Par Antonieta Moraes
Les données ne mentent pas, mais elles peuvent faire taire.
Le cancer est l'une des principales causes de décès au Brésil, et pourtant une partie importante de la population reste invisible dans les statistiques. La couleur de peau, qui devrait être une donnée épidémiologique, continue d’être un marqueur d’inégalité.
L'Institut de Gouvernance et de Contrôle du Cancer (IGCC), à travers le projet Invisibilité du Cancer dans la Population Noire (ICPN), a analysé le profil épidémiologique du cancer à travers les Registres Hospitaliers de Cancer (RHC) entre 2018 et 2021, sur la base d'une section spécifique faisant référence à l'État de Rio Grande do Sul. Dans le cadre d'un projet plus vaste, l'étude a inclus des données de Porto Alegre et de villes stratégiques de l'intérieur du Rio Grande do Sul, se concentrant sur trois types de cancer – du sein, de la prostate et du poumon – permettant d'identifier les inégalités raciales en matière de diagnostic, de stadification et d'initiation du traitement dans différentes macro-régions sanitaires.
L'étude révèle la distance entre l'idéal d'équité et la réalité de l'assistance. Bien que la population noire représente environ 22 % des Gauchos, seuls 6,6 % des dossiers d'oncologie correspondent à des personnes noires. Cet écart dénonce non seulement la sous-déclaration, mais aussi l’invisibilité systématique qui caractérise les politiques de lutte contre le cancer.
Parmi les patients identifiés, les inégalités raciales sont évidentes :
- Les femmes noires atteintes d'un cancer du sein à un stade avancé (stades III et IV – maladie plus avancée) commencent le traitement plus tard que les femmes blanches ;
- Les hommes noirs atteints d'un cancer de la prostate sont diagnostiqués plus tard, à des stades avancés de la maladie, et avec un traitement commençant plus longtemps que recommandé (> 60 jours), ce qui montre une différence significative entre les races ;
- Dans les cas de cancer du poumon, l'attention est attirée sur la forte proportion de patients noirs et blancs (88 %) qui arrivent à un stade avancé de la maladie (stade tardif).
Ces résultats confirment ce que souligne déjà la littérature, mais qui est rarement intégré dans les politiques publiques : le racisme structurel est un déterminant de la santé, notamment dans le domaine de l’oncologie. Elle fonctionne en silence, en l’absence de données, de retards de diagnostic, de différences d’accueil voire de décisions cliniques.
La recherche de l’IGCC va au-delà des chiffres ; cela révèle un modèle de négligence institutionnelle. Le problème commence par l’essentiel : la race/couleur est encore mal enregistrée dans les systèmes hospitaliers. Dans un scénario où les données constituent la base de la gestion, cette omission est en soi une forme d’exclusion. Sans visibilité statistique, pas de visibilité politique.
Le projet propose ensuite un ensemble de recommandations stratégiques qui transforment la plainte en proposition, en indiquant la nécessité de former les professionnels et les gestionnaires à l'alphabétisation raciale, en garantissant que la variable race/couleur autodéclarée est correctement enregistrée dans les dossiers et systèmes médicaux. Il préconise également l'inclusion systématique d'indicateurs de race/couleur dans les bulletins épidémiologiques et les rapports de mortalité par cancer, afin d'intégrer la dimension raciale dans la surveillance des maladies.
En outre, il recommande d'enquêter sur les causes institutionnelles des retards de démarrage du traitement, en particulier dans les unités SUS très complexes, et d'établir une gouvernance étatique pour la gestion des CHR et des CACON/UNACON, en renforçant l'intégration avec l'Institut national du cancer (INCA) et les municipalités.
Ces actions représentent une inflexion nécessaire : s’éloigner de la rhétorique de l’égalité et s’orienter vers la pratique de l’équité. Reconnaître que le racisme institutionnel a un impact sur les soins contre le cancer ne signifie pas accuser les individus, mais réformer les systèmes. Il s’agit d’admettre que le SUS, bien qu’universel, fonctionne toujours avec des inégalités structurelles qui doivent être identifiées et combattues.
L'ICPN montre qu'il est possible de mettre en œuvre la science et la politique publique de manière intégrée, en utilisant des preuves pour éclairer les domaines dans lesquels le point de vue de l'État échoue. Les données sont froides, mais ce qu’elles révèlent est profondément humain : les vies noires tombent malades plus tard, sont diagnostiquées plus tard et sont traitées plus tard.
Sortir de cette logique nécessite un engagement de l’État, et pas seulement de la direction. La santé publique brésilienne doit reconnaître que la couleur du patient n'est pas un détail administratif, mais un indicateur de vulnérabilité. Sans cette reconnaissance, le cancer continuera d’être une maladie avec des couleurs et un système, un miroir qui reflète le racisme qui insiste pour perdurer.
*Antonieta Moraes est directrice exécutive de l'Institut de gouvernance et de contrôle du cancer (IGCC).
