J'ai traversé de nombreuses transitions au cours des dernières années. La plus évidente : j’ai développé une maladie chronique et j’ai fait la transition entre divers symptômes, traitements et leurs effets secondaires. Un autre aspect de ma vie qui a connu une immense transition est ma vie professionnelle. Je suis passé du travail à distance au chômage (et j'ai voyagé pendant des mois) pour travailler en personne quatre fois par semaine. Il s’agit d’un ajustement pour le moins important.
Mon trajet pour me rendre au travail consiste à descendre trois étages d'escaliers depuis mon immeuble, puis à monter deux étages d'escaliers jusqu'au train, à prendre le train et enfin à marcher 13 minutes jusqu'à mon bureau. Je porte généralement mon sac à main, parfois mon déjeuner et mon ordinateur portable de travail. Si le train est occupé, ce qui est généralement le cas, il arrive parfois que je ne trouve pas de place. À mes débuts, au moment où j’arrivais à mon bureau, j’étais sur le point de m’effondrer. Mon autre option pour me rendre au travail est de faire un tour avec ma sœur, ce qui implique de me réveiller 1,5 heure plus tôt que mon réveil habituel si je prends le train. Bien que faire du vélo soit le choix idéal, ma fatigue rend presque impossible, la plupart du temps, de me réveiller plus tôt que d'habitude. En fait, ces derniers temps, j'ai trouvé assez difficile de me réveiller à une heure régulière pour travailler.
Lentement, mes alarmes de 7 heures du matin sont passées à 8 heures du matin et parfois même plus tard. Sortir du lit est difficile à cause de la fatigue, et l'aspect physique du trajet fait que je bouge beaucoup plus lentement. Après mon trajet, j'ai besoin d'avoir l'énergie nécessaire pour passer toute la journée de travail. Cela signifie que je compte sur la caféine et les collations pour continuer à tenir, ce qui entraîne presque toujours un accident après le travail. Je m'endors avant même de rentrer à la maison et je sors dès que ma tête touche l'oreiller. Mes siestes après le travail peuvent durer des heures et occuper la plupart de mes soirées. Même avec une longue sieste, je n'ai pas de mal à m'endormir plus tard, et pourtant, j'ai du mal à me réveiller le matin.
Un de mes coachs santé m’a dit un jour de ne pas me sentir coupable des siestes. Le sommeil présente de nombreux avantages en termes de guérison et d'inflammation, et il n'y a rien de mal à avoir besoin de plus de sommeil que la personne moyenne, d'autant plus que mon corps s'adapte à un long trajet et au travail à temps plein en personne. Alors je me laisse du temps libre. Je me dis que je m'adapte. Cela ne fait que deux mois et je suis encore très nouveau dans ce style de vie, j'ai donc besoin de m'accorder la grâce.
Alors, comment puis-je faire ça ? J'Uber beaucoup. L'accord que je conclus avec moi-même est que si j'ai l'impression d'avoir besoin d'Uber pour travailler, je m'assure de prendre le train ou le bus pour rentrer chez moi et vice versa. Je fais des promenades avec ma sœur quand je peux. Je planifie mon trajet en train de manière stratégique pour éviter les grosses cohues et m'assurer d'avoir une place. J'ai arrêté de porter des talons après la première semaine et j'ai opté pour mes baskets Dr. Scholl's. Je porte des couches et je voyage léger. J'ai commencé à laisser mon ordinateur portable au travail, évitant ainsi d'avoir à le transporter et me permettant également de m'éloigner mentalement du travail.
Et bien sûr, j’ai parlé à mon manager en toute transparence. Je leur ai dit que ma SEP se manifeste par une fatigue physique, ce qui signifie que parfois j'arrive au travail plus tard que mes collègues, et parfois je dois partir plus tôt. Légalement, vous n’êtes pas tenu de divulguer les détails de votre maladie chronique à votre employeur ; c'est à votre discrétion ce que vous vous sentez à l'aise de faire. Se défendre est difficile et peut faire peur, mais cela en vaut toujours la peine. Mon thérapeute m'encourage toujours à avoir des conversations difficiles, car plus je m'entraîne avec les conversations difficiles, moins elles deviennent difficiles.
Deux mois plus tard, j'ai probablement déjà appelé une trentaine d'Ubers, mais au lieu de me concentrer sur le fait que ma carte de crédit me déteste, je me concentre sur certains points positifs. Par exemple, lorsque j'ai commencé à faire la navette, si je ne parvenais pas à trouver une place dans le train, je paniquais. Mon corps me faisait mal et je devenais extrêmement frustré. Je me retrouvais contrarié par les gens assis qui semblaient parfaitement capables. Quelle chose hypocrite à faire ; quelqu'un pourrait facilement me faire croire cette hypothèse. Mais lorsque vous vous sentez faible et fatigué, les pires côtés de vous ressortent. Récemment, quelque chose a changé. Je n'ai pas bien chronométré mon trajet et je me suis retrouvé sans siège. J'étais à mi-chemin de chez moi avant même de réaliser que je l'avais effacé et que je ne souffrais pas de douleur distrayante. J'ai à peine remarqué si mon sac était lourd et mes jambes ne tremblaient pas. Je me sentais fort et stable.
C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que mon thérapeute avait raison : la seule façon de rendre les choses moins difficiles est vraiment de s'entraîner. Ainsi, au lieu d’être bouleversé face à une épreuve, j’y ai vu une opportunité de pratiquer des choses difficiles. Je propose de transporter plus de courses lorsque je fais les courses avec ma sœur, je m'encourage à prendre les escaliers plutôt que l'ascenseur, je me suis fixé pour objectif de faire 10 000 pas chaque jour et je me suis inscrit à une salle de sport. Je m'encourage à nettoyer et à faire des corvées même si c'est la dernière chose que je veux faire. Je fais exprès des choses difficiles maintenant, et cela me rend plus fort.
