Vivre avec une maladie chronique comme la myasthénie grave (MG) vous change. Pas seulement physiquement, mais émotionnellement, socialement et spirituellement. Vous voyez le monde différemment. Vous voyez aussi les gens différemment.
Je n’ai pas grandi en pensant que je serais un jour handicapé. J'avais la vague idée que le handicap signifiait les fauteuils roulants ou les aides à la mobilité, quelque chose de visible. Quelque chose que les gens comprendraient.
Je n'aurais jamais imaginé que ça ressemblerait à ça. Un visage qui peine à sourire. Des bras qui semblent soudain trop lourds à soulever. Des jambes qui lâchent dans les escaliers. Des muscles qui arrêtent de fonctionner sans avertissement. Un corps fonctionnant avec une batterie faible.
Mais le plus difficile, ce ne sont peut-être pas mes symptômes. C'est la façon dont les gens y réagissent.
J'ai demandé à des professionnels de la santé d'effacer mes symptômes ou de me traiter comme si j'exagérais parce que je me maquillais, que je souriais trop ou que je n'avais pas « l'air de la pièce ».
J'ai dû me garer dans des places réservées aux personnes handicapées et sentir les yeux sur moi tout le temps, comme si j'étais testé. Comme si les gens attendaient de voir si je traverserais le parking en courant. Spoiler : je ne le ferai pas. J'essaie juste de marcher sans que mes jambes ne cèdent ou que ma vision ne double.
L’une des choses les plus décourageantes est de devoir justifier sa propre réalité.
Encore et encore. Vous apprenez à anticiper l’incrédulité. Vous apprenez à expliquer avant que quiconque ne vous le demande. Vous vous excusez de votre malaise, comme si c'était de votre faute. Vous minimisez votre douleur parce que vous ne voulez pas mettre les autres mal à l’aise.
Au bout d’un moment, cela commence à vous ronger.
J'ai vécu des moments qui restent gravés en moi. Non pas parce qu’ils sont dramatiques, mais parce qu’ils révèlent jusqu’où nous devons aller lorsqu’il s’agit de traiter dignement les personnes handicapées.
L'une de mes pires expériences s'est produite chez mon frère. Ma faiblesse musculaire était particulièrement grave ce jour-là et j'avais besoin d'aide pour descendre les marches d'un taxi. Alors que j'attrapais la poignée de la porte du taxi, le chauffeur m'a regardé alors que j'avais du mal à bouger correctement et a supposé que j'étais ivre. Il est parti. Pas de questions, pas de patience, je suis juste parti.
Ma belle-sœur était tellement bouleversée qu’elle s’est mise à pleurer. Elle l'a signalé à la compagnie de taxi, mais je suis resté là, humilié, essayant de rentrer chez moi sain et sauf.
J'ai également dû me disputer avec la sécurité de l'aéroport, qui a refusé de me laisser utiliser la voie rapide, même si j'avais marqué « handicap » sur ma carte d'embarquement. Il se tenait devant une pancarte géante indiquant « Tous les handicaps ne sont pas visibles » et a insisté sur le fait que je n'avais pas l'air handicapé.
Cela aurait été drôle si cela n'avait pas été si frustrant.
Les rencontres en mode désactivé ajoutent une autre couche.
J'ai connu une interruption gênante de la conversation lorsque j'évoquais mon état. Vous pouvez sentir l’ambiance changer. Parfois, les gens cessent complètement de répondre. C'est subtil, mais c'est réel. Et cela détruit votre sentiment de valeur.
J'ai failli rester dans une relation dont je savais qu'elle n'était pas bonne parce que je ne pouvais pas me débarrasser de l'idée (maintenant évidemment ridicule) que personne d'autre ne m'accepterait ou ne voudrait de moi. Cette peur peut parfois être si forte. Comme si vos options étaient soudainement limitées. Comme si l’amour était quelque chose que l’on devait gagner en étant plus facile, plus silencieux et plus agréable au goût.
Mais au fil du temps, j’en suis venu à voir ma situation différemment.
Les gens qui s'échappent ? Ils n’étaient jamais censés rester. Avoir cette condition peut aider à éliminer ceux qui ne se présentent que lorsque c'est facile. Cela laisse de la place à ceux qui le pensent quand ils disent « dans la maladie et la santé ». Ceux qui vous voient pleinement et vous choisissent quand même.
Et vraiment, c'est un amour qui vaut la peine d'attendre.
Le handicap ne change pas seulement votre corps. Cela change la façon dont le monde vous voit. Et plus douloureusement, comment vous vous voyez. Cela peut vous amener à remettre en question votre valeur, vos capacités et votre place dans la pièce. Même quand tu sais mieux.
Mais il y a aussi quelque chose d’étrangement puissant dans tout cela.
Vous apprenez à être plus honnête. Plus compatissant. Vous commencez à reconnaître les batailles invisibles des autres, parce que vous savez combien il est facile de les manquer. Vous commencez à vous montrer d’une manière que vous n’aviez jamais eu auparavant.
Si vous avez vécu les chagrins discrets qui accompagnent le handicap, je vous vois. Je sais à quel point cela peut paraître lourd.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas le problème. C'est la façon dont la société est conçue pour ne reconnaître que certains types de lutte. Vous n'êtes pas de trop. Tu n'es pas un fardeau.
Vous vivez dans un corps qui demande des soins supplémentaires dans un monde qui sait rarement comment les prodiguer.
Vous faites de votre mieux. Et c'est plus que suffisant.
