Être parent de jeunes enfants tout en étant aux prises avec une maladie chronique comporte son propre ensemble de défis. Pour être honnête, je n’étais pas complètement préparé à la difficulté que cela peut être. On m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante après avoir déjà eu mes deux enfants et je travaille comme enseignante au primaire depuis un peu moins de 10 ans. Mes enfants ont maintenant 5 et 2 ans et sont énergiques, idiots et amusants, mais parfois épuisants. Bien que cela ait été un défi de les élever à travers la fatigue, la douleur, les processus de diagnostic et de traitement médicamenteux, j’ai l’impression d’avoir trouvé quelques éléments qui m’aident pendant ces jours difficiles.
La première chose que j’essaie de faire est d’abandonner la culpabilité que j’éprouve. Parfois, j’aimerais pouvoir avoir l’énergie constante et sans fin pour emmener mes enfants dans des aventures passionnantes, mais la réalité est que cela m’oblige souvent à avoir besoin de plus de temps d’arrêt pour récupérer. Lorsque je peux exploiter les intérêts de mes enfants, les journées simples à la maison sont souvent les jours où ma fille se couche en disant : « c’était le meilleur jour de sa vie ». Certains jours, le brouillard cérébral fait qu’il est impossible de penser à une activité facile à faire, alors j’ai commencé à tenir une liste sur mon téléphone. Cela va d’idées simples comme préparer des cupcakes ou jouer à un jeu de société, à des créations ou des jeux spécifiques que j’ai vus en ligne.
L’une de mes principales activités pour occuper les enfants, tout en me permettant de me reposer (généralement sur mon coussin chauffant), ce sont les bacs sensoriels. Il s’agit simplement d’un récipient peu profond rempli d’une sorte de matière comme du riz, de l’avoine, des pâtes sèches, des haricots ou de l’eau colorée. Ensuite, j’ajoute des objets provenant de ma maison comme des cuillères, des bols, des tasses ou des bacs à glaçons. Une autre option consiste à ajouter des jouets que votre enfant aime, comme des voitures, des dinosaures ou des poupées. Mon fils adore conduire dans la « boue » (fécule de maïs et poudre de cacao) avec ses voitures. Le bac sensoriel préféré de ma fille contient différentes couleurs d’eau, de paillettes et de perles qu’elle peut mélanger pour créer une « potion ».
Une autre chose qui me sauve lors de ces journées difficiles est d’emmener mes enfants jouer sur la terrasse. Ma terrasse est entièrement clôturée, adaptée aux enfants et dotée de portes verrouillables. Ici, mes enfants peuvent jouer dans la nappe phréatique, sauter sur un mini trampoline ou même faire du vélo. Pendant ce temps, je peux m’asseoir sur mon transat et profiter de l’air frais, un petit moment en tout cas. Si vous avez une cour clôturée, vous pourriez en faire un espace sûr et amusant pour vos enfants. Cependant, je vis dans une ferme, donc je n’ai pas de cour clôturée. Mes enfants adorent être dehors, mais cela me pousse généralement à courir après mon tout-petit, donc la terrasse est mon choix lors de ces journées difficiles !
J’espère que quelqu’un trouvera l’un de ces conseils utile ! Cependant, mes enfants me donnent une raison de me battre et éloignent certains maux et douleurs en me faisant bouger ! Certains jours, je peux garder la maison bien rangée, emmener mes enfants jouer et organiser des activités éducatives. D’autres jours, j’ai l’impression de survivre grâce au temps passé devant un écran et aux collations lancées aux enfants. Je sais que j’ai le privilège de disposer de certaines options et ressources, mais je pense qu’il est important de se rappeler que vos enfants veulent simplement se connecter avec vous, même s’il s’agit de se blottir, de lire un livre ou de regarder une émission.
Restez en contact avec les autres personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Rejoignez notre Groupe de soutien Facebook maintenant.
Crédit photo : Getty Images
