Que vous soyez né avec une maladie ou que vous ayez reçu un diagnostic de maladie plus tard dans la vie, l’objectif principal de tous ceux qui vous entourent est votre santé physique. Lorsque vous souffrez d’une maladie, vos médecins vous asseoiront et vous aideront à réfléchir aux différentes options de traitement, aux thérapies curatives et aux procédures d’entretien qui pourraient convenir à votre situation. Ils vous aident à élaborer un plan pour attaquer physiquement votre maladie et ses symptômes ; cependant, ils ne comprennent pas nécessairement que vous avez besoin d’un plan d’attaque tout aussi agressif pour protéger votre esprit. Les deux thérapies doivent aller de pair, car vous ne pouvez pas guérir votre corps sans aborder également le combat auquel vous êtes confronté dans votre esprit.
La majorité des Afro-Américains nés avec la drépanocytose grandissent en connaissant leur diagnostic lorsqu’ils étaient enfants. Ainsi, lorsque leur corps est déclenché et qu’ils traversent une crise de douleur, ils savent déjà exactement ce qu’ils doivent faire pour surmonter mentalement cette crise de douleur. En tant qu’enfant luttant contre une maladie chronique, il était un peu plus facile de gérer ma douleur car la seule chose sur laquelle je devais me concentrer était de gérer la douleur.
J’avais un système de soutien phénoménal et mes parents étaient fortement impliqués dans mon traitement. Les pédiatres et les infirmières que j’avais contactés ont traité mes crises douloureuses drépanocytaires avec soin. Ils m’ont également traité comme un humain atteint d’une maladie chronique qu’ils ne pouvaient pas contrôler, et ils ne m’ont pas vilipendé pour ma douleur. C’est durant mon enfance, alors que je luttais contre la drépanocytose et que je consultais un pédiatre, que j’ai découvert la thérapie. Enfant, j’ai eu l’occasion de parler à un thérapeute et à un psychiatre lorsque les choses se compliquaient avec ma maladie et que mon approche de la gestion de ma maladie devait changer.
Lorsque j’ai dû faire la transition vers un hématologue non pédiatrique, j’ai eu la chance de trouver quelqu’un qui me croyait, qui croyait en moi et qui me traitait en fonction de l’impact de ma maladie sur moi. Cependant, elle ne pouvait me fournir aucun traitement physique qui pourrait m’aider mentalement à faire face aux changements auxquels je faisais face avec ma maladie.
Il est très important que toute personne atteinte de drépanocytose ou confrontée à une maladie chronique parle à un thérapeute agréé, un psychologue ou un psychiatre, car à mesure que vous grandissez et vivez, la manière dont votre maladie vous affecte évolue. Lorsque vous êtes un enfant, votre expérience de la maladie est une voie à suivre. Votre esprit est concentré sur l’école, sur l’obtention de bonnes notes et sur la participation à des activités comme les journées sur le terrain, les Girl Scouts ou les danses.
Lorsque vous devenez adulte, votre expérience de votre maladie change. Si vous avez un emploi, vous devez trouver un moyen de conserver cet emploi tout en faisant face à des crises de douleur aléatoires. Si vous êtes marié ou en couple, vous devez vous assurer d’avoir un partenaire qui vous soutiendra et vous aidera à lutter pour que vous receviez les meilleurs soins médicaux. À mesure que vous vieillissez, votre état d’esprit et le niveau de responsabilités que vous avez changent. C’est pourquoi vous devriez toujours, toujours, toujours essayer de parler à un thérapeute, un psychiatre ou un psychologue. Vous avez besoin de quelqu’un qui peut vous aider à rassembler les bons outils dont vous avez besoin pour relever les défis de votre vie lorsque vous les rencontrez.
Tout le monde vit sa vie, mais vous n’êtes pas obligé de la vivre seul. Les choses que vous rencontrez avec votre santé physique affectent votre santé mentale. Si vous en avez l’occasion, parlez à un thérapeute ou à un tiers impartial et laissez-le vous aider mentalement à lutter contre une maladie chronique. Si je n’avais jamais eu de thérapeute ni de psychiatre à qui parler, je n’aurais jamais été capable de véritablement gérer mes émotions et tous les obstacles auxquels je suis confrontée en tant que femme atteinte d’une maladie invisible.
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Crédit photo : Luis Alvarez via Getty Images
