Je veux accepter une invitation, mais j’ai peur. Notre famille se réunit fin décembre. Nous ne nous sommes pas rencontrés depuis 7 ans, et j’aimerais y aller, mais nous nous rencontrons à la ferme de mon défunt frère dans la campagne de l’Oregon. Ce voyage soulève beaucoup de problèmes pour moi, et je me demande si je devrais aller ou rester à la maison et rejoindre WhatsApp. Certaines de mes préoccupations concernent mon scooter de mobilité, mais d’autres pourraient résonner pour la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP).
Voyage. Je devrai prendre l’avion et le bus pour me rendre en Oregon, puis monter dans les voitures de différentes personnes pour me rendre à la ferme et me déplacer aux événements. Les avions seront petits, et je ne pourrai pas monter dessus avec mon scooter. (il roulera en cargo. Est-ce que ça ira ?)
Je vois sur le site Web de la compagnie aérienne que nous sommes censés informer la compagnie aérienne des fauteuils roulants lors de la réservation d’un vol, mais je ne vois pas comment le faire sur le site de réservation en ligne que j’utilise. Les numéros de téléphone que les compagnies aériennes donnent pour le service client m’amènent simplement aux lignes d’assistance téléphonique pour les personnes handicapées du gouvernement, qui me disent de « raccrocher et d’appeler la compagnie aérienne ». Dois-je simplement arriver tôt à l’aéroport et espérer que tout se passera bien ?
Au sol, certaines voitures, comme les SUV, me posent des problèmes pour entrer et sortir. Je vais devoir vérifier ce que ma famille conduit. J’ai déjà vérifié auprès de la ligne de bus pour m’assurer que les bus sont accessibles.
Modes de vie. Ma belle-sœur, Jane, a généreusement invité ma femme et moi à rester à la ferme. C’est un bel endroit; J’y suis déjà allé, mais c’était avant que je sois dépendant du scooter. L’entrée est accessible, mais je ne sais pas pour les salles de bains ou les portes. Je ne sais pas si je dois retirer les accoudoirs du scooter pour éviter de gratter ses portes comme j’ai laissé des marques de caoutchouc sur mes propres murs.
Je me demande à quel point il sera facile de passer du scooter à un lit ou à un canapé lorsque j’aurai besoin de reposer mon dos. Je suppose que je dois poser quelques questions supplémentaires à Jane.
Leur imposer. La réunion est pour le 40e anniversaire de mon neveu, et il envisage 5 jours environ. Je ne me sens pas à l’aise de désorganiser la maison de Jane pendant 5 jours. Je ne peux pas vraiment rester dans un hôtel car le plus proche est à des heures de route. Elle dit que ce n’est pas un problème, mais peut-être que nous ne resterons pas pendant les 5 jours.
Temps. Il y aura probablement beaucoup de neige. Cela arrive souvent là où elle habite. Le scooter ne traversera pas la neige, donc je pourrais être coincé à l’intérieur la plupart du temps.
Compensation. Comment doit-on la dédommager ? Je suppose qu’on devrait lui faire un cadeau et essayer de l’aider. Je ne sais pas financièrement; elle nous fait économiser une tonne d’argent et de temps de conduite qu’un hôtel impliquerait.
Matériel nécessaire. Quand on est handicapé, on s’habitue à avoir des ravitaillements et des modifications. Pour moi, je devrai m’assurer d’avoir mes cathéters urinaires, du lubrifiant et de l’alcool. Je dois apporter des chargeurs pour mon scooter et mon téléphone. Je devrai peut-être expédier certaines choses à l’avance. Mon équipement d’exercice devra rester à la maison, mais je peux faire de l’exercice sans lui pendant quelques jours.
Temps d’arrêt. La plupart du temps, ce sera des visites, mais je sais par expérience que je ne peux pas être dans une fête toute la journée avec des gens qui parlent beaucoup, comme certains de mes proches. Je ne veux pas m’épuiser physiquement ou mentalement.
J’aurai besoin de temps pour moi. Je ne peux pas apporter mon ordinateur avec moi, donc je ne pourrai pas écrire. À ce stade, je compterais sur l’application bloc-notes de mon téléphone et j’apporterais quelque chose à lire.
Nourriture. Heureusement, je ne suis pas trop pointilleux sur la nourriture. J’aime tout cela, et la SEP ne m’empêche pas vraiment de manger certains aliments, sauf peut-être les sucres, qui me rendent assommant et favorisent les infections urinaires. Certaines personnes, comme les personnes atteintes de diabète, doivent être plus prudentes. La surcharge de sucreries est un gros problème en période de vacances pour beaucoup de gens, mais je peux leur résister, sauf peut-être les beignets.
Ma femme ira probablement faire les courses avec la famille, et mon neveu et mes nièces adorent cuisiner, donc je suis sûr que j’aurai de la bonne nourriture, mais pas celle à laquelle j’ai l’habitude.
Je ne vais pas dans leur cuisine pour cuisiner parce que je ne veux pas cogner dans des objets avec le scooter et les bosseler ou les enduire de caoutchouc. Je serai donc un peu moins indépendant que d’habitude.
Une dernière préoccupation que peu d’entre vous partagent probablement est que je n’aime pas les émissions de carbone qui accompagnent les voyages. Je sais que cela n’a pas beaucoup de sens quand tout le monde voyage, mais cela me dérange toujours.
Je suis content d’avoir écrit cet article, car maintenant je me sens beaucoup plus confiant. Rien ne viendra que je ne puisse gérer. Lorsque je me demande si je dois ou non faire une chose particulière, ma règle de décision est : « Est-ce que cela deviendra une épreuve ? » Si c’est un vrai combat, je ne le ferai pas, même si je le veux. Mais je vois maintenant que ces retrouvailles ne seront pas un calvaire. Je vais passer un bon moment.
Je vous ferai savoir comment ça se passe. Je te souhaite également de bonnes vacances !
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Crédit photo : ljubaphoto / E+ via Getty Images