Quand j’ai été diagnostiquée séropositive en 1993, j’avais 2 ans. S’il n’y avait pas eu que ma mère soit mortellement malade et qu’elle supplie pour des tests, nous ne l’aurions jamais découvert.
Mon destin aurait été semblable au sien.
Plus longtemps le virus n’est pas traité, plus vite votre système immunitaire s’épuise. Cela vous laisse vulnérable à l’infection sans aucun moyen de la combattre. Vous pouvez mourir de cette infection.
Aujourd’hui, lorsqu’une femme tombe enceinte, elle est immédiatement testée pour le VIH. Au début des années 90, les hommes étaient considérés comme les personnes à risque pour le VIH, et non les femmes hétérosexuelles.
Ma mère s’est vue refuser le test du VIH pendant très longtemps parce qu’elle n’était pas homosexuelle. Cela a changé le cours de sa vie. Une fois que nous avons été testés, son nombre de virus était si élevé et son système immunitaire était si épuisé qu’elle n’avait aucune chance de survivre.
Cela m’amène aux médicaments. À cette époque, l’AZT était le seul médicament utilisé pour traiter le VIH. Ce n’était pas très efficace. Cela maintenait à peine les gens en vie.
Après que ma mère et moi ayons été diagnostiqués, on lui a donné 6 mois à vivre, même avec ce médicament. Elle a vécu jusqu’en 1996 – l’année où quelques autres médicaments ont été libérés.
À ce stade, j’étais un cobaye pour les tests de dépistage du VIH à l’hôpital UCLA. La majorité de mon temps a été passée à l’hôpital et, sinon là-bas, alitée à cause des effets secondaires. Au fil des années, plus de médicaments ont été libérés. Ils n’ont pas éliminé le virus, mais ils en ont tué suffisamment pour que mon système immunitaire puisse respirer un peu.
Cela m’a fait gagner du temps à vivre.
Nous avancions quelque part, mais le médicament était toujours si terrible que ses effets secondaires étaient presque ma mort. La beauté d’aujourd’hui, c’est que je prends une pilule une fois par jour sans effets secondaires.
Je veux dire, je peux me sentir fatiguée et nauséeuse de temps en temps, mais rien ne m’empêche de vivre la vie. Ce n’est rien comparé à ce que j’ai vécu en grandissant.
Je prenais 36 médicaments (liquides et pilules) plusieurs fois par jour. J’ai eu des éruptions cutanées, des bouffées de chaleur, des vomissements sévères pendant des heures et des jours, des hallucinations, une sensation d’être pesé sur mon lit sans mouvement, des étourdissements, de la faiblesse, la liste est longue.
Mon enfance a été misérable. Et ma durée de vie ? On m’a dit que je ne dépasserais pas l’âge de 13 ans.
J’étais sur mon lit de mort à 15 ans lorsque le meilleur médicament a fait l’objet d’essais et a changé le jeu du VIH. J’étais en train de mourir à l’hôpital avec mes organes en panne. Je pouvais à peine respirer, j’avais le zona et je souffrais tellement. Mon nombre de virus était de plusieurs millions et mon système immunitaire avait encore 28 soldats. 28 ! (Voir mon blog intitulé « La différence entre le VIH et le sida » pour en savoir plus sur ces soldats.)
Heureusement, j’ai été adopté hors de l’hôpital. Une femme magique m’a fait participer à l’essai clinique du nouveau médicament anti-VIH. Il n’était pas encore approuvé par la FDA et ils avaient besoin de candidats pour l’étude. Eh bien, cette étude m’a sauvé la vie !
Après 6 mois de traitement, ma numération virale est tombée en dessous de 50. Ma numération virale était si basse qu’elle était à peine détectée par les tests sanguins. Cela a créé un nouveau terme dans le VIH appelé « indétectable ».
Être indétectable a permis à mon système immunitaire de vivre en paix et de ne plus me mettre à risque d’infections opportunistes. Cela m’a donné une chance de me battre dans la vie – ce qui m’a amené à aujourd’hui.
Je n’ai plus de condamnation à mort. Mon espérance de vie est la même que n’importe qui d’autre.
Devenir indétectable fait plus que vous maintenir en vie. Après des années d’études, les experts ont pu prouver que lorsque vous êtes séropositif et au stade indétectable, vous ne transmettez plus le VIH sexuellement ou par l’accouchement.
Il s’agissait de la deuxième plus grande percée du VIH. Le premier était de garder les gens en vie.
À la fin des années 80 et au début des années 90, on ne savait pas avec certitude comment le VIH se transmettait d’une personne à l’autre. Certains pensaient qu’il était transmis par la salive et même par contact physique. Ce fut une période terrifiante, bien que Magic Johnson ait démystifié le mythe de la salive et du contact en 1992.
La stigmatisation liée au VIH était quelque chose que je ne souhaiterais à personne. Je l’ai vécu de première main.
Dans mon quartier, les enfants jouaient ensemble, mais je n’avais pas le droit d’y participer. À l’école, j’avais ma propre salle de bain, ma propre fontaine à eau et un coin de la salle de classe. Si je saignais ou crachais, j’étais renvoyé chez moi. Les enfants m’ont intimidé sans pitié.
Plus je vieillissais, plus c’était physique. J’ai été battu plusieurs fois, bousculé en bousculade, trébuché en marchant et hué de la scène de l’auditorium par toute ma classe de 7e année. Dans la salle de classe, des sous et des liasses de papier ont été jetés sur moi, et on m’a craché dessus entre les cours.
« Freak » ou « Lexi Gibson, la fille avec le sida » sont des noms sur lesquels on m’appelait.
Lorsque le fait d’être indétectable est apparu, la stigmatisation a lentement commencé à disparaître. Surtout à l’âge adulte. L’éducation est vraiment tout.
Mais l’éducation n’a pas empêché certaines personnes de faire de la discrimination. Beaucoup choisissent encore de vivre dans la peur et l’ignorance, malgré ces mises à jour. C’est là qu’interviennent les lois.
Aujourd’hui aux États-Unis, les personnes vivant avec le VIH sont protégées par l’ADA. Vous pouvez porter plainte et faire la lumière sur tout mauvais traitement ou discrimination que vous subissez. Surtout dans les soins de santé, votre lieu de travail, votre école et toute entreprise.
Nous sommes protégés et nous avons des droits. Quelque chose que nous n’avions pas.
Aujourd’hui, je suis rarement stigmatisé. Je dis publiquement que j’ai le VIH sur tous mes comptes de réseaux sociaux. Lorsque je me fais de nouveaux amis, ils apprennent que je suis séropositif grâce à une conversation passagère sur quelque chose de lié, ou ils le découvrent grâce à mes réseaux sociaux. Ils sont tous très aimants et solidaires et se sentent vraiment honorés de connaître quelqu’un qui est ouvert et prêt à éduquer les autres.
Je sens que je suis ici pour changer la façon dont les gens perçoivent le VIH. Je n’ai aucune honte à avoir le VIH. La plupart du temps, j’oublie même que je l’ai. C’est ce que l’acceptation fera pour vous.
Quel cadeau.
J’ai divulgué mon statut depuis l’âge de 15 ans et je suis indétectable. C’est aussi à ce moment-là que j’ai commencé à sortir régulièrement. J’ai eu beaucoup de succès dans mes fréquentations et je suis actuellement dans une belle relation amoureuse.
Mon partenaire ne se soucie pas du tout que j’aie le VIH. Cela a été mon expérience pour 99% de mes relations. J’avais un partenaire, quand j’avais 24 ans, qui avait honte de le dire à sa famille et voulait que je reste silencieuse. Après cette relation, je suis devenu public. Je ne voulais plus jamais me sentir cachée et j’allais m’en assurer.
Il reste encore tant à faire pour mettre fin à la stigmatisation liée au VIH. À ce stade, la stigmatisation est la partie la plus dangereuse du VIH.
Les gens ont peur de se faire tester alors que le risque n’est pas connu. Mais ils préfèrent propager le VIH et mourir plutôt que d’apprendre qu’ils l’ont et de faire face à la stigmatisation. La plupart du temps, la stigmatisation vient de leur propre esprit et des vieilles croyances qu’ils ont sur le VIH. C’est pourquoi je suis devenu un exemple fort et ambulant de la raison pour laquelle personne n’a besoin de craindre les personnes vivant avec le VIH ou de se faire dépister – et de montrer aux personnes séropositives qu’elles aussi peuvent mener une vie normale.
Heureusement, aujourd’hui, les tests vous permettent d’attraper le virus très tôt, d’empêcher sa propagation à d’autres, tout en permettant aux personnes séropositives de prendre des médicaments et d’éviter des dommages irréversibles.
Encore une fois, le risque est de ne pas savoir.
Nous pouvons littéralement mettre fin au virus et mettre fin à la propagation si chaque personne est entrée aujourd’hui, mariée ou non, et a été testée. Les personnes positives prendraient des médicaments, arrêteraient la propagation et le virus se terminerait avec elles.
Quelle est sa puissance ?
L’autre belle chose à propos du VIH aujourd’hui, c’est qu’il existe des agents préventifs. La PPE et la PrEP sont des médicaments que vous pouvez prendre régulièrement si vous présentez un risque élevé de contracter le VIH ou si vous avez été exposé et souhaitez arrêter la transmission.
Comme c’est magique.
J’entrerai dans les détails à ce sujet dans un prochain article de blog. En attendant, parlez à votre médecin de vos options ou si vous souhaitez plus d’informations.
En résumé, le VIH d’aujourd’hui n’a rien à voir avec ce qu’il était en 1993. Le dépistage était inexistant, les médicaments étaient rares et dangereux, la stigmatisation était brutale sans protection, votre vie était en jeu, vous ne pouviez pas protéger les autres pendant les rapports sexuels ou l’accouchement, et il n’y avait pas de prévention.
Maintenant, c’est tout le contraire. Quel temps pour vivre!
Nous avons parcouru un si long chemin et WOW, je suis plus que reconnaissante d’être ici et d’être témoin de la beauté de l’évolution du VIH.
Merci aux médecins et aux scientifiques et à tous ceux qui ne m’ont pas abandonné ni la lutte contre le VIH. Tous ceux qui sont positifs aujourd’hui ont beaucoup de chance.
La beauté de tout cela, c’est que ça va continuer à s’améliorer. Prenez vos médicaments, écoutez votre médecin et aimez tout ce qui vous concerne.
Et rappelez-vous, lorsque vous supprimez nos propres stigmates sur ce que signifie avoir le VIH, vous rencontrerez l’acceptation de soi.
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