Les journées d’infusion sont mes journées spa. C’est le jour où tout tourne autour de moi et de ma SEP. C’est le jour le plus important ! Je peux me détendre dans ma chambre privée, ils me nourrissent et je dors profondément pendant plusieurs heures avec l’aide de pré-médicaments. Je ne peux pas me plaindre.
Je prépare tout le monde près de moi à l’avance pour le grand événement. Oui, c’est vrai, le grand événement. Le planning de tout le monde tourne autour de ma perfusion. Ma perfusion est ce qui me permet de continuer, mais surtout, elle me maintient stable. Ce jour est un jour de réconfort, sachant que tant que je reçois ma perfusion, je gagne la course contre la SP.
Les personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP ont généralement peur des perfusions. C’est compréhensible. Ces infusions sont des médicaments puissants qui pourraient avoir des effets secondaires graves. C’est sur le guide des médicaments, non ? Certains ont reporté leur traitement pendant un certain temps par peur. Soyez simplement à l’aise. Il n’y a pas de quoi avoir peur.
La première fois que vous recevez une perfusion, vous pouvez ressentir des effets secondaires tels que des maux de tête, des palpitations ou une gorge irritée. Ces effets secondaires sont normaux et disparaissent généralement d’eux-mêmes en 24 à 48 heures. C’est pourquoi la prémédication fait partie du protocole par mesure de précaution.
Les effets secondaires peuvent être gérés à la maison avec des analgésiques courants en vente libre, beaucoup d’eau et en mangeant toutes les 3 à 4 heures. Si vous vous sentez toujours « dégueu » ou si votre état s’aggrave, appelez votre médecin.
La bonne nouvelle est qu’au fur et à mesure, plus vous recevez de perfusions, mieux vous les tolérez. Votre corps a besoin de temps pour traiter l’infusion de médicaments aussi puissants. Tout le monde métabolise les médicaments différemment, alors donnez-lui un peu de temps et ne paniquez pas.
La sclérose en plaques est une maladie très complexe et pour l’apprivoiser, elle nécessite un traitement puissant. Faites confiance au processus. Cela peut faire peur au début, mais ce n’est qu’une question de temps avant que les journées de perfusion ne soient qu’une promenade dans le parc.
Je me prépare la veille de ma perfusion pour m’assurer d’avoir tout ce dont je pourrais avoir besoin pendant que je suis au centre de perfusion. J’apporte ma couverture (les centres de perfusion sont généralement très froids), mon téléphone et son chargeur, mon ordinateur, un livre et bien sûr une perche à selfie ou un support de téléphone (totalement facultatif). Même si je dors la plupart du temps, j’aime être préparé et avoir mes affaires personnelles avec moi pour m’occuper.
L’administration des perfusions est désormais plus courte que lorsque j’ai commencé en 2019. Dans le passé, je pouvais passer jusqu’à 8 heures à recevoir la perfusion parce que j’avais des palpitations, donc ils la donnaient à un rythme lent. Mais voilà, ma dernière perfusion n’a duré que 2 heures, sans événements majeurs.
J’ai fait mes perfusions à l’hôpital principal pendant plusieurs années. C’était génial car j’avais ma propre chambre privée et des repas gratuits toute la journée. Désormais, depuis que j’ai déménagé, je recevrai ma perfusion dans un centre de perfusion privé où j’aurai toujours une chambre privée et des collations. Je devrai donc apporter ma propre nourriture ou me la faire livrer. Pas grave.
Je préfère une chambre privée car je peux amener un compagnon ou une famille avec moi si je le souhaite. De plus, je ne veux pas dormir devant des inconnus (ce n’est pas joli à voir). Mes enfants sont autorisés aussi, mais c’est MA JOURNÉE, alors je réserve ma perfusion un jour d’école pour pouvoir faire une pause. J’ai besoin d’être super détendu, presque en lévitation, d’être « plein de jus » (une expression courante parmi les MS) et de recevoir.
Tous les centres de perfusion ne proposent pas de chambres privées, j’en ai donc appelé trois centres différents jusqu’à ce que je le trouve. Le cabinet de mon neurologue voulait m’inscrire à l’hôpital principal, qui se trouve être trop loin de chez moi. Étant donné que je suis un patient expérimenté, je n’étais pas disposé à conduire tôt le matin, dans les embouteillages, à être stressé avant ma perfusion, et encore moins à rentrer chez moi avec des médicaments.
J’ai insisté pour être programmé plus près de chez moi, et devinez quoi ? Ils ont proposé trois options différentes. C’est ce que j’entends par « être votre meilleur défenseur ». Je sais ce qu’implique ma journée de perfusion, quelles sont mes limites et comment certaines situations peuvent m’affecter. J’ai appris à ne pas accepter NON comme réponse.
Pour ceux d’entre vous qui se demandent encore s’il faut ou non prendre une perfusion pour traiter votre SEP, je vais vous donner quelques points que je trouve être un avantage à suivre un traitement par perfusion :
- Administré deux fois par an ou tous les 30 jours selon le type de perfusion
- Aucune auto-injection nécessaire
- Aucune réfrigération ou stockage nécessaire
- Flexibilité d’horaire
- Je n’ai pas besoin de l’emporter avec moi lorsque je voyage
En général, les infusions sont assez faciles. Et si ce n’est pas le traitement qui vous convient, vous avez le choix entre 21 DMT approuvés par la FDA. Ne retardez pas votre traitement parce que vous avez peur. Consultez votre médecin, renseignez-vous sur les différents médicaments et parlez à d’autres personnes atteintes de SEP.
Il s’agit d’un processus d’essais et d’erreurs. J’ai suivi deux DMT jusqu’à présent et je ne regrette pas ma décision. J’ai pris mon temps pour faire des recherches et j’ai même obtenu un deuxième avis d’autres neurologues experts.
Choisissez ce qui vous convient le mieux, en tenant compte de la fréquence et de la méthode d’administration, des effets secondaires et de l’efficacité. Lentement mais surement, on réussit. Et nous sommes là pour le gagner.
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