Compassionate Communities est un projet d'engagement social qui utilise un réseau de bénévoles professionnels de la santé ou à ne pas prendre soins palliatifs aux populations vulnérables.
Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients et des familles face à des maladies qui menacent la continuité de la vie, grâce au soulagement de la souffrance, au traitement de la douleur et d'autres symptômes de nature physique, psychosociale et spirituelle.
Le projet a vu le jour au Brésil en 2020 dans les favelas de Rocinha et Vidigal, à Rio de Janeiro, où il s'appelle Favela Compassiva. Plus récemment, en 2022, à Goiânia, le projet a été baptisé Goiânia Compassiva et dessert la région nord-ouest de Goiânia, notamment dans les zones les plus vulnérables. Il existe désormais des communautés compatissantes à Belo Horizonte, Betim et São Paulo, ainsi que d'autres qui se structurent pour démarrer des activités.
La coordinatrice du projet Goiânia Compassiva est la médecin de famille travaillant en soins palliatifs Érika Aguiar Lara Pereira, qui est également directrice de la communication à l'Académie nationale des soins palliatifs, une entité représentative des soins palliatifs au Brésil.
Selon elle, la compassion et le malaise provoqués par la souffrance des patients et des familles et le désir de changer la situation ont été les raisons qui l'ont amenée à se mobiliser pour démarrer le projet dans la capitale de Goiás. « En tant qu'intervenante en soins palliatifs travaillant dans la région du Nord-Ouest depuis plus de 12 ans, je connais les problèmes et les difficultés locales. Les personnes qui ont besoin de soins palliatifs sont souvent abandonnées par le système lui-même sous le discours superficiel et infondé du « il n'y a plus rien à faire » », dit-il.
« Ces personnes vivent une fin de vie extrêmement douloureuse sous plusieurs aspects, non seulement physiques, mais aussi psychologiques, sociaux et spirituels/existentiels. De cette façon, ils finissent par être exposés à une souffrance encore plus grande que la maladie elle-même », compare le médecin.
Le projet s'inscrit au sein de l'Association Éducation, Culture et Citoyenneté (ADEC), présente dans la région du Nord-Ouest depuis plus de 20 ans. Elle travaille avec un réseau de bénévoles composé de professionnels de différents domaines de connaissances, qui apportent une aide aux patients et aux familles. Il y a les bénévoles locaux, qui sont des agents compatissants, des bénévoles de soutien, qui contribuent à la durabilité du projet, et le réseau de santé lui-même représenté par les UBS, les soins spécialisés et hospitaliers du SUS.
« Les communautés compatissantes ne remplacent pas les pouvoirs publics, mais elles créent des liens entre l'assistance et le patient, rendant les soins plus qualifiés », souligne le spécialiste. « La souffrance ne respecte pas les barrières géographiques, d'autres patients d'autres régions qui ont besoin du projet finissent par émerger et, à mesure que nous parvenons à établir un réseau de soutiens locaux, nous continuons à répondre », dit-il. Plus d'une centaine de professionnels issus des domaines les plus divers ont déjà participé au projet, que ce soit dans le cadre d'efforts communs ou de formations. Actuellement, une trentaine de professionnels en moyenne travaillent ensemble.
Attente de progrès
Les soins palliatifs sont définis par l'Organisation mondiale de la santé comme « une approche proposée par une équipe multidisciplinaire qui améliore la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leurs familles, confrontés à des problèmes associés à des maladies potentiellement mortelles, en soulageant les problèmes physiques, souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».
Dans le monde, selon l’Atlas mondial des soins palliatifs 2020, plus de 56 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et parmi elles, plus de 25 millions en sont à la dernière année de leur vie. Au Brésil, on estime qu’environ 591 890 adultes et 33 800 enfants ont besoin de soins palliatifs chaque année. La recommandation pour les services spécialisés en soins palliatifs est de 2 services pour 100 000 habitants. Au Brésil, ce ratio est d'environ 1 service pour 1,1 million d'habitants.
« Il faut avancer dans la formation d'équipes multidisciplinaires spécialisées en soins palliatifs, dans l'assistance dans tout le réseau de la santé et pas seulement dans les hôpitaux, dans l'accès, notamment en soins primaires, aux médicaments pour contrôler les symptômes, dont les opioïdes, et promouvoir l'éducation aux les soins palliatifs dans les diplômes de cursus de santé et permettre des débats qui travaillent sur la culture de la finitude et du soin dans la société en général. À ce stade, les communautés compatissantes jouent un rôle crucial dans la participation et l'engagement social », renforce le coordinateur du projet Goiânia Compassiva.
Pour toutes ces raisons, les attentes sont grandes à l’égard de la Politique nationale des soins palliatifs récemment créée. « Le PNCP est une étape importante pour les soins palliatifs au Brésil. L'Académie Nationale des Soins Palliatifs travaille activement depuis plus de 10 ans avec le Ministère de la Santé (MS), le Conseil National de la Santé (CNS), le Conseil National des Secrétaires de Santé (CONASS) et le Conseil National des Secrétariats Municipaux de Santé en la construction de cette politique, qui a été publiée le 22 mai de cette année », explique-t-il.
Pour Érika, une politique publique est importante car elle favorise la justice sociale, l'équité, l'assistance qualifiée, l'optimisation des ressources et l'amélioration de la qualité de vie des citoyens. « L'attente porte désormais sur la structuration d'équipes matricielles et d'assistance, la formation de professionnels qualifiés, la coordination des États et des municipalités pour mettre en œuvre la politique. Avec le PNCP, nous avons désormais la possibilité d'exiger des organismes responsables la mise en œuvre et l'organisation nécessaires pour qualifier les soins palliatifs au Brésil », ajoute-t-il.
