La loi crée une politique pour diagnostiquer et traiter les maladies pulmonaires rares

Le Président de la République, Luiz Inácio Lula da Silva, a sanctionné sans veto la loi 15 505/26, qui crée la Politique Nationale de Sensibilisation et d'Orientation sur la Lymphangioléiomyomatose (LAM), dans le cadre du Système de Santé Unifié (SUS).

Publiée mardi (15) dans un numéro supplémentaire du Journal Officiel de l'Union, la loi prévoit que le SUS offre aux personnes souffrant de MAMA l'accès à tous les moyens disponibles pour traiter et contrôler la maladie.

Le texte est issu du projet de loi 5078/16, de l'ancien député et aujourd'hui sénateur Alan Rick (Républicains-AC). La proposition, approuvée par la Chambre des députés en 2025, a été adoptée par le Sénat en août de cette année, sans modification.

Actions prévues

La MAMA est une maladie pulmonaire rare qui touche les femmes en âge de procréer et peut provoquer une obstruction bronchique et vasculaire, en plus de la formation de kystes. Parmi les principaux points de la politique de santé figurent :

  • diffusion et clarification auprès des professionnels de santé sur les caractéristiques de la maladie, son profil symptomatique et son diagnostic différentiel ;
  • mise en place de centres de référence pour le diagnostic, le traitement et le suivi des patients ; et
  • mise en place d'un système national de collecte et de traitement des données sur les cas de maladie.

(Avec des informations de l'Agência Câmara de Notícias)