Je regardais récemment sur Instagram l'histoire d'une femme handicapée qui utilise un fauteuil roulant, et depuis, je n'ai pas vraiment arrêté d'y penser.
Elle était à un enterrement de vie de jeune fille et avait elle-même aidé à organiser certaines activités. Lorsqu'ils avaient initialement réservé l'une des salles, l'ascenseur était en panne, mais comme l'enterrement de vie de jeune fille était encore dans des mois, ils ont naturellement pensé qu'il aurait été réparé au moment où ils sont arrivés.
Cela n'avait pas été le cas.
Lorsqu'elle est arrivée, un membre du personnel a apparemment dit quelque chose du genre : « J'espère que vous pourrez marcher ».
Eh bien non. C’était littéralement le problème.
On lui a alors dit qu'elle pouvait s'asseoir et attendre dans le couloir pendant que tout le monde montait à l'étage et participait à l'activité.
Encore une fois, non.
Elle n'était pas venue s'asseoir dans un couloir pendant que ses amis profitaient de l'EVJF sans elle. Finalement, elle a dû se sortir de son fauteuil roulant et monter physiquement les escaliers au sol pour pouvoir participer, avant de refaire la même chose pour redescendre.
Je n’arrêtais pas de penser à quel point c’était complètement inutile.
Il ne s’agissait pas d’une petite entreprise opérant dans un vieux bâtiment et disposant de ressources très limitées. C'était une grande entreprise bien connue. Ils savaient que l’ascenseur était en panne. Il était apparemment cassé depuis un certain temps. Et à un moment donné, laisser les choses ainsi avait été considéré comme acceptable.
Sauf qu’un ascenseur n’est pas seulement une alternative pratique aux escaliers pour tout le monde.
Pour certaines personnes, c’est la différence entre pouvoir entrer dans un espace et ne pas pouvoir y entrer du tout.
Je pense que le fait de devenir moi-même handicapé a complètement changé la façon dont je perçois ce genre de choses.
Avant de développer une myasthénie grave (MG), honnêtement, je ne pense pas avoir beaucoup réfléchi à l'accessibilité. Je n'ai pas été délibérément inconsidéré. Je n'avais tout simplement pas besoin d'y penser.
Je passais devant une rampe sans vraiment m'en rendre compte. Je montais les escaliers sans me demander s'il y avait une autre voie pour monter. Je n'arrivais pas quelque part et ne remarquais pas automatiquement s'il y avait des sièges à proximité ou si les seules toilettes se trouvaient en haut d'un escalier.
Pourquoi le ferais-je ? Mon corps a fait ce que je lui ai demandé.
Et puis soudain, ce n'est plus le cas.
Dans le pire des cas, je ne pouvais pas marcher sans assistance constante pendant plus d'un an. Soudain, des choses que j’avais à peine remarquées auparavant sont devenues extrêmement importantes. Un ascenseur n'était plus seulement un ascenseur. Une main courante n'était pas simplement quelque chose fixé à un escalier. Quelques étapes pourraient complètement changer si je pouvais me rendre confortablement quelque part.
C'est étrange à quelle vitesse le monde semble différent lorsque vous êtes la personne qui a besoin de ces choses.
Mais j’ai également réalisé que le fait de devenir handicapé ne m’a pas non plus fait prendre conscience, comme par magie, de tous les types d’accessibilité.
Ma propre expérience m'a surtout fait remarquer des éléments liés à la mobilité et à la fatigue, car ce sont les obstacles auxquels j'ai personnellement dû réfléchir. Il y a encore tellement d’autres choses que je n’aurais pas nécessairement envisagées si quelqu’un d’autre ne me les avait signalées.
Le maquillage accessible aux personnes aveugles et malvoyantes en est un bon exemple. Je n'avais jamais vraiment réfléchi à la mesure dans laquelle l'emballage d'un produit dépend de votre capacité à voir de petites étiquettes, à identifier les couleurs ou à distinguer des produits très similaires.
Puis récemment, j'ai vu un interprète en langue des signes au Festival de Leeds et j'ai eu un autre de ces moments où je me suis dit : Bien sûr.
J'ai assisté à d'innombrables concerts et festivals au fil des ans. Je n'ai jamais eu à me demander comment une personne sourde ou malentendante pouvait vivre la même expérience lors d'un spectacle, car ce n'est pas quelque chose qui m'affecte.
Voir l'interprète m'a fait réaliser combien de fonctionnalités d'accessibilité existent probablement autour de moi et que je ne remarque tout simplement pas parce que je ne suis pas la personne qui compte sur elles.
Et je pense que c'est une chose importante à admettre.
La plupart des gens comprennent naturellement les problèmes qu’ils ont personnellement rencontrés. Nous pouvons tous essayer de faire preuve d'empathie et de réflexion, mais je ne pense pas qu'il soit réaliste de s'attendre à ce que chaque individu pense spontanément à tous les obstacles possibles auxquels quelqu'un d'autre pourrait être confronté.
C'est exactement pourquoi je pense que l'accessibilité doit être la véritable responsabilité de quelqu'un au sein des entreprises et des organisations.
En particulier dans les grandes entreprises, les hôtels, les lieux, les festivals, les magasins et autres lieux accueillant des milliers de personnes différentes, il devrait y avoir quelqu'un qui pose activement ces questions.
Une personne utilisant un fauteuil roulant peut-elle réellement se rendre partout où elle doit aller ?
Que se passe-t-il si l'ascenseur tombe en panne ?
Existe-t-il un autre itinéraire accessible ?
Une personne ayant une déficience visuelle peut-elle naviguer dans l’espace ?
Les vidéos sont-elles sous-titrées ?
Les informations importantes sont-elles disponibles dans plusieurs formats ?
Une personne sourde peut-elle accéder à la même expérience ?
Sommes-nous seulement techniquement accessibles, ou une personne handicapée pourrait-elle réellement utiliser cet endroit de manière confortable et indépendante ?
Parce qu'il y a une grande différence.
Avoir un ascenseur dans un plan de bâtiment ne rend pas un endroit accessible si l'ascenseur est en panne depuis des mois et que personne ne semble particulièrement soucieux de le réparer.
Avoir des toilettes accessibles n'aide pas beaucoup si elles sont utilisées comme placard de rangement.
Installer une rampe quelque part ne résout pas tout si la personne qui l'utilise atteint ensuite une autre partie du bâtiment à laquelle elle n'a pas accès.
L’accessibilité doit fonctionner dans la vie réelle, et ne pas simplement exister comme une case cochée une fois.
Je pense aussi que les entreprises traitent parfois l’accessibilité comme s’il s’agissait d’un supplément facultatif bénéficiant à un groupe relativement restreint de personnes.
Mais de nombreuses mesures d’accessibilité facilitent la vie de tous.
Une rampe peut être utilisée par quelqu'un qui pousse une poussette, tire une valise ou se remet d'une blessure. Les sous-titres peuvent aider quelqu’un à regarder une vidéo dans un endroit bruyant. Une signalisation claire aide presque tout le monde. Les portes automatiques sont utiles que vous soyez handicapé, que vous transportiez des courses ou que vous essayiez de passer les mains occupées.
Et même lorsqu’un ajustement ne profite qu’à un plus petit nombre de personnes, je ne comprends pas vraiment pourquoi cela le rend moins important.
Une personne non handicapée peut généralement utiliser une rampe.
Un utilisateur de fauteuil roulant ne peut pas simplement décider d’utiliser les escaliers.
Cette différence compte.
Je pense parfois que nous concevons le monde autour de la personne avec le plus d'options, puis essayons d'adapter ensuite les solutions à tout le monde. Peut-être devrions-nous penser l’inverse plus souvent.
Si quelque chose fonctionne pour la personne qui a le moins d’options, il y a de fortes chances que tout le monde s’en sorte très bien.
Ce qui m'a le plus dérangé chez la femme à l'enterrement de vie de jeune fille, ce n'était pas simplement que l'ascenseur était en panne. Les choses se cassent. Cela arrive.
C'était la réponse.
L'idée qu'elle pouvait simplement s'asseoir dans un couloir pendant que tout le monde participait. Comme si être techniquement à l’intérieur du même bâtiment suffisait.
L'accessibilité ne consiste pas seulement à faire franchir à quelqu'un la porte d'entrée. Il s'agit de leur permettre de réellement participer une fois qu'ils sont sur place.
Elle voulait faire ce que tout le monde faisait. Elle avait aidé à l'organiser. Elle avait parfaitement le droit de s’attendre à être incluse.
Au lieu de cela, le fardeau de résoudre le problème lui incombait d’une manière ou d’une autre.
C’est elle qui devait trouver un moyen de contourner l’ascenseur en panne. C’est elle qui a dû lutter physiquement pour monter et descendre les escaliers. C'était elle qui devait soit se soumettre à cela, soit rater l'occasion.
Cela me semble complètement arriéré.
Les personnes handicapées passent déjà beaucoup de temps à s’adapter.
Adaptation des plans. Adapter les routines. Adapter la façon dont nous nous déplaçons dans les lieux. Penser à l’avenir. Vérifier des choses que d'autres personnes n'ont pas à vérifier. Travailler avec des corps qui ne coopèrent pas toujours.
Les entreprises n’ont pas besoin d’ajouter un autre obstacle inutile.
Et je dis tout cela en reconnaissant pleinement que j’étais moi-même quelqu’un qui remarquait à peine ces choses.
C'est probablement pour cela que j'en suis très attaché maintenant.
Je ne pense pas que la plupart des gens excluent intentionnellement qui que ce soit. Je pense que de nombreux problèmes d’accessibilité surviennent parce que la personne qui prend la décision n’a jamais eu à imaginer avoir besoin de quelque chose de différent.
Mais les entreprises ont la capacité de faire mieux que cela.
Ils peuvent demander aux personnes handicapées.
Ils peuvent employer des personnes ayant des besoins d'accès différents.
Ils peuvent avoir quelqu'un dont le travail consiste à remarquer les choses que nous pourrions manquer.
Ils peuvent réellement conserver les fonctionnalités d’accessibilité qu’ils annoncent.
Et plutôt que d'attendre que quelqu'un se présente et découvre qu'il ne peut pas participer, ils peuvent penser à cette personne avant son arrivée.
Personne ne peut personnellement comprendre chaque handicap.
Certainement pas.
Mais nous pouvons créer des systèmes là où nous n’avons pas besoin de le faire.
L'accessibilité ne devrait pas dépendre du fait que la bonne personne ait pensé à quelque chose au bon moment.
Cela devrait déjà faire partie du plan.
Parce que la vie peut déjà exiger suffisamment d’efforts supplémentaires lorsque votre corps fonctionne différemment.
La dernière chose dont on a besoin est d’arriver dans un endroit censé être amusant et de découvrir que le simple fait de participer est devenu un autre obstacle à surmonter.
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