J’ai toujours été une personne plutôt ringard. J’ai cette soif d’apprendre. Cela explique peut-être pourquoi je m’ennuie quand je regarde des films mais que je deviens accro quand je regarde un documentaire. J’ai tendance à tout analyser et à utiliser mon propre jugement.
Cela étant dit, en ce qui concerne ma santé, vous feriez mieux de croire que je ferai mes propres recherches. Et je ne parle pas d’utiliser des outils comme « Dr. Google ». Je n’encouragerais certainement personne à croire tout ce qu’il trouve sur Internet. Mais quelque chose d’aussi simple que de demander POURQUOI a changé le type de patient que je suis aujourd’hui.
Étant donné que la SEP est une maladie complexe, il y a beaucoup de choses à comprendre. Le fait que la SEP soit différente pour tout le monde et qu’il n’y ait pas de modèle spécifique avec lequel la comparer rend les choses un peu plus compliquées. Mais cela ne m’a jamais empêché de me renseigner sur le sujet.
Poser des questions lors de la visite à l’un de mes médecins a été crucial pour comprendre ma maladie. Se connecter avec d’autres MSers et écouter leurs histoires a également été important. Le réseautage avec des professionnels de la santé réputés et l’obtention d’informations provenant de sources fiables ont été essentiels pour faire le point et tirer des conclusions.
Il n’y a pas d’autre moyen de devenir mon meilleur défenseur que d’avoir les connaissances nécessaires derrière mes paroles et mes demandes. Je peux avoir mon mot à dire dans la prise de décision concernant mon traitement. Je suis capable d’exiger, au lieu de simplement suivre ce qu’on me dit de faire sans autre explication. Et de ne pas accepter NON comme réponse lorsque je me sens mal à l’aise à propos de quelque chose.
Comprendre la pathologie de la sclérose en plaques m’aide à mieux comprendre le processus illogique de la SEP. Par conséquent, je peux prendre des décisions plus éclairées concernant les médicaments, par exemple, ou les aliments ou habitudes à éviter pour éviter de déclencher mes symptômes.
Cela m’a également fait gagner du temps. Et ce que je veux dire par là, c’est que je n’avais pas fait partie de ces patients qui tournent en rond de médecin en médecin et perdent du temps pour obtenir ce dont ils ont besoin. Je suis un franc-tireur, je sais ce que je veux, je sais ce qui est bon pour moi et je sais où l’obtenir.
On m’a dit que j’étais un dur à cuire. J’apprécie en quelque sorte cela. Mais s’il y a quelque chose que j’ai appris avec la sclérose en plaques, c’est que je n’ai pas tout le temps du monde pour le perdre ou le donner comme ça. J’ai une maladie très grave qui nécessite d’économiser mon énergie et en plus de cela, il y a un entretien très important.
Dans un épisode récent de mon podcast récemment publié, je parlais avec un neuroimmunologue spécialisé dans la SEP bien connu dans la communauté, et lorsqu’il parlait du manque d’éducation des patients, son commentaire n’a pas déçu. Il a dit qu’il ne s’attend pas à ce que ses patients sachent tout sur la SP, mais que sa recommandation serait que les patients posent toujours des questions.
Je lui ai fait part de mon inquiétude quant au nombre de fois où je rencontre des patients avec lesquels je travaille directement dans des groupes de soutien ou qui me contactent via mes plateformes avec des questions auxquelles je pense que ce n’est pas à moi de répondre. Premièrement, parce que je ne suis pas leur médecin, et deuxièmement, parce que je ne suis pas un expert. J’ai l’impression que leurs propres médecins devraient leur fournir ces informations, mais beaucoup ne le font pas.
Nous étions tous les deux d’accord sur le fait que oui, il est important de s’éduquer. Surtout lorsqu’il s’agit d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques, avec laquelle nous sommes coincés pour le reste de notre vie, mais en veillant toujours à obtenir les informations uniquement de sources fiables.
Il a également mentionné que la prise de décision devrait être mutuelle, dans le cadre de laquelle il fournirait des informations éducatives au patient afin qu’il puisse comprendre et apprendre, puis planifier ensemble en équipe. Il est super!
Dans un autre épisode de mon podcast, une collègue responsable d’un groupe de soutien a déclaré qu’elle était terrorisée lorsqu’elle se rendait chez son médecin. Elle nous a expliqué comment elle avait pu déduire, à partir d’un test que son médecin lui avait demandé de faire, que ses véritables intentions étaient de changer de médicament. Mais elle a tout lu sur toutes les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) disponibles, et bien sûr, son plan a échoué.
Le minimum que nous devrions savoir sur les traitements contre la SEP est l’effet que ces médicaments auront sur notre système. Mais il ne s’agit pas uniquement de DMT. Il s’agit également d’autres médicaments utilisés pour gérer les symptômes de la SEP. Certains d’entre eux ont des effets secondaires comme une prise de poids, un brouillard cérébral, des problèmes de mémoire, des troubles de la vision, etc. Ne pensez-vous pas que vous devriez le savoir à l’avance ?
Pour moi, je ne peux prendre aucune décision sans m’informer d’abord. Croyez-moi, ce n’est pas si simple de me persuader, encore moins de me convaincre. Si je ne suis pas sûr de quelque chose ou si cela n’a tout simplement pas de sens pour moi, je me fiche de ce que vous dites, docteur ou pas, je n’irai tout simplement pas. Du moins jusqu’à ce que j’en sache plus.
De nos jours, il y a trop de partisans et pas beaucoup de dirigeants. Mais lorsqu’il s’agit de notre santé, nous devons en être de fervents défenseurs et ne laisser personne nous exclure du processus décisionnel.
La connaissance est le pouvoir. C’est le seul outil dont vous disposez contre la négligence médicale, la prescription excessive et bien plus encore. Soyez un participant, pas un observateur.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien Facebook MS.
Crédit photo : Cavan Images/Getty Images
