En raison de mon diagnostic de sclérose en plaques, de nombreux changements ont fait leur chemin dans ma vie. Non seulement la SEP m'affecte en tant que patient, mais cela affecte également toute ma famille. Les gens autour de moi ont dû subir ces changements avec moi afin que nous puissions naviguer dans cette nouvelle vie ensemble.
Je ne pouvais pas emmener mes enfants au parc à cause de mes problèmes de mobilité. Je ne pouvais pas jouer au ballon avec eux parce que je ne peux plus courir. Je ne peux plus les emmener à la plage parce que je ne peux plus marcher sur le sable. Je ne peux pas faire du vélo.
Toutes les choses amusantes que je m'attendais à ce que je ferais avec mes enfants en grandissant ont été enlevées en un instant. L'ajustement était difficile parce que les enfants ne pouvaient pas comprendre; Ils étaient trop peu. Et donc, je dépendais toujours de quelqu'un d'autre pour pouvoir faire ces activités avec mes enfants.
Pour la plupart, je pense que nous avons assez bien fait, mais je ne nierai pas que c'était un grand défi. Il l'est toujours. À ce stade, mon MS a tellement progressé que je dois obtenir de l'aide de mes propres enfants. Ils sont devenus, en quelque sorte, des soignants partiels. Et en tant que maman, vous vous sentez un peu coupable de mettre cette pression ou cette charge sur eux parce que ce n'est tout simplement pas juste.
Ce que j'appelle les dommages collatéraux, c'est, par exemple, de ne pas pouvoir monter les escaliers de leur école pour rencontrer leurs professeurs. Ne pas pouvoir faire des choses spontanées avec eux simplement parce que tout doit être bien planifié pour que je sois de sortir. C'est moi qui se fatigue trop tôt dans la journée, quand ils sont encore pleins d'énergie.
Même avec les finances, c'est difficile parce que je fais une partie de l'argent que je gagnais depuis que je suis en handicap. Maintenant, je n'ai plus assez à perdre. Ma situation a mis mes enfants dans une position dont je n'ai jamais rêvé pour eux.
Cela fait ressortir les frustrations et provoque des tensions dans le ménage. Il y a des moments où vous souhaitez que vous n'ayez pas été dans cette situation ridicule et inutile. Nous devrions pouvoir vivre une vie normale comme tout le monde. Je sais que profondément à l'intérieur, ils ressentent la même chose.
En ce moment, je voudrais déménager dans une autre maison, et même cela est affecté par mon MS. Là où je vis, la plupart des maisons sont deux histoires. Il y a beaucoup, beaucoup d'escaliers. Eh bien, je ne peux pas faire des escaliers. J'ai besoin d'une maison d'un étage, qui est rare ici.
Une autre chose est que j'ai besoin d'une douche, pas d'une baignoire. Ce n'est pas facile de trouver une douche sans rendez-vous dans ce domaine. Autant que je l'aime ici, je commence à penser que ce n'est peut-être pas le bon endroit pour moi. Cet état n'est tout simplement pas prêt handicapé. Et beaucoup de propriétés ont encore des tapis sur le sol. Je ne peux pas marcher sur le tapis. Avec une goutte à pied, je ne peux pas dégager le sol.
Il y a trop d'éléments impliqués dans tout, à peu près. Il y a tellement de choses que je dois prendre en considération, tant de détails, qu'il est vraiment difficile de trouver exactement ce dont j'ai besoin.
Parfois, j'imagine toutes les choses que nous aurions pu faire si je n'avais pas reçu de diagnostic de SEP. Je rêvais de voyager et de visiter différents pays afin que nous puissions explorer le monde ensemble. Passer en vacances, leur apprendre à nager dans l'océan, à avoir une large expérience de la vie elle-même.
Le diagnostic de cette horrible maladie n'était pas de ma faute et je comprends cela. Mais en même temps, j'aurais aimé pouvoir faire quelque chose pour l'arrêter. Cela a eu lieu trop tôt dans la vie de mes enfants – juste au moment où ils commençaient à frapper cet âge où vous pouvez faire plus de choses avec eux.
Ce qui fait le plus mal, c'est qu'une chose que vous ne pouvez pas récupérer dans la vie, c'est le temps. J'en suis pleinement conscient. Croyez-moi, cette maladie vous fait très conscience du temps. Vous avez l'impression que l'horloge tourne. C'est une course constante contre le temps.
C'est une autre façon de dommages collatéraux. Pourquoi ne puis-je pas être dans le présent? Pourquoi dois-je me rappeler que je manque de temps et que je devrais faire tout ce que je veux, alors que je peux encore les faire? Pourquoi dois-je être conscient que les enfants grandissent trop vite et que vous n'avez qu'un certain nombre d'années pour faire des choses avec eux? Pourquoi ne puis-je pas m'amuser dans le maintenant?
MS n'affecte pas seulement ma santé, mais aussi dans tous les autres domaines de ma vie et la vie des gens autour de moi. J'ai l'impression que tout tourne autour de ma maladie. Ce ne devrait pas être ainsi. Nous sommes tous restreints dans des chaînes.
Comme je l'ai déjà dit, nous n'acceptons jamais pleinement notre diagnostic, du moins pas dans une mesure complète. Et oui, nous disons tous: « Ouais tu t'adaptons, tu apprends à modifier bla bla bla. » Mais quand vous voyez que d'autres sont affectés par quelque chose qui n'est pas de leur faute, c'est déchirant.
J'ai l'impression qu'ils ont le droit de vivre leur meilleure vie, et ils ne sont pas à cause de moi. Tout le monde a le droit d'avoir des expériences différentes, de faire des souvenirs, de rêver.
Ma maladie est sur leur chemin.
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