mi-parcours et oui, même des selfies avec une peau rouge, fissurée et épluchante. Mais maintenant, les gens ont regardé et ils ont écouté. Soudain, nous pourrions parler directement aux autres à travers des photos, des vidéos et des chats en direct.
Je me souviens encore de la première fois que j'ai posté une photo de ma peau pendant une fusée. J'ai hésité avant de cliquer sur « Partager ». Mais quand je l'ai fait, la réponse m'a époustouflé. Les gens m'ont remercié d'être réel. D'autres ont dit qu'ils n'avaient jamais vu quelqu'un avec une peau qui ressemblait à la leur. Ce genre de rétroaction m'a rappelé pourquoi j'ai commencé. Plus nous partageons, plus notre communauté est devenue visible. Les entreprises ont pris note. Des recherches et un financement supplémentaires ont commencé à couler. De nouveaux traitements ont été développés, et soudain, nous n'étions plus seulement des patients. Nous étions des défenseurs, des créateurs et des éducateurs. Ceux d'entre nous qui avaient une fois écrit tranquillement dans les coins sombres parlaient maintenant sur des panneaux, collaboraient avec des marques et aidaient à faire avancer la conversation.
À travers tout cela, j'ai trouvé quelque chose que je ne m'attendais pas: la guérison par la connexion. Je suis entouré d'une communauté mondiale qui comprend vraiment l'eczéma. Les personnes atteintes d'eczéma sont une collection de voix qui ont construit un mouvement.
