Demandez à toute personne souffrant d’une maladie chronique, d’un handicap ou d’une douleur chronique. Tout le monde vous dira exactement la même chose : nous faisons tous un spectacle. Pourquoi faisons-nous cela ? Nous faisons cela pour plusieurs raisons. Nous faisons cela pour rendre la situation plus facile à vivre et à gérer. Nous faisons cela pour ne pas paraître malades aux autres. Et nous faisons cela pour aider les autres membres de notre communauté PsA en nous entraidant, en nous serrant les coudes, en comprenant qu'en organisant un spectacle, nous pouvons paraître plus forts ensemble.
Je me fais tout le temps un spectacle. Je fais semblant d'avoir plus d'énergie. Ou quand j'ai de l'énergie, j'agis comme si mon énergie était infinie. Je nettoie ma maison. Je lave tous les draps. Je fais du jardinage extérieur. J'organise des placards ou des tiroirs. Je sais que je ne peux pas me tromper. Je sais que je n'ai pas une énergie inépuisable. Je sais que je ne peux pas continuer à faire des choses comme ça éternellement. Je sais que le résultat est que je vais heurter un mur et tomber. Je sais que ça finira par une fusée éclairante. J’aurai mal et je serai épuisé, fatigué, et je jurerai de ne plus jamais recommencer… mais nous savons que je le ferai à plusieurs reprises. Pourquoi? D’une manière ou d’une autre, ça fait toujours du bien de pouvoir le faire. J’aime me prouver que je peux le faire, quel que soit le résultat. Cela me fait du bien, en tant que personnalité de type A, de me dépasser lorsque cela est possible. L'espace d'un instant, lorsque cela est possible, j'aime faire du spectacle. J'aime faire semblant d'être normale, ou même Superwoman. Je veux juste avoir ça. Je veux ça pour moi, alors je vais quand même faire un spectacle pour moi-même.
Il est probablement plus compréhensible que nous montions un spectacle pour les autres. Nous faisons cela pour ne pas avoir l'air aussi malade que nous le sommes. Je n'aime pas que les gens connaissent l'ampleur de la douleur que je ressens, à moins, bien sûr, qu'ils fassent partie de mon groupe de soutien et que nous discutions spécifiquement de notre expérience douloureuse. De toute façon, les gens ne comprennent pas à moins qu'ils ne soient également confrontés à la même douleur, à la même maladie ou à quelque chose de similaire. Et d’une manière générale, les gens ne veulent pas comprendre la douleur du RP. Nous portons une façade pour permettre aux autres d’accepter plus facilement ce à quoi nous avons affaire. Le port d’un masque cache la réalité de la maladie elle-même, la douleur, le handicap, la perte de ce que nous avions et faisions.
Nous le faisons également pour notre communauté PsA. Cela nous rend plus forts lorsque nous nous voyons faire un spectacle les uns pour les autres. Je vais vous expliquer : quand je vois un autre patient atteint de PSA se présenter comme quelqu'un de fort et de résilient, j'ai l'impression que je peux aussi être ainsi. Nous nous entraidons en étant des exemples de force et de résilience. Il se peut que ce soient simplement des masques que nous portons dans notre communauté PSA, mais nous savons qu'ils portent des masques. Nous nous regardons toujours et voulons être comme eux. Nous voulons aussi donner l’exemple. Nous voulons être forts et résilients. Nous voulons que les autres nous admirent.
Monter un spectacle ne doit pas nécessairement être une chose négative. Cela peut être positif si nous l’utilisons comme positif ; si nous l'utilisons pour aider à passer le diagnostic du RP. Si nous portons le masque de quelqu’un qui peut faire beaucoup de choses et qui a beaucoup d’énergie, nous pouvons éventuellement accomplir les choses que nous voulions. Si nous y voyons un aspect positif dans la force et la résilience des autres patients atteints de PSA, cela peut également nous aider à mettre un masque pour nous donner force et résilience. Il est acceptable de porter parfois le masque et de faire un spectacle. Nous devons simplement faire attention à ne pas nous cacher derrière le masque. Si nous nous cachons tout le temps, cela peut devenir dangereux car nous ne saurons pas qui nous sommes vraiment.
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