L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs comme une approche multidisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles face à des maladies potentiellement mortelles. Son objectif est de prévenir et d'atténuer toutes les sphères de la souffrance humaine, grâce à l'identification, l'évaluation et le traitement précoces des symptômes physiques, psychosociaux et spirituels. Des études récentes montrent que cette pratique est capable de favoriser la perception de bien-être et d'augmenter la survie des patients, lorsqu'elle est appliquée peu de temps après le diagnostic de la maladie.
« Le patient qui contrôle efficacement ses symptômes physiques, émotionnels, psychologiques, sociaux et spirituels vit plus longtemps. Les soins palliatifs ne parlent pas de mort. Ils parlent de la vie, de ce qui a encore un sens, qui compte, qui connecte et qui rend digne chaque jour vécu », explique Isabela Schiffino, médecin de soins intensifs, spécialiste en soins palliatifs à Oncologia D'Or.
Malgré son importance, la médecine palliative est méconnue d’une partie de la population, car elle est relativement récente : elle a été reconnue il y a 15 ans par le Conseil fédéral de médecine (CFM) comme domaine d’activité médicale. Ce n'est qu'en 2022 qu'elle a été incluse dans le cursus du cours de médecine afin de former des professionnels à rejoindre des équipes multidisciplinaires capables d'élaborer ensemble des plans de soins et toujours basés sur les principes de bioéthique soulignés dans le Code d'éthique médicale.
Au fil du temps, les soins palliatifs ont gagné en pertinence et ont fait l’objet d’études scientifiques. L'une d'elles, publiée dans le prestigieux Journal of the American Medical Association (JAMA), portait sur 144 patients atteints d'un cancer avancé, qui n'étaient pas au stade terminal et n'étaient pas sensibles à la chimiothérapie. Selon les résultats, les individus ayant reçu au moins dix interventions de soins palliatifs ont survécu plus de deux ans par rapport à ceux qui n'ont pas bénéficié de cette pratique.
« Les soins palliatifs sont comme un parapluie dans une tempête, formé par les défis de la maladie, du traitement et des incertitudes de l'avenir », décrit Isabela Schiffino. Pour faire face à la tempête vécue de manière unique par chaque patient, une équipe composée de médecins, d’infirmières, de psychologues, de physiothérapeutes, d’orthophonistes, de nutritionnistes, de travailleurs sociaux, de pharmaciens, d’ergothérapeutes et d’aumôneries est nécessaire. Chacun d'eux, dans sa spécialité, promeut des mesures d'adaptation pour chaque patient et ses familles.
Une étude nord-américaine a évalué 151 patients atteints d'un cancer du poumon non à petites cellules métastatique. Sur ce total, 16 % des personnes bénéficiant de soins palliatifs souffraient de dépression, soit moins de la moitié des 38 % du groupe témoin. La qualité de vie était également plus élevée dans le premier groupe, qui a obtenu 98 points sur l'échelle d'évaluation fonctionnelle du traitement du cancer du poumon. Dans la seconde, la moyenne était de 91 points. De cette manière, la recherche a démontré des améliorations des indicateurs quantitatifs de la qualité de vie et une survie accrue.
Soins palliatifs et cancer
Le cancer est l'une des principales causes de mortalité au Brésil, juste derrière les maladies cardiaques et circulatoires. En 2024, il y a eu 266 692 décès. Ce n’est pas un hasard si la médecine palliative est largement utilisée en oncologie. « La précocité des soins palliatifs impacte directement la qualité du traitement du cancer. Elle réduit la surcharge d'appels spécialisés, par exemple pour contrôler les symptômes physiques, émotionnels et sociaux », déclare le médecin.
Isabela Schiffino raconte que parfois, le patient reçoit son équipe en croyant que les médecins l'ont abandonné, à cause de l'interruption du traitement curatif. « Mais avec une communication technique, subtile et empathique, nous précisons que nous soutenons et soutenons son rétablissement. En même temps, s'il n'arrive pas, nous montrons que lui et sa famille seront accueillis et assistés quelle que soit l'issue », observe-t-il.
Une étude belge portant sur 186 personnes atteintes d'un cancer avancé et dont l'espérance de vie est estimée à un an a montré comment les soins palliatifs peuvent faire la différence pour les patients. Les personnes interrogées ont été divisées en deux groupes : 92 ont reçu des soins palliatifs précoces et systématiques, et les autres n'ont reçu que des soins oncologiques standards.
En 12 semaines, tout le monde a répondu au questionnaire mesurant la qualité de vie adopté par l'Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (EORTC). Les résultats ont révélé que le premier groupe a obtenu 61,98 points, dépassant les 54,39 points enregistrés par le second.
