J'ai toujours cru qu'il y avait deux types de personnes dans ce monde lorsqu'il s'agissait de faire face à l'adversité que la vie nous réserve. Certains préfèrent lutter en silence et affronter seuls leurs difficultés. D’autres se sentent suffisamment à l’aise pour exprimer leurs difficultés et compter sur le soutien de leurs proches. Malheureusement pour moi, la drépanocytose m’a permis d’expérimenter ces deux approches.
J'ai vécu des moments où j'ai été extrêmement vulnérable et ouvert sur les difficultés de ma vie au fil des années, et en retour, j'ai reçu un soutien inébranlable. Mais il y a aussi eu des moments où j'ai refoulé mes émotions et mon stress par peur d'être incompris ou parce que je ne voulais pas entendre des commentaires comme « Tout pourrait être bien pire » et « Vous dramatisez ». ; à quel point les choses pourraient-elles vraiment être mauvaises ? Le premier scénario est évidemment plus réconfortant, mais cette approche peut parfois conduire à de l'anxiété et à une réflexion excessive sur le fait d'être trop émotif, ou elle peut provoquer la peur de trop partager avec les autres.
Personne ne veut jamais se retrouver dans une situation où il a été complètement transparent sur ses sentiments et – à ce moment-là – il a été réconforté, mais plus tard, on lui rappelle ce que quelqu'un a fait pour lui. Exprimer ma tristesse est déjà un défi. Mais quand je réalise que des faveurs ont été comptées entre moi et quelqu'un en qui j'ai confiance avec ces sentiments, cela provoque une appréhension encore plus profonde de partager des choses et de demander de l'aide aux autres.
Après avoir ressenti la douleur associée à vos moments de détresse qui vous sont renvoyés au visage, il est assez facile de décider d'être plus privé à l'avenir. Cependant, retenir autant d’émotions et supporter seul le poids des problèmes de santé n’est pas idéal non plus. Nous sommes humains et il est naturel pour nous de rechercher du soutien. Mais lorsque votre village ne répond pas à ces attentes, cela crée un fossé entre vos relations. Que ces attentes incluent une visite d'un proche à l'hôpital ou simplement une visite après une dure journée, il peut être blessant de ne pas avoir de personnes qui se présentent à vous comme vous le méritez.
Au fil des années, j'ai également appris qu'imposer des attentes à vos proches sans les informer de ce que vous avez fait peut être un moyen majeur d'engendrer des conflits dans toutes vos relations. J'ai été dans des situations où mon ami le plus proche de l'époque ne voyait pas l'importance d'être présent à mes côtés lorsque j'étais malade et trouvait plus facile de m'éviter complètement lorsque j'entrais en crise. Cependant, j'ai également demandé à un ancien ami de me conduire lui-même à l'hôpital et de me montrer un immense soutien, mais de me mentionner plus tard ces gestes aimables lors de désaccords. Ces deux exemples à eux seuls m'ont encouragé à faire des allers-retours avec mes pensées et tout ce que je décide de partager avec les gens de ma vie, pour la satisfaction de ne pas être plaint ou pour limiter les chances qu'un jour mes amis comptent.
Bien que vivre avec la drépanocytose m'ait parfois été bénéfique en m'aidant à comprendre qui sont mes vrais amis plus rapidement que je n'aurais pu le savoir sans elle, j'ai quand même croisé la route de personnes extraordinaires qui ont véritablement pris soin de moi dans mes moments difficiles. J'ai rencontré de parfaits inconnus qui ont été tellement inspirés par ma vie que cela les a amenés à me soutenir de toutes les manières nécessaires. C'est un sentiment tellement paisible lorsque les autres vous voient et se tiennent à vos côtés dans les moments d'obscurité. Certains veulent de la reconnaissance, mais souvent d’autres veulent simplement être un confident et m’encourager à accepter mon histoire et à la partager avec le monde. Je suis reconnaissant envers ces personnes car elles m'ont aidé à remodeler la perception que j'avais de ma propre vie.
Aujourd’hui, en tant qu’adulte, je me rends compte que chacun vivra une époque où il devra mener ses propres batailles. Ce n’est pas parce que le mien implique constamment de lutter contre ma maladie que cela me rend plus imparfait par rapport aux autres. Si vivre avec la drépanocytose m'a appris quelque chose, c'est que se comparer aux autres est le véritable voleur de joie.
Au lieu de voir mes camarades de classe obtenir de meilleures notes que moi parce que je manquais souvent les cours et qu'ils étaient capables d'avoir une assiduité parfaite, j'ai trouvé des ressources pour m'aider à m'adapter en tant qu'étudiant et augmenter ma réussite. Après avoir remarqué à quel point demander de l’aide pouvait être bénéfique, je suis devenu plus honnête sur ma situation et j’ai exprimé ce dont j’avais besoin pour m’assurer d’avoir les mêmes opportunités que mes pairs. Demander de l'aide en tant qu'étudiant était essentiel pour m'assurer d'être traité avec équité et égalité dans les moments où ma maladie était un obstacle. Même s’il m’a fallu de nombreuses années pour me sentir à l’aise de partager mes problèmes de santé avec mes enseignants du primaire et du secondaire, au moment où j’étais au collège, j’étais passé maître dans l’art de défendre ses droits en milieu éducatif. Si j'avais un conseil à donner à quelqu'un qui souffre de drépanocytose, ce serait qu'il n'y a pas de récompense pour être « le plus dur », donc souffrir en silence même si de l'aide est accessible n'est jamais considéré comme de l'auto-préservation.
Certaines des personnes qui m’ont le plus soutenu dans ma vie sont venues lorsque j’ai tenté de m’exprimer auprès d’elles. J'ai été complètement surpris par la façon dont les autres ont réagi lorsqu'ils ont appris des choses sur ma santé. Parfois, la personne sur laquelle j’avais le plus peur de demander de l’aide était la plus utile et la plus facile sur laquelle m’appuyer. J'ai vu des professeurs d'université et des doyens d'étudiants faire une pause toute leur journée pour m'accompagner aux urgences ou me réconforter pendant que je versais quelques larmes dans leur bureau à cause des dizaines de devoirs manquants à accomplir. En plus de me soutenir émotionnellement, ils m'ont également aidé à réfléchir à des solutions ou à avoir des conversations difficiles avec des personnes manquant de la même empathie dont elles ont toujours fait preuve.
Dans l'ensemble, je préconise de laisser les autres vous prêter leur force, car j'ai eu des opportunités incroyables dans ma vie en partageant ma vérité et en obtenant l'aide dont j'avais besoin. J'ai eu la chance d'avoir des amis proches et des membres de ma famille qui passent le réveillon du Nouvel An avec moi à l'hôpital pour me rendre plus heureuse et éviter d'entrer dans la nouvelle année déprimée. Avoir trop de fierté pour demander de l’aide limite la vie privée, mais cela n’atténue pas les difficultés liées aux moments difficiles et n’augmente pas votre résilience aux yeux des autres.
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