J'ai toujours apprécié le changement des saisons. Ayant grandi dans le Nord-Est, j'adorais attendre avec impatience le début de l'automne et regarder les feuilles changer, ou les premiers jours chauds signalant que l'été approchait. Et qui n’aime pas ces premiers instants du printemps, lorsque les fleurs s’épanouissent ? Vivre avec la SEP a légèrement modifié ma façon de vivre les différentes saisons et la météo, car différentes températures peuvent avoir un impact sur mes symptômes. Au fur et à mesure que les saisons changent, je réfléchis toujours à la façon dont je peux rester à l'aise.
J'adore l'été. C'est ma saison préférée. S'asseoir sur la plage, bronzer, savourer un repas en plein air sont autant d'activités que j'aime. Malheureusement, depuis mon diagnostic de SEP, j'ai dû repenser ma relation avec Summer. Je peux toujours faire toutes ces activités, mais je dois maintenant ajouter la préparation, la planification et l'analyse à l'équation. Pourquoi? Parce que la sensibilité à la chaleur et à la température peut être un problème pour les personnes atteintes de SEP, comme moi. Certaines personnes présentent des symptômes qui s'aggravent lorsqu'elles ont trop chaud, que ce soit à cause de conditions chaudes et humides ou même d'une fièvre. Une douche trop chaude ou avoir chaud après une séance d'entraînement peut être problématique.
Temporairement, les symptômes qu'une personne a déjà ressentis peuvent se déclencher : pour moi, les picotements et les douleurs nerveuses dans les jambes et les pieds apparaissent plus rapidement que d'habitude et la fatigue s'installe assez rapidement. Pour d’autres, ils pourraient avoir une vision floue ou des tremblements.
Selon la National MS Society, cela peut se produire parce que des températures corporelles élevées peuvent rendre difficile la conduite des impulsions électriques par les nerfs démyélinisés et, par conséquent, rendre difficile le fonctionnement du corps d'une personne.
La bonne nouvelle est que le refroidissement aide généralement les symptômes à s’améliorer. Boire de l'eau glacée, prendre une douche froide ou utiliser des équipements de refroidissement comme des serviettes ou des gilets rafraîchissants peuvent aider à faire baisser la température corporelle d'une personne.
Et en parlant de refroidissement, j’ai appris l’hiver dernier que le froid peut aussi être un problème pour moi. J'ai vécu à Chicago pendant 10 ans et j'y étais lorsque j'ai reçu un diagnostic de SEP. Si vous n’êtes jamais allé à Chicago en hiver, sachez qu’il peut faire glacial ! Je n'aime pas autant l'hiver que l'été, mais comme je vivais en ville, mon mari et moi marchions beaucoup, même par temps froid (tout est question de couches). Le premier hiver après mon diagnostic, j’ai vite compris que le froid avait un impact sur mes symptômes presque autant que la chaleur.
Je me souviens d'un après-midi spécifique où nous avons déjeuné correctement puis avons marché jusqu'à l'Art Institute. Ce n'était qu'à quelques pâtés de maisons, mais avec le vent glacial et les températures glaciales, j'ai commencé à ressentir plus qu'une simple sensation de froid. Les picotements et la sensibilité dans mes jambes sont apparus rapidement et mes jambes se sont vite senties lourdes. C'était déjà une marche difficile avec le vent, et cela n'aidait pas ! Je n'étais pas en pleine forme à notre arrivée, mais après m'être assis un moment sur un banc et m'être réchauffé, je me suis senti mieux et j'ai apprécié notre visite du musée.
Maintenant, je sais que les jours de grand froid, il est préférable que je reste à l'intérieur (de préférence sous une couverture). Les journées plus courtes et plus sombres ne sont pas propices à la fatigue, j'essaie donc d'utiliser une boîte de luminothérapie lorsque j'en ai besoin et de profiter d'autant de soleil que possible un jour donné. Une sieste en milieu d’après-midi est toujours utile. L’hiver n’est pas mon préféré, même si j’apprécie les après-midi agréables et apprécie le ralentissement qu’apporte l’hiver.
Alors, qu’en est-il du changement des saisons ? J'apprécie plus que jamais une journée à 60-70 degrés, que cela se produise au printemps, en été, en automne ou en hiver (si nous avons de la chance !). Je fais très attention à mon application météo et j'essaie de m'habiller convenablement pour ne jamais avoir trop chaud ou trop froid. Je pratique la gratitude pour les jours de temps doux et j'élabore un plan de match lorsque le temps ne me convient pas.
Surtout, je suis déterminé à ne pas laisser la SP enlever les particularités des différentes saisons qui m'apportent de la joie. En été, j'emporte avec moi mon ventilateur portable, ma bouteille d'eau et ma serviette rafraîchissante lorsqu'il fait chaud, et je fais des pauses ou je trouve de l'ombre quand j'en ai besoin. Je m'habille en couches et je reste à l'intérieur en hiver. Il s'agit avant tout de me préparer pour pouvoir profiter de chacune des saisons à ma manière.
