Près de trois ans après mon diagnostic de sclérose en plaques, j'ai subi plus de changements de style de vie que la plupart des gens en cours d'une décennie. J'ai été le fanatique de la santé, l'esprit insouciant et tout le reste. Avant mon diagnostic, j'avais déjà coupé le gluten et les produits laitiers et je travaillais avec un nutritionniste. Mais une fois que j'ai été hospitalisé pour mes SM, j'ai pris les choses à l'extrême. J'ai alimenté tout mon désespoir et mon anxiété dans une focalisation obsessionnelle sur ma santé.
J'ai plongé la tête la première dans le plus haut niveau du protocole du Wahl avec quelques ajouts: pas de glucides, pas de légumineuses, pas de légumes de nuit, pas de légumes crucifères, pas d'ail, pas d'oignon, pas de sucre, pas d'alcool, d'index à faible glycémie seulement, sans huiles végétales, sans café, sans sucre ajouté, et seuls les protéines sans herbe. Ma nutrition quotidienne était composée de 9 tasses de légumes avec des protéines de haute qualité et des graisses saines à chaque repas. Mes seules « friandises » étaient les baies, les tisanes et le kombucha. J'ai vécu comme ça pendant plus d'un an en faisant des jeûnes de 18 heures par jour.
Les changements de style de vie étaient tout aussi austères. J'étais au lit à 20 heures tous les jours. J'ai arrêté de sortir, j'ai évité les restaurants et je suis resté à l'écart de la foule de la peur de mon nouveau statut immunodéprimé. J'ai fait l'acupuncture hebdomadaire, le travail respiratoire, la méditation, le yoga et j'ai toujours rencontré un nutritionniste, un coach de santé et un thérapeute.
J'étais également sur un régime de vitamines élaboré, prenant plusieurs suppléments avec chaque repas: oméga-3, sélénium, zinc, vitamine D, curcuma, ashwagandha, vitamine B, probiotiques, mousse de mer, fer, magnésium et bien d'autres. Vivre comme ça était un travail à temps plein. La seule façon dont je pouvais vraiment le retirer était l'invalidité à court terme et le travail à distance.
J'ai travaillé avec plusieurs fournisseurs de médecine fonctionnelle et dépensé une somme d'argent obscène pour ce style de vie. Avec le recul, je ne veux même pas calculer combien cela coûte. Je pensais vraiment que ce serait ma vie pour toujours. J'avais l'impression que ma vieille vie s'était terminée par ce diagnostic, et je passerais mes jours restants isolés de la société, mangeant principalement des légumes et dépensant tout mon argent en aliments biologiques. Mais environ un an et demi plus tard, après que toutes mes IRM répétées sont revenus claires, j'ai commencé à me détendre. J'ai recommencé à voyager, ce qui m'a forcé à accepter que j'allais manger des aliments qui n'adhérent pas à mes directives strictes. J'ai déménagé dans une nouvelle ville et j'ai réalisé que la création d'une vie sociale ne serait pas possible si je refusais de sortir.
J'ai commencé à me sentir en sécurité dans la stabilité de ma maladie. Lentement, j'ai commencé à vivre plus comme un enfant de 25 ans en moyenne. Je suis sorti le week-end, j'ai fait des voyages, je suis resté debout trop tard pour passer du temps avec des amis, j'ai commandé de la nourriture sans vérifier si la viande était nourrie d'herbe et, surtout, j'ai recommencé à profiter des choses simples. Les gens ont remarqué le changement. Quand j'avais besoin de 20 minutes pour approuver un menu avant d'aller dans un restaurant, j'étais maintenant facile à vivre et spontané. Je m'amusais et tellement reconnaissant d'avoir un sens de la normalité.
En comparant mon alimentation et mon style de vie maintenant à ma première diagnostic, il serait prudent de dire que j'ai complètement « quitté les rails ». Mais avec le recul, j'étais trop dur avec moi-même. J'avais peur et j'ai essayé de contrôler tous les aspects de mon alimentation et de mon mode de vie pour éviter plus de fusées éclairantes. Une fois que j'ai pu faire confiance aux médicaments, m'adapter à l'immunosuppression et me sentir mieux, j'ai réalisé à quel point j'étais chanceux pour cette deuxième chance de vivre.
Le pendule était passé d'un extrême à l'autre. De l'hyper-vigilance à quelque chose ressemblant à la liberté. Et ni l'un ni l'autre Extreme ne se sentait très bien pendant longtemps. Ce que j'ai appris, c'est qu'il n'y a pas de moyen parfait de gérer la SEP. Je dois trouver une approche qui équilibre la santé et vivant en fait une vie qui vaut l'effort de rester en bonne santé. Certains jours, cela doit signifier des smoothies verts et du repos. Les autres jours, cela peut signifier rester tard avec des amis pour boire toutes les boissons sucrées que nous pouvons trouver.
En vérité, je suis toujours en train de savoir où se trouve le terrain d'entente. Mais je sais une chose avec certitude: le patient parfait n'existe pas. Et faire semblant du contraire ajoute simplement une souffrance inutile à un voyage déjà difficile. Le fait que la SP soit accompagnée de ses responsabilités, mais s'attendre à ce que je suis le patient parfait tout le temps a conduit à l'épuisement professionnel. Au lieu de me concentrer sur le fait d'être le patient parfait, j'ai décidé de me concentrer sur le rétablissement de mon étincelle et de mon esprit après un diagnostic dur et un voyage vers la stabilité. Et dernièrement, j'ai vraiment l'impression d'avoir retrouvé une partie de moi-même que j'avais perdue dans mon voyage.
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