Si vous m'aviez dit le jour du diagnostic que quelques années plus tard, je courrais à nouveau, je souleverais des poids, je ferais du yoga chaud et je ferais de la randonnée pendant des heures, je ne vous aurais pas cru. À l’époque, je pouvais à peine marcher jusqu’à la boîte aux lettres. Courir, soulever, voyager ou bouger mon corps sans douleur me semblait complètement impossible.
La maladie chronique a tendance à réduire votre monde avant même que vous ne vous en rendiez compte. Un jour, vous vivez votre vie, et le lendemain, rester debout assez longtemps pour cuisiner un repas ressemble à un exploit majeur. C’était ma réalité lorsque le rhumatisme psoriasique a envahi mon corps pour la première fois. Je ne savais pas que tout ce que je tenais pour acquis, y compris la force, l'endurance et l'indépendance, était sur le point de changer.
C'est l'histoire de la façon dont j'ai reconstruit mon corps après qu'une maladie chronique m'ait renversé. Pas en surmontant la douleur, ni par une positivité toxique, mais grâce aux médicaments, à la patience, à la physiothérapie et à un lent retour au mouvement, je n'aurais vraiment jamais cru que ce serait à nouveau possible.
Le jeu d’attente de diagnostic
La partie la plus difficile de mon parcours n’a pas commencé avec le traitement. Cela a commencé par attendre. Pendant que j’essayais d’obtenir un diagnostic, tout se détériorait plus rapidement que je ne pouvais le suivre. Les médecins ne savaient pas ce qui n'allait pas, alors ils m'ont dit de me reposer. Et quand vous avez peur et que vous êtes désespéré, vous écoutez. Je me suis tellement reposé que mes muscles ont commencé à s'affaiblir. Un alitement prolongé peut parfois être nécessaire, mais cela vous demande également de la force d'une manière qu'il est facile de sous-estimer.
Pendant ces mois, mes jambes ne me semblaient pas familières. Mes bras tremblaient lorsque j'essayais de tenir des choses qui semblaient auparavant sans effort. Je n'arrêtais pas de penser : si je ne sais pas encore ce qui ne va pas, que puis-je faire ?
Tout ce que je pouvais faire, c'était attendre et me sentir m'affaiblir.
Quand même les plus petites tâches semblaient impossibles
Permettez-moi de brosser un tableau clair. Je ne pouvais pas promener mon chien jusqu'au bout de l'allée. Marcher jusqu'à la boîte aux lettres ressemblait à un entraînement complet. Cuisiner était impossible car je ne pouvais pas rester debout assez longtemps. Soulever un pot de lait me faisait mal. Tenir le bol d'eau de mon chien était difficile parce que mes mains étaient très enflammées et faibles.
La fatigue n’était pas une fatigue régulière. C'était un arrêt complet du corps. Pas de batterie. Pas de réserves. Rien.
Je suis passé d'indépendant à besoin d'aide pour les tâches quotidiennes de base. Personne ne vous prépare au chagrin de perdre votre corps alors que vous vivez encore à l’intérieur.
Trouver des médicaments qui ont finalement aidé
Une fois le diagnostic finalement posé, le processus est passé de l'attente à l'expérimentation. Nous avons essayé différents médicaments. Certains n’ont rien fait, d’autres ont aggravé la situation et d’autres n’ont que peu aidé. Il a fallu des mois pour se stabiliser.
Il a fallu environ six mois avant que mes médicaments commencent réellement à agir. Six mois de progrès lents et à peine perceptibles. Six mois à me demander si quelque chose allait s'améliorer un jour.
Mais petit à petit, le brouillard s’est dissipé. La douleur s'est atténuée. Mes articulations étaient moins en colère. Mon corps avait l’impression de se réveiller à nouveau.
Pour la première fois depuis des années, j’avais assez d’énergie pour me demander : et maintenant ?
Commencer la physiothérapie
Une fois que mes médicaments ont fait effet, la thérapie physique est devenue mon prochain chapitre, et c'était une leçon d'humilité. Lorsque vous avez perdu du muscle, de l’équilibre et de l’amplitude de mouvement, la reconstruction ne ressemble pas à des séances d’entraînement en salle de sport. Cela ressemble à s'entraîner à marcher de côté sans vaciller, à activer des muscles dont vous aviez oublié l'existence, à se tenir sur un pied et à soulever les bandes de résistance les plus légères qui semblent en quelque sorte difficiles.
Ma physiothérapeute m'a aidé à renforcer mes muscles, mais elle a également aidé mon corps à mémoriser comment bouger. Comment soutenir mes articulations. Comment éviter de déclencher davantage d’inflammation.
Petit à petit, je suis devenu plus fort. Pas à la manière du fitness Instagram. Dans une perspective de maladie chronique, où la force signifie pouvoir à nouveau faire confiance à son corps.
Apporter ce que j'ai appris au gymnase
Finalement, la thérapie physique a pris fin et j'étais terrifiée à l'idée de maintenir mes progrès par moi-même. PT se sentait en sécurité. La salle de sport était intimidante. Qui étais-je pour entrer dans une salle de sport alors que je venais de réapprendre à porter un bol d’eau sans me débattre ?
Mais j’ai pris tout ce que j’avais appris, y compris le rythme et les augmentations lentes, et j’ai commencé à créer ma propre routine. Poids légers. Marches lentes sur tapis roulant. Des progrès progressifs. Cohérence sans pression.
Je ne me suis pas fixé d'objectifs esthétiques comme avoir des abdos ou avoir un certain poids. Je voulais seulement soutenir mes articulations et protéger mon futur moi.
À un moment donné, je suis devenu cohérent. Et quelque part après ça, je suis devenu fort. Assez fort pour :
- Soulevez des poids régulièrement
- Assistez à des cours de yoga chaud
- Courir de courtes distances sans douleur
- Randonnée pendant des heures
- Faire de la randonnée
- Faites 15 000 à 20 000 pas par jour lors d'un voyage en Espagne
Mes amis plaisantent maintenant en disant que je suis une fille de gym, ce qui est drôle car cela n'a jamais été ma personnalité. Mais j’apprécie le mouvement maintenant parce que le mouvement est comme une liberté. Après l’avoir perdu, récupérer une partie de celui-ci ressemble à un miracle.
Faire ce que je peux pendant que je peux
Je sais que mes médicaments pourraient ne pas fonctionner pour toujours. Les maladies auto-immunes peuvent être imprévisibles. Ainsi, pendant que mon traitement fonctionne, j’en profite au maximum. Non pas en repoussant mes limites, mais en appréciant ce que mon corps peut faire en ce moment.
Je bouge mon corps parce que je le peux.
Je soulève des poids pour soutenir mes articulations.
Je cours parce que cela me fait me sentir vivant.
Je fais de la randonnée parce que la nature apaise ma douleur.
Je pratique le yoga parce que cela me permet de me sentir stable et calme.
Un rappel si vous êtes à l'ère de la marche dans vos boîtes aux lettres
Si vous lisez ceci depuis votre lit, depuis une lampe torche, ou depuis un endroit où rester debout assez longtemps pour cuisiner est une victoire, écoutez-moi s'il vous plaît.
Je ne suis pas arrivé ici du jour au lendemain. Je ne suis pas arrivé ici grâce à la volonté ou à la douleur. Je suis arrivé ici grâce aux médicaments, à la reconstruction, aux revers, au rythme, au repos et à la patience que j'ai dû apprendre contre ma volonté.
Les progrès sont calmes. Parfois, ce sont des mois sans rien, puis une petite victoire qui surprend.
Si vous m'aviez dit il y a des années que j'allais faire du sac à dos, soulever des poids ou faire 20 000 pas en Espagne, je ne vous aurais pas cru. Mais je suis là maintenant. Et vous méritez également la possibilité de reconstruire, à votre rythme et à votre manière.
Crédit photo : Marissa Smith
