Une étude sans précédent menée par le centre de santé du Centre de gestion et des politiques publiques de la Assureravec un financement de la Fondation José Luiz Setúbal (FJLS), a analysé le profil des cas qui a abouti à la judicialisation des traitements pour les enfants et les adolescents souffrant de trouble du spectre autistique (Thé) En santé supplémentaire. La recherche a été menée par le professeur. Vanessa Boarati, coordinatrice du Centre de santé et des politiques publiques et chercheur de l'Insper Law Economics Center, et dirigé par l'équipe de chercheurs de l'institution.
Selon les données de l'Association brésilienne des plans de santé (Abramge), les traitements pour les patients atteints de TSA et d'autres troubles du développement mondial (TGD) ont dépassé les dépenses avec les traitements contre le cancer, traditionnellement les principales dépenses des opérateurs. Les traitements de thé et de TGD représentaient 9% du coût médical total, tandis que les dépenses en oncologie correspondaient à 8,7%.
«La couverture du traitement du thé est l'un des principaux sujets de controverse dans le secteur supplémentaire de la santé.
Pour les chercheurs, l'étude met en évidence la pertinence sociale, économique et juridique de la judicialisation des traitements à thé, montrant que la recherche du pouvoir judiciaire a été une alternative cruciale pour de nombreuses familles pour garantir l'accès aux thérapies nécessaires. L'étude apporte également une alerte à la nécessité d'approfondir les discussions sur la régulation de la couverture du thé pour la santé supplémentaire.
«L'un de nos objectifs stratégiques est de stimuler le travail, avec une rigueur scientifique, de diffuser des informations et d'influencer les politiques publiques capables d'être pertinentes pour avoir un impact sur les bonnes pratiques pour la promotion de la santé des enfants. Et cette recherche est la preuve que le traitement du TSA a fait l'objet de procédures judiciaires inutiles qui retardent et ont un impact sur le développement des enfants», explique Jose Luiz E. Setubal, président de FJLS.
Principales conclusions
- L'étude a identifié que l'âge moyen des patients qui a fait appel devant le tribunal pour garantir leurs traitements était d'environ six ans, avec une médiane de quatre ans et 10 mois.
- Les traitements les plus demandés étaient les consultations avec les orthophonistes, les ergothérapeutes et les psychologues.
- Dans 66% des cas, il y avait une demande pour le professionnel d'utiliser la technique ABA – Analyse du comportement appliqué, un acronyme en anglais), une approche thérapeutique basée sur la science du comportement.
- Les opérateurs de plans de santé ont fondé leurs arguments principalement sur les discussions juridiques sur l'obligation de couvrir les traitements demandés.
- Les magistrats, à leur tour, ont souligné leurs décisions dans la jurisprudence de la Cour de justice de São Paulo (TJSP), du Code de protection des consommateurs et des propres précédents de la Cour. L'argument prédominant était que ni le pouvoir judiciaire ni l'opérateur ne pouvaient réviser la prescription médicale du patient.
- Le taux de réussite des actions était de 92%, compte tenu de la concession totale et partielle des demandes.
- Les demandes avec les taux d'octroi les plus élevés concernaient l'orthophonie, l'ergothérapie, la psychologie, la psychothérapie et le thérapie équin (plus de 94%).
- Les taux de réussite les plus bas ont été observés dans les demandes de musicothérapie (83,3%), d'escorte thérapeutique (70,6%), de psychopedagogie (76,7%), d'hydrothérapie (87,5%), de cannabidiol (81,8%) et de nutritionniste (80,0%).
Selon Vanessa, «ces données cherchent à décrire plus précisément la judicialisation des traitements de thé en santé supplémentaire, ayant été décrite pour la première fois par la littérature académique qui étaient les traitements les plus demandés, les arguments les plus utilisés et le taux de réussite de chaque type de commande.
Méthodologie et étapes suivantes
Pour mener les recherches qui ont fondé l'étude, tous les juges de la Cour de justice de São Paulo (TJSP) de 2021 à 2023 ont été collectés dans des juges automatisés, qui contenaient les termes «autistes» ou «autistes», ce qui a entraîné un total de 14 482 décisions. Ensuite, un clustering a été appliqué à l'aide de l'algorithme K-Means pour identifier les différents thèmes de ces décisions, un processus qui a été répété jusqu'à ce que le modèle soit saturé.
En conséquence, 4 149 décisions ont été classées comme des cas de couverture de soins négatifs, 1 588 uniquement en 2023. Pour l'analyse, un échantillon aléatoire de 310 cas a été tiré, garantissant un niveau de confiance de 95% et une marge d'erreur de 5%. Parmi ceux-ci, 212 cas ont été considérés comme pertinents pour la recherche.
L'équipe d'étude vise à promouvoir des réunions avec les associations de patients, les représentants des plans de santé et les opérateurs de droit pour discuter des résultats. De plus, les résultats seront soumis pour publication dans une revue universitaire.