C’est intéressant. Avant de développer sclérose en plaques (MS), mon partenaire de vie et moi étions égalitaires sur les tâches ménagères. Nous partageons les tâches ménagères à parts égales, mais à mesure que ma SEP a progressé, elle en a pris de plus en plus. Maintenant, elle fait probablement 95% des tâches ménagères et s’occupe de moi quand je passe une mauvaise journée. Elle prépare également des déjeuners pour deux voisines écolières et les conduit parfois à des événements scolaires.
La semaine dernière, j’ai découvert combien de travail elle faisait lorsqu’elle est tombée et s’est blessée à la jambe. Elle est maintenant sur des béquilles et incapable de faire des choses comme ramasser des objets sur le sol ou transporter des objets d’une pièce à l’autre, et son niveau d’énergie semble être d’environ 40% de ce qu’elle a habituellement.
J’essaie de faire une partie du travail qu’elle fait habituellement et de m’occuper d’elle en plus. Cela fait 6 jours et je ne sais pas combien de temps je pourrai tenir le coup. C’est comme un renversement de rôle, et c’est dur. Vivre dans son rôle m’a rappelé à quel point soins peut être.
Une aide ménagère handicapée ne peut pas faire grand-chose. je suis limité; l’inversion complète des rôles n’est pas possible. Au fil des ans, nous avons modifié l’appartement pour mes besoins, comme garder ma vaisselle et mes vêtements dans des endroits bas que je peux atteindre sans me tenir debout. Ses affaires, en revanche, se trouvent en hauteur, là où il est très difficile d’y accéder.
Je fais beaucoup de choses qui sont physiquement difficiles pour moi et je ne peux pas me reposer autant que d’habitude. Au cours des deux dernières années, j’avais pris l’habitude de faire la sieste deux fois par jour et de prendre mon temps pour me lever. Maintenant, je suis debout toute la journée presque tous les jours, faisant des choses pour la maison, ma femme, ses animaux de compagnie et les voisins.
Je suis fatigué. Pas Fatigue de SP un peu fatigué, pas le genre qui vous assomme pendant des heures ou des jours, mais tout simplement fatigué.
Je commence à me rappeler à quoi ressemblait la SP lorsque je travaillais encore et que j’étais un parent actif. Prendre soin de sa famille, de son ménage et de ses finances, travailler presque tous les jours, essayer de trouver le temps de faire de l’exercice, de bien manger et de se détendre quand il y a tant à faire. Nous ne pouvons pas toujours tout intégrer et les soins personnels sont généralement laissés de côté.
En 20 ans d’invalidité progressive, je me suis habituée à avoir moins d’exigences. Être admissible à une indemnité d’invalidité signifiait que je n’avais pas à travailler, sauf pour la carrière d’écrivain à temps partiel que j’aime et que je peux faire assis. Je pouvais laver une brassée de linge si j’en avais envie, mais si j’étais fatigué, je pouvais le laisser à ma femme. Maintenant, je dois laver deux brassées régulièrement.
Avant la blessure, elle cuisinait la plupart des aliments, à l’exception des légumes. Je le fais moi-même — mais maintenant je suis tout cuisiner, je ne mange pas de viande et je ne sais pas bien la cuisiner, alors j’apprends des recettes et j’achète beaucoup de dîners télévisés. Je vais au supermarché pour les acheter et d’autres produits de première nécessité, un autre travail qu’elle fait habituellement.
Les exigences accrues ont réduit mes activités régulières. Je remarque que je ne passe pas autant de temps à écrire que d’habitude et que je voudrais le faire. Je vais juste dormir.
Se sentir mis au défi
Après quelques jours d’enthousiasme face à ce nouveau défi, j’ai réalisé qu’avoir plus d’exigences dans ma vie ne signifie pas que ma SP va disparaître. Je peux avoir l’intention de faire des heures de travaux ménagers, mais je dois être très conscient de la fatigue qui s’installe. Je commence à faire tomber des choses ou à les renverser. Ramasser des choses sur le sol me fatigue le dos. Je dois prendre des pauses allongées pour laisser mon dos s’étirer, sinon je risque de tomber. Je dois faire une sieste au moins une fois par jour.
L’expérience me touche émotionnellement. Je me surprends à m’énerver quand je remarque que le sol que je viens de balayer est jonché de miettes de nourriture qu’elle ou moi avons laissé tomber. Cela ne me dérangeait jamais.
Je me sens également agacé par les demandes de faire les travaux qu’elle faisait et de les faire à sa manière, comme utiliser des produits de nettoyage que je n’utiliserais jamais. Elle veut que je prépare les repas des enfants exactement comme elle le fait. L’inversion des rôles est difficile pour nous deux.
En savoir plus sur la prestation de soins
C’est tellement intéressant de voir la prestation de soins de l’autre côté. Je remarque qu’elle fait des erreurs que je commets souvent face à un handicap. Elle essaiera d’en faire trop et causera des douleurs dans sa jambe blessée. Elle insistera pour faire quelque chose pour elle-même que je pourrais faire plus rapidement et plus facilement. (Quel interrupteur c’est !)
J’apprends qu’être soigné est un ensemble de compétences qui prend du temps à se développer. Je pense: « Wow. Si elle m’agace autant en une semaine, à quel point mes comportements d’adaptation l’agacent-ils ? » Je vais essayer de faire mieux.
Toute l’expérience me fait peur pour l’avenir. Si mon partenaire devient définitivement moins capable, qu’est-ce que cela va faire pour moi, pour notre vie ensemble ? Je veux dire, elle part en vacances courtes (3 ou 4 jours) et parfois plus longues, et je vais bien. Je reçois de l’aide des voisins de l’immeuble et je m’en sors moi-même, mais prendre soin de quelqu’un d’autre est également un autre niveau de difficulté.
Je pouvais voir notre appartement devenir de plus en plus désordonné et sale à cause du manque de soins, comme je le vois parfois dans les appartements d’autres locataires plus âgés.
Je suppose que nous aurons besoin d’embaucher des gens pour nous aider, et j’ai déjà commencé à le faire. J’ai embauché un voisin qui pourrait utiliser un peu d’argent pour nettoyer les sols, nettoyer la salle de bain et quelques autres corvées. Ce n’est pas mal d’embaucher des gens ou de leur demander de nous aider sans être payés, si on n’en fait pas trop. Les gens aiment aider et peuvent utiliser un peu d’argent supplémentaire si cela leur est proposé.
Dans l’ensemble, la blessure de mon partenaire nous a beaucoup appris et a renforcé notre relation. Je comprends mieux ce que c’est qu’elle doive s’occuper de la maison et parfois de moi. J’apprécie l’opportunité d’apprendre, mais je suis prêt à ce que ce soit fini. J’espère qu’elle ira mieux bientôt.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.
Crédit photo : George Doyle via Getty Images
