C'est à nouveau cette période de l'année où je ne me sens pas bien et où je regarde le plafond en essayant de comprendre ce qui se passe dans mon corps. Je me pose à chaque fois la même question familière : « Est-ce du rhumatisme psoriasique, des allergies ou suis-je malade ? Au début, il est presque impossible de faire la différence. Les symptômes se confondent de la manière la plus confuse. Une poussée peut ressembler à des allergies, les allergies peuvent imiter un rhume et une maladie réelle peut ressembler exactement à une poussée. Il s’agit d’un jeu de roulette des symptômes auquel aucune personne atteinte d’une maladie chronique n’a jamais demandé de jouer.
Mais la saison en salle est officiellement là. Une fois que les températures baissent et que tout le monde commence à passer plus de temps à l’intérieur, tout l’environnement change. La maladie se propage plus rapidement. Les conditions météorologiques changent radicalement. Mon corps devient plus sensible, plus réactif et beaucoup plus imprévisible. C’est la période de l’année où mon système immunitaire doit travailler plus fort et où ma maladie chronique adore se faire connaître.
Pourquoi cette période de l'année est très délicate
Les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique ou de toute autre maladie auto-immune sont souvent confrontées à un niveau de base de fatigue, de douleur et de dysfonctionnement immunitaire. Il est donc incroyablement difficile d'identifier ce qu'est une poussée et quels sont les premiers stades de la maladie. Certaines choses rendent cette période de l’année particulièrement difficile.
Premièrement, il est devenu normal que les gens sortent même s'ils pensent avoir quelque chose à craindre. Je l'entends tout le temps. « Ce n'est probablement que des allergies » ou « Je suis sûr que ce n'est rien ». Beaucoup de gens surmontent leurs symptômes et poursuivent leurs projets. Mais pour ceux d'entre nous qui sont immunodéprimés, être avec quelqu'un qui « va probablement bien » peut se transformer en une maladie qui dure plusieurs jours. Ce qui est un léger mal de gorge pour quelqu'un d'autre peut m'assommer pendant une semaine.
Deuxièmement, moins de personnes portent un masque. Au cours des premières années de pandémie, le port du masque était courant dans les espaces publics. Aujourd’hui, la plupart des gens ont arrêté, même lorsqu’ils sont malades. Cela signifie une exposition plus élevée aux germes dans les environnements intérieurs surpeuplés. Cela signifie également que je dois être extrêmement prudent car le risque est plus élevé qu’il n’y paraît.
Troisièmement, les conditions météorologiques à cette période de l’année sont omniprésentes. Les changements de pression barométrique, les chutes soudaines de température, la chaleur intérieure sèche et les alternances rapides entre le chaud et le froid peuvent déclencher mes symptômes avant même que je réalise ce qui se passe. La météo est l’un de mes principaux déclencheurs d’éruptions cutanées, et l’automne et l’hiver sont pleins de changements imprévisibles.
Quatrièmement, la maladie et les poussées partagent de nombreux symptômes qui se chevauchent. La fatigue, les courbatures, le brouillard cérébral, les articulations douloureuses, les maux de tête, l’irritabilité et la faiblesse peuvent apparaître dans les deux situations. Les premiers signes de la maladie semblent souvent identiques aux premiers signes d’une poussée d’arthrite psoriasique. Cela signifie que je passe plusieurs jours à essayer de décoder ce que mon corps me dit. Au moment où je comprendrai, je serai peut-être déjà malade.
Finalement, j'ai souvent été malade pendant des jours avant de réaliser que ce n'était pas une poussée. Lorsque votre niveau de référence inclut déjà la douleur et la fatigue, il est facile de supposer que tout est lié à votre maladie chronique. Se rendre compte trop tard qu’il s’agit en réalité d’un virus ou d’une infection rend toute l’expérience plus compliquée et stressante.
Tout cela m’oblige à être plus proactif et plus soucieux de protéger ma santé pendant les mois les plus froids. Je ne peux pas changer l'environnement ou le comportement des gens autour de moi, mais je peux contrôler ce que je fais pour rester en bonne santé.
Ce que je fais pour me protéger cette saison
Au fil des années, j'ai appris qu'il est préférable de prendre des précautions tôt plutôt que d'attendre d'être déjà confronté à une poussée ou à une maladie complète. Voici ce sur quoi je me concentre en ce moment pour rester en aussi bonne santé et stable que possible.
Se faire vacciner contre la grippe et le coronavirus
Les vaccinations sont l’un des meilleurs outils dont je dispose pour réduire la gravité de la maladie et réduire mon risque de complications. Mon système immunitaire n’est pas comme celui des autres. Je prends des immunosuppresseurs, donc si je tombe malade, je cours un risque plus élevé de guérison plus longue et plus difficile. Rester à jour sur les vaccins contre la grippe et le coronavirus me donne une certaine protection et une certaine tranquillité d'esprit. Ce n'est pas parfait, mais ça aide.
Porter un masque dans les espaces publics intérieurs
Le masquage est toujours une pratique régulière pour moi en automne et en hiver. Même si je suis la seule personne dans la pièce à le faire, c'est l'un des moyens les plus simples et les plus efficaces de réduire l'exposition. Cela me protège des germes et des polluants et réduit les déclencheurs de poussées comme l’air froid et sec. Avant, je me sentais mal à l'aise d'être la seule personne masquée, mais maintenant j'y pense comme faisant partie de ma boîte à outils de santé. Cela me maintient actif et me permet de participer à la vie de manière plus sûre.
Sauter mes immunosuppresseurs si je pense que je pourrais tomber malade
C'est quelque chose que je fais uniquement sous la direction de mon médecin. S'il y a une chance que j'ai quelque chose, mon médecin me demande d'arrêter temporairement mes immunosuppresseurs. Les prendre pendant que je suis malade peut rendre plus difficile pour mon corps de lutter contre les infections. Bien sûr, les sauter trop souvent peut déclencher des poussées, je ne le fais donc que sous surveillance médicale. Mais c’est devenu une stratégie importante pour distinguer la maladie des poussées et gérer les deux de manière plus sûre.
Donner la priorité à suffisamment de sommeil
Le sommeil n'est pas facultatif pour mon corps. C'est l'une des seules fois où mon système peut être entièrement réinitialisé et réparé. Même si je suis légèrement épuisé, mes symptômes s'aggravent. Pendant la saison intérieure, j'essaie de respecter un horaire de sommeil cohérent et de m'autoriser à me reposer plus que d'habitude. Si mon corps a besoin de neuf ou dix heures au lieu de sept ou huit, je l'écoute. Le repos est l’une de mes meilleures formes de prévention.
Gérer le stress grâce à la respiration profonde et prendre du temps pour la joie
Mon niveau de stress influence directement mes symptômes de rhumatisme psoriasique. Un stress élevé aggrave les poussées, diminue l’immunité et rend plus difficile la guérison d’une maladie. Je travaille donc intentionnellement sur la gestion du stress. Les exercices de respiration profonde, la méditation, les pratiques d’ancrage et le fait de me donner le temps de rire ou de profiter de quelque chose d’amusant m’aident tous à rester équilibré. Le soulagement du stress ne guérit peut-être rien, mais il me rend définitivement plus résilient.
Écouter mon corps plus attentivement
En fin de compte, vivre avec le rhumatisme psoriasique signifie devenir un détective dans son propre corps. Chaque sensation raconte une histoire. Chaque douleur, chaque instant de brouillard, chaque vague soudaine de fatigue est un indice. La saison intérieure rend ce travail de détective encore plus important. J'ai appris à prendre des nouvelles de moi-même plus souvent, à ralentir plus tôt et à prendre les symptômes au sérieux, même lorsqu'ils semblent minimes.
Si vous lisez ceci et faites face à la même confusion entre poussées et maladie, vous n'êtes pas seul. Beaucoup d’entre nous dans la communauté des maladies chroniques sont confrontés à cette lutte précise. Rien de tout cela n’est facile, mais nous pouvons soutenir notre corps en étant prudents, proactifs et doux avec nous-mêmes.
Cette saison comporte peut-être des défis, mais elle comporte également des opportunités de protéger notre bien-être et d’honorer nos limites. Je choisis de le parcourir avec intention, et j'espère que cela vous aidera également à vous sentir moins seul pendant que vous le parcourez.
