La période des fêtes est difficile pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la SEP (sclérose en plaques). Nous imaginons que tout le monde passe un bon moment alors que nous sommes confrontés aux mêmes limitations que nous avons toute l’année.
J’essaie généralement d’ignorer les vacances de fin d’année, mais dernièrement, je pense à la réalité d’une nouvelle année, aux opportunités pour un nouveau départ. Pouvons-nous, qui vivons avec une maladie invalidante, trouver des choses à espérer ?
Il semble que nous espérons en grande partie que certaines choses n’arriveront pas – que notre situation ne s’aggravera pas, que la douleur ne s’aggravera pas trop, des choses comme ça. Il pourrait également y avoir des espoirs positifs liés à la SEP. Trouverons-nous un meilleur neurologue, y aura-t-il de meilleurs traitements, pourrons-nous obtenir des équipements de mobilité qui nous facilitent la vie ?
Nous pourrions avoir des espoirs qui n’ont rien à voir avec la SEP, voire certains qui ne nous concernent même pas. Nous pourrions espérer qu’un enfant adulte trouve un emploi ou un partenaire de vie, ou que notre quartier devienne plus sûr, ou encore des enjeux plus importants, comme la paix dans le monde ou la préservation d’un environnement bien-aimé.
J’ai interrogé la communauté WebMD MS sur ses espoirs pour la nouvelle année. J’ai mis ma propre réponse, que comme chaque année, j’espère la paix dans le monde. En ce qui concerne ma SEP, j’espère simplement conserver mon indépendance pendant encore un an.
Les réponses de la plupart des gens concernaient leur SEP et reflétaient les difficultés de vivre avec notre maladie.
Violeta, Mark et Shannon ont donné la même réponse en un seul mot : « Mobilité ». Je peux comprendre cela, car je suis sûr que la plupart d’entre nous, quel que soit le stade de la SEP, aimeraient retrouver notre ancienne mobilité.
Sally a écrit : « Soulagement d’une douleur incessante et d’une fatigue paralysante. J’en ai marre de la SEP. Que pouvez-vous répondre à un souhait sincère, sinon avec un emoji « attention » ? J’espère que Sally a des choses à faire pour se distraire – je joue aux échecs ou j’écris – ou des médicaments qu’elle peut prendre pour se sentir mieux ou des amis qui peuvent l’aider à traverser la vie.
Shirley vit avec la SP depuis 35 ans. Son espoir est de « retrouver un peu de force après avoir souffert d’autres problèmes de santé pendant une longue période. Je suis prêt à reprendre la route.
C’est un bon espoir. Il est difficile de récupérer d’anciennes fonctions, mais nous pouvons parfois trouver de nouvelles façons de faire les choses qui fonctionnent mieux pour nous. Shirley a mentionné que le VA lui avait fourni une douche accessible en fauteuil roulant et une camionnette pour fauteuil roulant, donc d’une certaine manière, les choses se sont améliorées pour elle.
L’espoir de Carol semble plus difficile. « J’espère une guérison de cette horrible maladie », a-t-elle écrit, « et une régénération de la myéline pour pouvoir revenir à la normale ». Eh bien, la plupart des personnes atteintes de SEP de longue durée ne reviennent jamais à la normale, mais quelques-unes y parviennent. Le reste d’entre nous se contente d’une nouvelle normalité, qui dans certains cas est aussi bonne voire meilleure que nos anciennes vies, comme je l’ai écrit dans mon article de blog «14 façons dont la SEP a amélioré ma vie.»
J’ai aimé cet espoir de Judy : « Je veux juste être en aussi bonne santé que possible. Faites de l’exercice et perdez du poids, mangez des aliments sains. Je prie pour que ma vie soit moins stressante.
Cela ressemble davantage à une résolution du Nouvel An, et nous savons tous ce qui a tendance à se passer avec celles-ci. La vie fait obstacle, mais celle de Judy – être en aussi bonne santé que possible – semble suffisamment flexible pour que je parie qu’elle le fasse. Cindy a également écrit : « Pour continuer à bouger et à faire ! » C’est l’idée.
Tana avait un espoir auquel beaucoup d’entre nous peuvent s’identifier. Elle espère « un soulagement face à la hausse des coûts de l’assurance maladie et des médicaments spécialisés ».
Dave a un espoir plus modeste. «J’aimerais apprendre à passer d’un fauteuil roulant à un fauteuil inclinable.» J’espère que Dave recevra une thérapie physique ou professionnelle pour l’aider à y parvenir.
Linda était l’une des rares à ne pas se concentrer sur sa maladie et j’ai aimé son approche. Elle a écrit : « Puisque la SP pue et que c’est un connard complet, je vais complètement changer de direction. … En mai 2024, j’accueillerai notre tout premier petit-enfant dans la famille ! Très excité Yah !!
Vous voyez ce que fait cette attitude ? Elle se concentre sur la façon dont sa vie peut s’améliorer ou s’améliore.
Donna se concentre également sur sa famille, ce qui dans son cas est plus douloureux que dans celui de Linda. Elle souhaite « une guérison pour ma fille qui souffre d’une forme de psychose. Lorsque nos enfants souffrent, nous, en tant que parents, souffrons aussi.
Quelques personnes ont écrit que se concentrer sur l’année à venir détournait l’attention du présent. Lisa a commenté : « Je ne peux pas penser aussi loin », et peut-être qu’elle a raison. Il est cependant difficile de ne pas anticiper à cette période de l’année.
Si vous regardez ce fil de discussion et d’autres sur notre communauté Facebook, vous verrez comment les gens se soutiennent et prennent soin les uns des autres. Vous voudrez peut-être participer. Cela pourrait être une source d’espoir pour vous.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien Facebook MS.
Crédit photo : E+/Getty Images
