Je me souviens du moment exact que mon médecin m'a dit que j'avais une arthrite psoriasique. C'était comme du temps se figeait. Les mots pendaient lourds dans l'air, presque comme s'ils étaient dans une langue que je ne pouvais pas comprendre pleinement. Maladie chronique. Pour la vie. Ma vie. Pour toujours.
J'ai hoché la tête et je pense que j'ai même souri. Mais à l'intérieur? Je suis en spirale.
Il n'y a rien qui peut vous préparer à des nouvelles comme ça. Le diagnostic de maladie chronique est terrifiant. En un instant, tout ce que je pensais savoir sur mon corps, mon avenir et mes rêves ont changé. J'avais déjà traversé quelques peurs médicales, mais celle-ci était différente. Final. Immeuble. Permanent.
Et puis est venu la vague des émotions – peur, tristesse, colère, confusion, incrédulité. Je ne me reconnais même plus. C'était complètement désorientant. Mon esprit était en spirale et le chagrin s'est installé rapidement et profond. J'ai pleuré la vie que j'avais quelques mois plus tôt. Le corps qui s'est déplacé avec facilité. L'énergie que je ne savais pas que j'avais tenue pour acquise. La version de moi qui n'avait pas encore reçu une peine à perpétuité de douleur, d'inflammation, de fatigue et de limitations.
J'avais l'impression que mon corps m'a trahi. C'était comme si j'étais enfermé, en regardant de l'intérieur, impuissant. Chaque pas faisait mal. Chaque tâche, même les plus simples, semblait écrasante. Je n'ai pas quitté le canapé pendant un mois. Je n'avais pas d'énergie. Pas de lecteur. Pas d'espoir. Je n'ai plus reconnu la fille que j'ai vue dans le miroir. Je me sentais complètement et complètement perdu.
Au début, j'ai pleuré en silence. Je ne savais pas comment parler de ce que je ressentais. Honnêtement, je n'avais même pas les mots. Personne autour de moi ne comprenait, et je ne voulais pas charger personne avec quelque chose que je ne pouvais pas m'expliquer pleinement. J'ai donc porté le poids de ce chagrin seul – une tristesse lourde et invisible qui m'a suivi partout. J'avais l'impression de crier à l'intérieur, mais personne ne pouvait l'entendre.
Ce n'était pas seulement de la tristesse. C'était une dépression qui s'est enracinée profondément dans mes os. Je croyais vraiment que ma vie était terminée. Les rêves que je travaillais si dur se sentaient hors de portée. L'avenir que j'avais imaginé était parti. Tout était petit et sombre et douloureux.
Et le monde autour de moi? Il a continué à bouger.
Les médias sociaux, autrefois une distraction amusante, sont devenus un champ de mines de déclencheurs. Je verrais des amis faire des randonnées que j'aimais, en planifiant des voyages, en faisant des choses que je faisais sans même réfléchir – et ça faisait mal. Chaque message rappelait ce que j'avais perdu. L'épicerie, sortir avec des amis, même debout assez longtemps pour préparer le dîner est devenu compliqué et épuisant. J'ai raté la liberté que je ne savais même pas que j'avais. J'ai raté moi.
Si vous êtes dans cet endroit maintenant, écoutez-moi: C'est OK de pleurer. Il est normal d'avoir le cœur brisé par la vie que vous pensiez avoir. Il est normal de se sentir perdu et effrayé et dépassé. Vous n'êtes pas faible. Tu es humain.
Le deuil ne suit pas une ligne droite. Certains jours, vous aurez l'impression de faire la paix avec. D'autres jours, vous aurez l'impression de vous écraser à nouveau. C'est normal. C'est guérir. Ce n'est pas un processus bien rangé – c'est désordonné, douloureux, imprévisible – et c'est aussi l'une des choses les plus humaines que nous vivons.
Pour moi, les choses ne s'amélioraient pas comme par magie un jour. Il n'y avait pas un seul tournant où je me sentais «guéri». C'était plus comme une lente démêlage des anciennes attentes, et une réimagination prudente de ce que ma vie pourrait être toujours. Et quelque part dans ce processus, j'ai commencé à réaliser quelque chose:
J'étais toujours là.
J'étais encore moimême si ma vie était différente maintenant. Je pouvais encore rire, toujours aimer, encore créer. Il y avait encore des choses qui m'ont apporté de la joie, même si elles sont venues sous différentes formes et formes qu'auparavant.
Voici quelques éléments qui m'ont aidé à naviguer dans le chagrin de la maladie chronique et pourraient vous aider aussi:
Laissez-vous pleurer – sans culpabilité
Donnez-vous la permission de ressentir tout cela – la tristesse, la rage, l'impuissance. Le chagrin est une réponse naturelle à la perte et la maladie chronique est un énorme perte. Vous avez perdu une version de vous-même, et cela mérite l'espace pour pleurer. Il n'y a pas de honte dans le deuil ce qui aurait pu être.
Trouvez un endroit sûr pour parler
Qu'il s'agisse d'un ami, d'un thérapeute ou d'un groupe de soutien, avoir quelqu'un à qui parler peut être incroyablement guéri. Vous n'avez pas besoin de porter cela seul. Parfois, juste entendre «moi aussi» de quelqu'un qui l'obtient vraiment peut soulever un poids énorme.
Définir les micro-objectifs
Quand tout semble impossible, commencez petit. Je veux dire vraiment petit. Sortir du lit. Faire du thé. Assis à l'extérieur pendant cinq minutes. Ces petites victoires sont importantes. Ils vous rappellent que vous peut Faites encore des choses. Toi sont toujours aller de l'avant.
Créer de nouvelles routines
Les anciennes routines pourraient ne plus fonctionner – et c'est OK. Commencez à construire un nouveau rythme, celui qui honore vos besoins actuels. Il ne s'agit pas de «abandonner» votre ancienne vie, mais de s'adapter à votre nouvelle réalité avec compassion et flexibilité.
Trouvez de la joie dans de nouveaux endroits
Vous ne pourrez peut-être pas faire de la randonnée, mais peut-être qu'il y a un jardin paisible ou une nouvelle prise créative qui vous allume. Vous pourriez ne pas voyager comme vous le faisiez, mais peut-être qu'un week-end confortable à la maison peut être également épanouissant. Il ne s'agit pas de prétendre que les choses vont bien – il s'agit de remarquer ce toujours Vous donne vie, même si c'est différent qu'auparavant.
Limitez les médias sociaux (ou le greniez soigneusement)
Faites des pauses si vous en avez besoin. Des comptes muets ou non suivis qui vous font vous sentir pire. Au lieu de cela, recherchez des créateurs, des communautés et des ressources qui soutiennent et élèvent des personnes atteintes d'une maladie chronique. Vous n'êtes pas seul – et il y a tout un monde de gens qui l'obtenir.
Souviens-toi que tu es toujours toi
Votre diagnostic n'efface pas qui vous êtes. Cela n'enlève pas votre valeur, votre voix, votre créativité, votre cœur. Oui, la vie semble différente maintenant. Mais différent ne signifie pas. Différents peuvent toujours être beaux.
En regardant en arrière maintenant, je vois jusqu'où je suis venu. J'ai encore des journées difficiles. Je pleure encore parfois. Mais je ris aussi, je rêve et je me présente pour ma vie d'une manière que je n'ai jamais pensé que je le pouvais quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois.
Si vous en êtes à l'époque, sachez: la vie vaut toujours la peine d'être vécue. Vous êtes toujours digne d'amour, de joie, de but et de paix. Cela pourrait prendre du temps pour le voir, et ça va. Donnez-vous ce temps. Soyez doux avec vous-même.
Vous n'êtes pas brisé. Vous devenez. Et même dans les moments les plus désordonnés et les plus difficiles – il y a encore tellement de vie devant vous. Tu es toujours là. Et vous pouvez le faire, un jour à la fois.
Crédit photo: Paulbihr / Getty Images
