« Les défis de la vie ne sont pas censés vous paralyser ; ils sont censés vous aider à découvrir qui vous êtes.
Ces mots, prononcés par feu Bernice Johnson Reagon – une brillante chanteuse, compositrice et militante des droits civiques – résonnent profondément en moi, réfléchissant à mon diagnostic de dermatite atopique (MA).
Je me suis toujours senti paralysé par ma maladie chronique de la peau. Le jugement des autres, souvent sous forme de regards ou de halètements, était sévère ! Les conseils interminables et non sollicités étaient fatigants et m'ont amené à libérer la peur constante des croyances limitantes. Je sentais que je n'étais pas digne d'accomplir quoi que ce soit à cause des gens qui se concentraient uniquement sur mon état de peau. Ou bien, à cause de mes poussées cutanées devenant si douloureuses, cela ne valait pas la peine de prendre le risque de profiter de cet événement en raison de la douleur brutale à laquelle je serais confronté par la suite. C'est une existence étouffante, qui fait de vous l'ombre de vous-même. Si les symptômes physiques de cette maladie sont souvent visibles, les conséquences émotionnelles et mentales restent cachées mais tout aussi profondes.
Au fil du temps, j’ai trouvé des moyens de surmonter ces luttes et de reprendre ma vie en main. En développant de solides capacités d'adaptation, en recherchant des conseils professionnels, en contactant mes pairs, en établissant des liens avec les autres, en me concentrant sur le positif et en maintenant ma santé physique, j'ai appris à naviguer dans les complexités de la vie avec la maladie d'Alzheimer et à découvrir une version plus forte et plus résiliente de la maladie d'Alzheimer. moi-même.
Pour moi, la première étape vers la gestion des problèmes de santé mentale liés à la MA a été d’apprendre à développer de solides capacités d’adaptation. Cela a commencé par une dure vérité : accepter ma condition et abandonner l’espoir qu’elle puisse tout simplement disparaître du jour au lendemain.
Aujourd’hui, dans la trentaine, j’ai compris que même si mes poussées sont moins fréquentes, elles restent imprévisibles et frustrantes. Mais plutôt que de laisser cette peur me contrôler, je me suis concentré sur ce que je peux influencer : mon attitude, ma routine de soins de la peau et mes efforts pour minimiser les déclencheurs.
La planification me permet de me sentir maître d’un moment « juste au cas où ». Si je pars en voyage, j'apporterai ma propre taie d'oreiller lavée avec un détergent non parfumé. Ou je demanderai, avant d'arriver à un hôtel, s'ils ont un humidificateur. La planification m'aide à anticiper et à réduire les problèmes potentiels et, d'une certaine manière, me donne le sentiment d'avoir le contrôle. Une autre méthode adaptative consiste à faire des exercices de respiration pour m'aider à rester calme pendant les moments de stress et même à atténuer l'intensité des poussées.
De plus, j'ai assisté à des conférences et à des conversations avec des dermatologues, qui ont jeté les bases d'un plan de traitement solide, mais mon parcours ne s'est pas arrêté là. Le dialogue avec des professionnels de la santé mentale a apporté une autre couche de connaissances et de soutien. Les séances de thérapie sont devenues un espace sûr pour déballer la frustration et l'embarras qui accompagnent souvent cette maladie, tandis que les techniques cognitivo-comportementales m'ont doté d'outils pour remettre en question et recadrer les pensées négatives.
Je ne serais nulle part sans le soutien de groupes de patients et de communautés professionnelles, qui m'ont permis d'apprendre et de grandir aux côtés d'autres personnes confrontées à des défis similaires. Établir des liens avec des pairs qui partagent des expériences similaires a été la pierre angulaire de mon parcours en matière de santé mentale. Rejoindre des forums en ligne et des groupes de soutien dédiés à l'eczéma m'a permis d'échanger des conseils, de partager des histoires et de me sentir moins isolée. Écouter le parcours des autres m'a rappelé que je ne suis pas seul et que de nombreuses personnes prospèrent malgré leurs difficultés. Ces communautés sont devenues un espace où je pouvais m'exprimer sans jugement et acquérir de nouvelles perspectives. Savoir qu’il existe un réseau d’individus compréhensifs a été un puissant facteur de motivation pour rester positif et proactif.
Une communication ouverte sur ma maladie a contribué à la démystifier pour mon entourage, favorisant l'empathie et réduisant les malentendus. Même si j'ai hésité à expliquer mon état, j'ai appris que l'honnêteté renforce les relations. Éduquer les autres sur la maladie d’Alzheimer me rend non seulement la vie plus facile, mais sensibilise également les autres. Ces liens me rappellent l’amour et le soutien qui m’entourent, même dans les jours difficiles.
Enfin, j'ai découvert que ma santé physique et mentale sont profondément interconnectées. C’est le mécanisme d’adaptation avec lequel je lutte le plus, mais j’essaie toujours. Je comprends que maintenir un mode de vie sain grâce à une activité physique régulière, une alimentation équilibrée et un sommeil suffisant a un impact significatif sur mon bien-être général. L’exercice améliore non seulement mon humeur, mais améliore également la circulation, ce qui peut être bénéfique pour ma peau. J'ai donc commencé à éviter les aliments inflammatoires comme les frits ou les sucrés et rester hydraté a contribué à minimiser les poussées, tandis que le sommeil fournit au corps le repos dont il a besoin pour guérir.
Gérer ma santé mentale tout en vivant avec une dermatite atopique nécessite une approche à multiples facettes, et c'est épuisant. Malgré cela, comme le dit la célèbre citation de Bernice Johnson Reagon, j'ai découvert qui je suis lorsque j'ai été mis au défi.
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