Par Marina Fantini
L'insuffisance cardiaque n'est plus seulement un défi dans la pratique clinique et est devenue l'un des principaux problèmes structurels du système de santé brésilien. Dans le pays, les données nationales sur les hospitalisations et la mortalité indiquent que la prévalence autodéclarée atteint 1,1 % de la population adulte et atteint 3,3 % chez les individus de plus de 60 ans. Le problème central va cependant au-delà de l’ampleur épidémiologique : il réside dans la manière dont un système fragmenté et mal coordonné traite une maladie chronique, évolutive et prévisible.
Le scénario actuel expose un modèle de soins inefficace. L'insuffisance cardiaque est la principale cause d'hospitalisation pour maladies cardiovasculaires au Brésil, générant un coût de 1,4 milliard de reais en hospitalisations pour le système de santé unifié (SUS) au cours des quatre dernières années. En outre, des analyses économiques largement publiées dans la presse font état d'une perte annuelle estimée à 6 milliards de reais pour l'économie nationale. Ce montant ne représente pas un investissement dans des soins qualifiés, mais le coût du gaspillage.
Le robinet ouvert des déchets
La racine de cet effondrement financier et clinique réside dans l’absence d’une ligne de soins structurée et continue. Souvent, les patients souffrant d’insuffisance cardiaque sont conduits à travers un cycle récurrent de décompensation et de soins de secours. La salle d'urgence finit par devenir le point de contact principal et le plus coûteux avec le système, se concentrant sur l'événement aigu et peu de garantie de suivi après la sortie.
La conséquence directe de cette approche est une augmentation de la morbidité, de la mortalité et des réadmissions. Sans un suivi multidisciplinaire et une coordination des soins adéquats, le patient réintègre le système dans des conditions de plus en plus graves. Lorsque l’état s’aggrave, le résultat est généralement l’admission dans une unité de soins intensifs (USI), où le coût quotidien est exponentiellement plus élevé.
Ce sont des dépenses récurrentes, sans routine et sans continuité. C’est un modèle qui traite les symptômes et les signes de manière spécifique, sans affronter la maladie de manière structurée.
Ce coût sans résultat est au cœur de la non-durabilité du système. Le problème n’est pas l’absence de dossier médical intégré, mais la difficulté d’assumer ses responsabilités, de rompre avec l’inertie et de rechercher des solutions efficaces. « Vouloir » et « faire » sont des verbes encore peu explorés dans la médecine complexe, souvent limités par des craintes juridiques, une forte demande de soins ou une faible rémunération par rapport à l'effort demandé.
La valeur en santé : l’unification des soins
Surmonter ce scénario ne dépend pas de solutions isolées, mais de l’organisation des soins selon des lignes de soins cohérentes et centrées sur le patient. L'accent doit être déplacé de l'organe malade vers l'individu, en tenant compte de ses multiples besoins cliniques et du rôle actif du patient dans son propre traitement.
C’est le principe de valeur dans les soins de santé : fournir des résultats qui comptent pour le patient, en utilisant les ressources de manière rationnelle. La coordination des soins, grâce à des équipes multidisciplinaires intégrées et alignées, est l'un des mécanismes les plus cohérents pour réduire le gaspillage et améliorer les résultats cliniques.
Lorsque les soins sont coordonnés, l’investissement devient plus efficace. C’est ici que se révèle l’ironie du système : alors qu’on hésite encore à investir dans des solutions à haute valeur ajoutée, le coût de la prise en charge clinique palliative des patients éligibles se transforme en un fardeau financier à peine visible mais important, comme le montrent les analyses sur le coût de la prise en charge clinique de l’insuffisance cardiaque avancée publiées dans les Archives brésiliennes de cardiologie.
La science, cependant, est claire. Les données d'évaluation économique brésilienne publiées dans la même revue indiquent une relation coût-efficacité favorable pour l'oxygénation extracorporelle par membrane (ECMO) dans le choc cardiogénique réfractaire, y compris dans le contexte du SUS, selon les paramètres utilisés dans les évaluations des technologies de la santé.
Plus impressionnant encore est le dispositif d'assistance au véhicule gauche (LVAD), appelé « cœur artificiel », une technologie de pointe qui redonne la vie et la survie aux patients présentant un dysfonctionnement ventriculaire gauche grave. Sans surprise, le dispositif a récemment été inscrit sur la liste de l'Agence nationale supplémentaire de santé (ANS) pour les patients non éligibles à une greffe, une reconnaissance tardive mais cruciale du fait que l'investissement dans des interventions de grande valeur, lorsqu'il est coordonné, surmonte le gaspillage chronique de l'inaction.
La coordination des soins est essentielle pour que chacun ait la chance d'accéder à la bonne thérapie, au bon moment, transformant ainsi les dépenses en un investissement produisant des résultats. C’est le seul moyen d’arrêter l’hémorragie financière et, plus important encore, de restaurer la dignité et la survie des patients souffrant d’insuffisance cardiaque.
Le défi est lancé. La solution nécessite du courage, de l’organisation et, surtout, une volonté de transformer l’intention en action.
*Marina Fantini est spécialiste de l'insuffisance cardiaque et co-fondatrice de CardioWays.
