Isolement et spondylarthrite ankylosante

À une certaine époque, la spondylarthrite ankylosante était ma meilleure amie.

Spondylarthrite ankylosante et moi étions pratiquement inséparables. Que nous explorions le rivage lors d’une promenade lente ou que nous nous nichions sous une couverture confortable en nous livrant à nos émissions préférées, ou même que nous nous attaquions à des virées shopping chez Costco tout en nous accrochant au chariot pour la vie, c’était comme si rien ne pouvait jamais nous séparer. Nous avons partagé tant de moments inoubliables; c’était presque comme si nous avions été amis pour la vie.

Cette présence encombrante et incontournable était une compagne insupportable que je devais accepter. Cela m’a apporté une misère inexprimable, douleur constanteet un sentiment paralysant d’être isolé du monde – pourtant, il est resté omniprésent dans ma vie sans aucun signe de départ prochain.

Au fur et à mesure que mon état empirait, je me sentais de plus en plus isolé. Il semblait que j’étais le seul à lutter contre la spondylarthrite ankylosante – comme tout le monde autour de moi ne savait pas que j’avais une douleur intense à la hanche. Personne ne semblait vraiment comprendre ce que je vivais, ce qui rendait tout encore plus solitaire.

Je suis tombé plus profondément dans mon monde intérieur, un abîme lugubre qui m’a laissé me sentir encore plus seul et déconnecté de ceux qui m’entouraient.

La honte que je ressentais à propos de ce qui se passait dans ma vie m’empêchait de dire à quel point je me sentais profondément blessé, frustré et plein de ressentiment, ce qui aggravait ma solitude.

Le vent a tourné quand j’ai reçu l’appel du bureau de mon chirurgien m’informant que mon chirurgie de remplacement de la hanche était prévue. Je n’oublierai jamais ce jour. Je me souviens d’avoir regardé mon déambulateur et d’avoir pensé : « Vos jours sont comptés.

Ce n’était pas du champagne et des roses après mon opération, mais cela m’a aidé à redonner espoir à la vie. Cela m’a fait réaliser qu’il y avait d’autres personnes qui comprenaient ce que je vivais, même si elles ne pouvaient pas toujours comprendre mes difficultés.

Au fil du temps, j’ai découvert un moyen d’accepter la spondylarthrite ankylosante sans me sentir comme un paria. Converser avec ceux qui connaissent de telles batailles, ainsi qu’étudier des livres écrits par des personnes qui ont vécu des expériences similaires, est devenu une source principale de réconfort.

Je n’ai plus l’impression d’être seule face à cette bataille, ce qui me permet de me sentir plus connectée et pleine d’optimisme pour un avenir meilleur.

J’encourage toute personne confrontée à la douleur et à l’isolement de la spondylarthrite ankylosante à tendre la main et à trouver d’autres personnes qui peuvent comprendre ce que vous vivez. Je promets que ça fera toute la différence dans le monde. Entourez-vous de personnes qui vous comprennent et vous soutiennent, et ne laissez personne vous dire que c’est sans espoir.

Voici quelques suggestions pour vous aider à faire face à la solitude de l’AS :

  • Contactez votre famille et vos amis pour obtenir de l’aide.
  • Rejoignez des groupes de soutien en ligne ou en personne.
  • Parlez ouvertement de vos difficultés avec des personnes qui comprennent ce que vous traversez.
  • Fixez-vous des objectifs réalistes qui peuvent vous aider à gérer la maladie tout en profitant de la vie.
  • Pratiquez un discours intérieur positif, en vous concentrant sur la façon dont vous avez fait face à l’adversité.
  • Faites une pause dans les réseaux sociaux si cela cause plus de solitude que de connexion.
  • Trouvez des moyens créatifs de rester en contact avec vos proches pendant les moments difficiles, comme organiser des soirées cinéma virtuelles ou des dîners ensemble.
  • Cherchez des conseils professionnels si nécessaire.
  • Restez en contact avec des personnes qui font ressortir le meilleur de vous et vous rappellent que vous n’êtes pas seul.

Même si vous vous sentez isolé, il y en a d’autres qui comprennent et sympathisent.

Vous n’êtes pas seul dans votre combat contre la spondylarthrite ankylosante. Avec la bonne attitude et le bon système de soutien, il est possible de gérer cette condition débilitante sans avoir l’impression que votre vie est dans un isolement perpétuel. Avec les bonnes personnes dans votre coin, vous avez le pouvoir de changer votre vie et de sortir plus fort de l’autre côté. N’abandonnez pas. Vous pouvez passer par là !

Crédit photo : PBNJ Productions via Getty Images