Mes deux parents sont infirmiers. Ma mère est infirmière depuis ma naissance et mon père est devenu infirmier peu de temps après. Mes deux parents étant dans le domaine médical, ils savaient que la clé de mon succès était de m’apprendre à écouter mon corps et à éviter mes déclencheurs. Mes principaux déclencheurs d’une crise de douleur drépanocytaire étaient la déshydratation, le stress, les températures froides et chaudes, l’effort physique et l’eau (se mouiller/rester mouillé).
Si mes parents ne m’ont rien appris d’autre, ils m’ont appris à toujours m’HYDRATER, HYDRATER, HYDRATER ! Quand j’étais plus jeune et même à l’âge adulte, mes parents m’ont percé le crâne pour boire de l’eau et boire du Gatorade. Je buvais de l’eau quand j’avais soif, c’est-à-dire presque tout le temps. Je bouffais du Gatorade quand j’étais déshydraté ou que je me déshydratais. Mes parents et mes médecins m’avaient recommandé de boire du Gatorade car il contient des électrolytes.
Les diététistes disent que « les électrolytes sont des minéraux essentiels – comme le sodium, le calcium et le potassium – qui sont vitaux pour de nombreuses fonctions clés de l’organisme ». Avec la drépanocytose, vous voulez que vos globules rouges soient aussi ronds, juteux et gras que possible afin qu’ils puissent se déplacer plus facilement dans le corps. Si vous êtes déshydraté, vos veines et vos capillaires sont resserrés. Cela signifie qu’il est plus difficile pour vos cellules en forme de faucille de se déplacer dans votre corps sans s’agglutiner dans une ou plusieurs zones, provoquant une crise de douleur.
À l’école et au travail, j’avais des délais à respecter, mais je ne pouvais pas les respecter. Parfois, le stress de ne pas pouvoir respecter ces délais et de traiter avec mes professeurs, collègues, etc. était trop lourd à gérer pour moi. Cela déclencherait une crise de douleur, ce qui m’obligerait à arrêter tout ce que je fais et à commencer à prendre soin de moi.
C’est un problème majeur lorsque vous interagissez constamment avec des personnes qui ne connaissent pas votre maladie, ne la respectent pas et ne croient pas vraiment que vous êtes réellement malade. Quand j’ai rencontré des gens comme ça (et selon la relation que j’avais avec eux), je les ai tenus en « laisse courte ». Je savais que je vivais avec une maladie qui pourrait essentiellement être une condamnation à mort si je le faisais. Je ne prends pas soin de moi et je fais tout ce que je peux pour protéger ma paix. Malheureusement, dans la vie, il faut aller travailler ou aller à l’école. Lorsque vous devez faire face à quelqu’un qui vous cause du stress, vous devez essayer de protéger votre paix à tout moment, car tout stress supplémentaire qu’il vous envoie peut entraîner une douleur supplémentaire. C’est un cycle sans fin.
Lorsque les saisons changeaient et lorsque la température changeait (à l’intérieur d’une maison, d’un bureau, d’une salle de classe ou d’un bâtiment), je pouvais le sentir. Je ne pouvais pas supporter des températures trop élevées car elles
me déshydraterait. Même si je m’hydratais au maximum, mon corps avait ses limites. D’un autre côté, je ne pouvais pas le prendre quand il faisait trop froid parce que mes veines se contractaient et ralentissaient l’afflux de sang dans tout mon corps. Maintenant, le ralentissement des cellules n’est pas nécessairement le problème. Le problème survient lorsque mes cellules sanguines ont plus de mal à se déplacer dans mon corps et commencent à coaguler, ce qui me fait entrer dans une crise de douleur. Je ne pouvais pas le prendre quand il faisait froid. J’avais littéralement la chair de poule et je commençais à ressentir une douleur légère, modérée ou intense. Je devais toujours m’assurer que j’avais des options vestimentaires en fonction de l’endroit où j’allais être : à l’intérieur d’un immeuble, d’une épicerie ou d’un restaurant. J’avais également plusieurs options vestimentaires pour sortir, surtout en hiver, car je connaissais mon corps et mes déclencheurs.
L’effort physique est en ligne avec l’activité physique. Je pouvais absolument faire des choses comme marcher, soulever des poids (légers), participer à certains sports, etc., mais je devais écouter mon corps quand il me parlait. Il y avait certaines activités que je pouvais faire, comme courir. Mais à un certain âge, mon corps ne pouvait tout simplement plus supporter de courir, et cela m’a fait savoir. La clé pour naviguer dans l’activité physique était d’être proactif, réactif et de connaître mon corps. Je savais que je devais rester hydraté, faire des pauses fréquentes et arrêter toute activité si j’avais un certain niveau de douleur que je ne pouvais pas gérer.
Il y a eu d’autres fois où j’ai réalisé que je poussais trop mon corps. Et quand cela arriverait, je devrais adopter l’approche réactive. J’arrêtais tout ce que je faisais et je commençais à faire ce qui suit : 1) m’hydrater, 2) me reposer et 3) prendre des analgésiques. Parfois, je pouvais prendre 800 milligrammes d’ibuprofène et ça marchait. D’autres fois, j’aurais besoin de mes narcotiques plus lourds comme l’hydrocodone. La force réelle des narcotiques et la fréquence à laquelle je devais les prendre pour maîtriser la douleur variaient en fonction du niveau de douleur que j’éprouvais et du temps que j’attendais avant de commencer à prendre des médicaments.
Enfin, se mettre à l’eau. L’eau était mon talon d’Achille. Je ne supportais pas d’être mouillé, et je ne supportais absolument pas de rester mouillé. En tant qu’enfant et en tant qu’adulte, je ne pouvais jamais entrer dans une piscine (chauffée ou non), ni même dans l’océan, sans avoir immédiatement mal. Il y a quelque chose dans le fait d’entrer dans une piscine d’eau fraîche ou froide qui déclenche automatiquement la douleur pour moi. Je ne pouvais pas mettre mes pieds dans une piscine ou dans n’importe quel type d’eau qui n’était pas à la température de la salle de bain sans avoir mal tout de suite ou dans l’immédiat (dès que je sors).
Ce qui est fou, c’est que j’adorais aller à la piscine et que je voulais vraiment profiter de la natation, mais j’ai toujours su que si j’entrais dans l’eau, j’aurais mal ce jour-là/nuit, et le reste de ma journée serait complètement abattu. Je ne pourrais rien faire d’autre que m’hydrater, mettre mon coussin chauffant dans la ou les zones où j’avais mal et prendre mes analgésiques selon un horaire régulier. Prendre de l’ibuprofène ou de l’acétaminophène après avoir quitté une piscine, c’était comme prendre un Tic Tac. S’il n’avait pas un pouvoir anti-douleur supplémentaire en contenant de la codéine, il n’allait absolument rien faire pour atténuer ma douleur.
Lorsque vous avez une maladie chronique qui vous cause des douleurs chroniques, vous devez vivre un peu différemment. Vous devez être votre infirmière, coach, nutritionniste, conseillère et médecin. Vous devez toujours faire de votre mieux pour garder votre douleur sous contrôle là où elle est gérable. Pourquoi? Parce que si vous attendez trop longtemps pour traiter la douleur, il faudra beaucoup d’hydratation (par voie intraveineuse) et beaucoup plus de narcotiques puissants pour maîtriser votre douleur. La pire chose que vous puissiez faire à une personne atteinte de drépanocytose est de prendre votre temps pour la soigner, car au moment où elle arrive à l’hôpital, sa douleur est tellement hors de son contrôle qu’elle ne peut plus prends-le.
Il y a eu tellement de fois que j’ai fait l’erreur d’essayer si fort de gérer ma douleur à la maison avec des narcotiques prescrits par moi-même, mais j’ai finalement dû aller à l’hôpital (ou chez le médecin), obtenir une cargaison de Liquides IV, obtenez des opioïdes IV lourds et dormez la douleur (si je pouvais même fermer les yeux).
Chaque personne atteinte de drépanocytose gère la maladie différemment. C’est une maladie chronique qui provoque des douleurs chroniques. La seule façon de gérer cette douleur est de prendre des analgésiques. Le type, la force et la fréquence des médicaments que vous prenez dépendent totalement de la douleur que vous ressentez. Crédit photo : Moyo Studio / E+ via Getty Images
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