Après avoir reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2021, j'ai rejoint des groupes de soutien, lu des histoires en ligne et connecté avec de nombreuses personnes via les réseaux sociaux qui souffraient également de cette maladie.
Mais malgré tout cela, je n’avais jamais rencontré une autre personne atteinte de MG dans la vraie vie.
Jusqu'à récemment.
Je prenais des IgIV et je me trouvais assis à côté d'un homme qui souffrait également de myasthénie grave. Cela est venu naturellement dans la conversation, et peu de temps après, nous avons comparé les symptômes, les traitements et partagé des histoires d'une manière que seules les personnes atteintes de la même maladie peuvent réellement faire.
C’était étrangement réconfortant.
Non pas parce que nos expériences étaient identiques. En fait, ils étaient très différents.
À bien des égards, nous étions deux personnes très différentes.
Je suis une jeune femme noire. C'était un homme blanc plus âgé. Nous venons de générations complètement différentes et avons probablement des expériences de vie très différentes.
Dans des circonstances normales, on pourrait penser que nous aurions très peu de choses en commun.
Et pourtant, nous sommes restés assis là à discuter pendant des heures.
Parce qu’une fois que MG est entré dans la conversation, aucune de ces différences n’avait vraiment d’importance. Nous avons instantanément compris les uns sur les autres des choses que beaucoup de gens dans notre vie de tous les jours ne peuvent jamais pleinement comprendre.
Cela m'a rappelé que parfois, les liens les plus forts se nouent dans les endroits les plus inattendus et sur des choses que vous n'auriez jamais choisi d'avoir en commun.
Sa MG affectait principalement sa déglutition et ses yeux. Le mien a toujours affecté beaucoup plus mes membres et mon cou. Techniquement, nous avons tous les deux le même diagnostic, mais la maladie a choisi des manières complètement différentes de se manifester dans nos vies.
Et je pense que c'était l'une des choses les plus intéressantes de notre conversation.
Jusque-là, je suppose qu’une partie de moi avait supposé qu’une autre personne atteinte de MG vivrait exactement la même chose que moi.
Mais ce n’est pas le cas.
Comme pour toute maladie, il existe des similitudes, mais il existe également d’énormes différences. Deux personnes peuvent partager le même diagnostic et faire face à des défis complètement différents.
À un moment donné au cours de notre conversation, il a dû arrêter de parler pendant un moment parce que sa MG affectait son élocution.
Cela m’est vraiment resté.
La parole n'a été vraiment affectée pour moi qu'une seule fois, lors de ma pire crise, alors l'entendre décrire avoir dû interrompre les conversations à cause de sa MG était quelque chose que j'ai trouvé vraiment intéressant.
Et étrangement, entendre parler des choses avec lesquelles il lutte m'a fait apprécier les symptômes que je n'ai pas personnellement.
Non pas parce qu’une forme de MG est plus facile qu’une autre. Nous avons tous nos propres combats.
Mais j’ai réalisé à quel point je suis reconnaissante que la déglutition n’ait jamais été l’un de mes problèmes majeurs. J'adore la nourriture et je ne prends pas pour acquis de pouvoir savourer un repas. De même, ne pas avoir de problèmes d’élocution au quotidien est quelque chose que je n’avais peut-être jamais pleinement apprécié auparavant.
Le rencontrer m'a rappelé que même dans une même condition, il existe tant de réalités différentes.
Nous avons également parlé de traitements.
Toutes les choses qu'il avait essayées au fil des années. Les médicaments qu'il prenait. Ce qui avait fonctionné. Ce qui ne l'était pas. Ce qu'il prenait actuellement.
Une chose que j’ai trouvée particulièrement intéressante était la façon dont nos parcours de traitement semblaient différents.
Parce qu’il était plus âgé, il avait l’impression que l’accent était davantage mis sur la gestion des symptômes et le maintien de la stabilité. Alors que mes neurologues ont toujours parlé beaucoup plus de rémission et d'essayer de m'amener là où la maladie devient la plus calme possible.
Je ne sais pas si l’âge joue un rôle dans ces décisions, mais cela m’a fasciné d’entendre un autre point de vue.
Et je me suis retrouvé vraiment intéressé par tout ce qu'il avait à dire.
Non pas parce que je cherchais un avis médical, mais parce qu’il y a quelque chose d’incroyablement rassurant à parler à quelqu’un qui a parcouru un chemin similaire.
Quelqu'un qui comprend les rendez-vous IVIG.
Quelqu'un qui comprend les changements de médicaments.
Quelqu'un qui comprend l'étrange exercice d'équilibre qui consiste à essayer de vivre sa vie tout en gérant un corps imprévisible.
C’était probablement la première conversation que j’ai eue sans ressentir le besoin d’expliquer ce qu’était MG.
Pas de gêne, « C'est une maladie auto-immune qui affecte la communication entre les nerfs et les muscles. »
N’essayez pas d’expliquer pourquoi certains jours vont bien et d’autres pas.
On n'explique pas pourquoi la fatigue avec MG n'est pas la même chose qu'une simple sensation de fatigue.
Il le savait déjà.
Et c’était étonnamment émouvant.
Je pense que les personnes atteintes de maladies rares passent beaucoup de temps à s'expliquer.
Expliquer les symptômes.
Expliquer les limites.
Expliquer les traitements.
Expliquant pourquoi ils ont annulé.
Expliquer pourquoi ils ont besoin de se reposer.
Expliquant pourquoi ils « ont l'air bien ».
Alors s'asseoir à côté de quelqu'un qui avait déjà compris tout cela, c'était comme prendre une profonde inspiration après l'avoir retenue pendant très longtemps.
À un moment donné, je me souviens avoir pensé à quel point il était drôle que deux inconnus assis sur des chaises d'hôpital avec des gouttes dans les bras puissent avoir tant de choses en commun.
Ce n'est pas exactement l'endroit que j'aurais choisi pour un événement social.
Nous ressemblions probablement à deux retraités discutant de la météo, sauf qu'au lieu de comparer des conseils de jardinage, nous comparions des immunosuppresseurs.
Si nous avions eu plus de temps, je pense que j'aurais pu lui parler pendant des heures.
Pas seulement sur les médicaments et les symptômes, mais aussi sur la vie avant la MG.
J'ai toujours été fasciné par le « pourquoi » des choses et je crois personnellement qu'il y a des causes à tout, même si on ne sait pas encore toujours quelles sont elles.
J’aurais donc adoré lui poser des questions sur sa vie avant le diagnostic. Quel stress il avait vécu. Quelle était sa personnalité. S'il plaisait aux gens comme moi. S'il y avait des similitudes entre nos expériences qui auraient pu contribuer à ce que nous développions tous les deux la même maladie rare.
Une chose que j'ai remarquée, tant en ligne que chez les personnes à qui j'ai parlé avec MG jusqu'à présent, c'est que beaucoup semblent avoir traversé un stress important ou des périodes difficiles avant de tomber malade. Évidemment, je ne peux pas mener de grandes recherches depuis une chaise d’hôpital, et je ne prétends pas que cela prouve quoi que ce soit, mais c’est quelque chose que j’ai personnellement remarqué et que je trouve intéressant.
Peut-être que nous n'aurions rien trouvé du tout.
Ou peut-être aurions-nous trouvé des parallèles surprenants.
Quoi qu’il en soit, je trouve ce genre de conversations fascinantes.
Parce que même si la médecine nous dit souvent ce qu’est une maladie, je suis également intéressé à comprendre les histoires qui l’ont précédée.
C'est peut-être juste mon côté curieux, mais j'ai quitté ce rendez-vous avec l'envie d'en savoir plus.
Parce que rencontrer quelqu'un d'autre avec MG ne m'a pas seulement permis de me sentir compris.
Cela m’a rendu encore plus fasciné par la maladie elle-même.
Et peut-être plus important encore, cela m'a fait espérer qu'un jour, je pourrais rencontrer plus de gens qui comprennent cet étrange petit club qu'aucun de nous n'a jamais demandé à rejoindre.
Parce que même si nos expériences différaient, je pense que ce qui nous connectait le plus n’était pas les symptômes spécifiques.
C'était la compréhension.
L'incertitude.
La frustration.
Les ajustements sans fin.
L'espoir à chaque fois qu'un nouveau traitement fonctionne.
La déception quand on ne le fait pas.
L’étrange compétence de devenir expert de son propre corps.
Le rencontrer m’a rappelé que même si la maladie chronique peut sembler incroyablement isolante, nous ne sommes jamais aussi seuls que nous le pensons.
Parfois, les personnes qui vous comprennent le mieux sont de parfaits inconnus.
Et parfois, vous les trouvez assis sur la chaise à côté de vous.
