Une étude récente préparée par les membres du Comité de gouvernance de la santé de l'Institut brésilien de gouvernance d'entreprise (IGBC) et intitulé « Gouvernance des données de santé : utilisation et partage » a pointé une opportunité dans le domaine de la santé : investir dans gouvernance C'est interopérabilité de données. Cela implique les systèmes de santé publics et privés, les gouvernements et l'adhésion de la société et garantirait de meilleurs soins, soins et assistance aux patients. L'enquête visait à comprendre la maturité des entreprises dans l'utilisation et le partage de données au Brésil. Dans le contexte de croissance rapide et d’accumulation exponentielle des données dans le secteur de la santé, la mise en œuvre d’une telle initiative est soulignée comme une nécessité, car ce qui est perçu aujourd’hui est la fragmentation des soins et des données des patients elles-mêmes.
Le document visait à analyser la manière dont le Brésil se positionne en matière d'interopérabilité des données de santé, en vérifiant le contexte du pays et d'autres pays, comme le Danemark et la Norvège, ainsi que d'autres régions du monde. Le concept constituerait une avancée significative par rapport à la proposition Open Health, un domaine de la santé qui rationaliserait les soins aux patients en fonction de l'accès à leurs données depuis les hôpitaux, les cliniques médicales, les assureurs maladie et les professionnels privés. Sachant que l’Open Health ne suffirait pas à elle seule à explorer tout le potentiel que les données peuvent offrir au secteur de la santé, notamment en ce qui concerne la pérennité de ces opérations. D’où le besoin vital d’interopérabilité.
« Aux États-Unis et en Europe, les progrès sont plus rapides. Au Brésil, les premiers pas commencent à être faits dans le système public. La technologie est utilisée dans les secteurs les plus divers et doit également progresser dans le domaine de la santé. Avoir accès à des données de qualité et structurées permet d'obtenir de meilleurs soins, d'apporter de la sécurité au patient et aussi beaucoup plus d'efficacité (au secteur), notamment de mieux connaître la personne malade et de pouvoir entreprendre des actions basées sur les données qui serait accessible », commente Teresa Sacchetta, médecin spécialiste en santé et technologie et coordinatrice adjointe de la Commission de gouvernance de la santé de l'IBGC.
La fragmentation des services de santé et l'incohérence dans l'adoption des normes par les systèmes d'information aboutissent à ce que les données de santé des patients soient stockées dans des bases de données distinctes et non intégrées. « Alors que l’information est fragmentée entre les différentes institutions qui servent les patients, les professionnels de la santé ne voient pas les opportunités qui peuvent être d’une grande valeur pour la santé des gens. À chaque étape des soins, avoir accès à l’information peut grandement faciliter le traitement et éviter des (futurs) problèmes. Une personne âgée, par exemple, après avoir consulté un gériatre, pourrait être suivie à domicile pour éviter de futures complications, mais toute personne extérieure à l'hôpital n'existe pas dans le système de santé. Le fait que le voyage soit fragmenté, que les données soient distantes et que personne n'accompagne l'individu dans son ensemble dans son voyage, fait perdre beaucoup de choses. Il serait possible de prévenir, de traiter plus rapidement, de mieux traiter et d'éviter de nombreux problèmes qui surviennent dans les hôpitaux en raison du manque de données disponibles au moment des soins », explique Teresa.
Selon elle, l’un des obstacles à l’avancement de l’interopérabilité des données de santé au Brésil est le mauvais alignement des incitations. « Il existe un conflit d’intérêts dans la structure du secteur : les prestataires de services sont payés pour leur utilisation, tandis que les régimes de santé bénéficient de la non-utilisation des services », dit-il, rappelant que le manque d’interopérabilité des soins de santé entraîne une perte de temps pour les professionnels. et des personnes, en plus des dépenses excédentaires dans l'ensemble du secteur. À titre d’illustration, un article publié dans la revue BMJ Open Quality révèle qu’environ 22,2 % des indications chirurgicales pour traiter l’endométriose sont considérées comme inutiles. En outre, il a été constaté que 13 % des opérations d’ablation de la vésicule biliaire sont réalisées sans justification adéquate. Une étude réalisée par l'Hôpital Albert Einstein (SP) a évalué que 60 % des indications de chirurgie de la colonne vertébrale étaient inutiles.
Un autre obstacle important et difficile à l’application pratique et sécurisée de l’interopérabilité des données est le traitement des informations sur les patients. Eliana Herzog, avocate et diplômée en administration hospitalière, ainsi que coordinatrice du Forum sur la diversité du Conseil de l'IBGC à Rio Grande do Sul, déclare : « L'une des principales préoccupations que nous avons en tant que professionnels est la qualité des dossiers des patients, qui a tout à voir avec gouvernance des données, car nous souhaitons préserver cet enregistrement et le gérer efficacement. Grâce à ces informations disponibles, à l’utilisation de l’IA et à la migration vers les dossiers médicaux électroniques, il est possible de parvenir à cette interopérabilité des données. À la discrétion du patient et sur la base de la LGPD (loi générale sur la protection des données), le patient, en tant que détenteur des données, autoriserait les personnes, médecins, cliniciens, chirurgiens, à accéder à son historique de santé ».
Qui a peur de l’interopérabilité des données ?
Les membres de l'étude se sont également préoccupés de réaliser une enquête qualitative à travers des entretiens individuels avec d'autres membres de la Commission Santé de l'IBGC, ainsi qu'avec d'autres professionnels travaillant dans le secteur, sur la perception « par rapport à l'importance de l'interopérabilité des données dans la santé et le stade de maturité du secteur et des entreprises impliquées », comme mentionné dans le document. Les données collectées ont révélé que la majorité des personnes interrogées estiment que le leadership en matière de partage de données devrait venir des autorités publiques. Cependant, les résultats de l'enquête suggèrent que la gestion de la conservation et du partage de ces données bénéficierait d'une approche collaborative, impliquant à la fois les établissements de santé publics et privés.
« Dans le domaine de la santé, nous avons l'Anvisa, le ministère de la Santé, le Conseil régional de médecine et plusieurs organismes qui s'occupent de pièces, de segments spécifiques, mais nous n'avons pas d'organisme central qui ait un pouvoir au-dessus des agences. Comme il n'y a pas d'incitation dans cette direction, même les initiatives prêtes à appliquer l'interopérabilité attendent toujours l'ordre d'un organisme de réglementation », commente Isadora Campos, coordinatrice de la Commission de gouvernance de la santé de l'IBGC, réitérant la nécessité d'avoir un système de soins de santé unifié. plate-forme.
En effet, selon elle, l'accès aux données à l'échelle nationale permettrait de créer des stratégies et des opportunités, par exemple, pour éliminer d'autres barrières incitatives en matière de santé, y compris dans des zones non hégémoniques du Brésil, comme celles en dehors de Rio. -Axe de São Paulo, qui sont en marge du système. « Non seulement les patients, mais aussi les médecins pourraient bénéficier de l'utilisation de la technologie, car nous sommes également conscients des conditions de travail précaires de ces professionnels en dehors des grands centres », réfléchit-il.
Ana Lin, membre de la Commission de gouvernance de la santé du CIGB, affirme que « la création d'un référentiel unifié de données de santé sur la population brésilienne permettra également des analyses plus larges et plus approfondies, soutenant la création et l'amélioration de politiques et de programmes de santé ». Une initiative en ce sens déjà créée par le gouvernement fédéral et mentionnée dans l'étude est ConecteSUS (actuellement appelée Meu SUS Digital). Ce système unifie l'information sur la santé des citoyens, favorisant l'intégration entre les institutions de santé et les organismes chargés de gérer ces données. Dans le système, les utilisateurs peuvent suivre les antécédents cliniques, les données de vaccination, les résultats des tests, les médicaments, la position dans la file d'attente des greffes, entre autres services réalisés dans les espaces sanitaires de la fédération. L'accès se fait en ligne ou via application, par CPF et mot de passe.
Paulo Jorge Rascão, également membre de la Commission de gouvernance de la santé de l'IBGC et directeur technique d'Athena Saúde, commente : « Ce que ConecteSUS doit faire, c'est demander aux institutions privées d'intégrer leurs données dans l'application, qu'il s'agisse de l'historique des examens, des procédures ou des résultats. Les pharmacies demandent le CPF des individus pour enregistrer leurs achats, il serait donc également possible de suivre les médicaments que chaque utilisateur de pharmacie utilise périodiquement.
Enfin, l'étude souligne à quel point l'interopérabilité a un potentiel et peut améliorer considérablement le secteur, en garantissant des résultats cliniques efficaces pour les patients, en les plaçant au centre des discussions et en tant qu'axe principal du système de santé, ce qui nécessitera une grande maturité et une gouvernance efficace de tous. parties prenantes impliquées. Ricardo Lamenza, membre de la Commission de gouvernance de la santé de l'IBGC et coordinateur de la commission du Future Council, commente que ces forces sont actuellement déséquilibrées. « D’un côté, nous avons de grands fabricants d’équipements et fournisseurs de médicaments qui font pression sur le développement de technologies de plus en plus rapides et avancées en raison de l’augmentation des coûts. De l'autre, des accords et des pressions pour réduire les coûts, notamment en raison du taux d'accidents actuel. Et au milieu de cet écosystème, les hôpitaux et les cliniques subissent des pressions des deux côtés pour gérer ces forces opposées. Cela reflète un manque de vision stratégique, alors qu’il faudrait mettre davantage l’accent sur la prévention, car la prévention est moins coûteuse que le traitement de maladies avancées par des hospitalisations, davantage d’examens et d’interventions chirurgicales. Pour l’instant, il existe encore une vision à court terme. Le système de santé doit donner la priorité au patient, qui devrait être le principal bénéficiaire de tout ce processus. Et cela est viable avec l’interopérabilité des données », conclut-il.
