La première fois que j’ai vraiment conceptualisé ce que vivre avec eczéma c’était comme si c’était en sixième. J’avais déménagé de façon permanente dans un état que je pensais initialement n’être qu’un été prolongé à l’étranger. J’ai commencé comme le seul nouvel élève dans une école dont le district était le seul à garder les élèves de sixième à l’école primaire et les étudiants de première année au collège. Pendant que j’étais occupé à faire connaissance avec de nouveaux professeurs, à me faire des amis à nouveau et à m’adapter à mon appareil nouvellement installé, ma mère a commencé à remarquer des changements sur ma peau.
J’avais l’impression que ma peau était dans un état de chair de poule permanente. La texture n’était pas encore rugueuse, inégale et sèche, mais je pouvais m’attaquer aux bosses. Ensuite, ma peau a commencé à peler. Des flocons de peau sèche se collaient sous mes ongles dans un style grotesque à la française et se cachaient entre les collines et les vallées de mon matelas. La première fois que je me suis gratté assez fort pour percer la peau et que j’ai commencé à saigner, j’ai été horrifié.
Je ne voulais pas aller à l’école. J’ai arrêté de porter des manches courtes et des pantalons, ce qui était relativement facile car mes éruptions d’eczéma n’apparaissaient qu’à l’intérieur de mes coudes et de mes genoux à ce stade. C’était avant le moment où j’aurais besoin d’enduire tout mon corps de sept hydratants différents (un dédié pour chaque semaine) et d’en mettre couche après couche pour protéger ma peau de moi-même. Je devais même garder mes ongles extrêmement courts pour atténuer les griffes vicieuses auxquelles je me livrais.
Je bloque la majeure partie du collège de mes souvenirs parce que d’après ce dont je me souviens, c’était le pire eczéma pour moi, et donc, le pire moment de ma vie. Je plaisante souvent en disant qu’à cette époque, je suis allé voir un total de neuf dermatologues, dont huit ont dit la même réponse fatigante et écrasante.
« Je ne sais pas quoi faire avec elle.«
C’était absolument déchirant. « S’il vous plaît», dirais-je, moralement brisé et brisé,
« Que puis-je faire pour vivre mieux que ça? »
Et alors qu’ils affirmaient que mon cas était terrible et qu’ils reconnaissaient que c’était douloureux pour moi, tout ce qu’ils feraient était de me prescrire plus de stéroïdes.
Je ne voulais pas dépendre des stéroïdes, mais rien ne fonctionnait. Même les stéroïdes. Grossier. Je voyais ma peau apaisée pendant environ une semaine avant que les éruptions cutanées ne réapparaissent et ne se propagent plus loin. Je voulais m’écorcher. Ma mère, qui a aussi de l’eczéma, a dit la même chose une fois. L’hôpital a dû lui attacher les poignets au lit pour l’empêcher de le faire. Si cela lui arrivait, je craignais qu’ils aient besoin de me mettre dans un service psychiatrique.
Mon huitième dermatologue était réputé dans le monde pédiatrique. Nous n’avions même pas besoin de prendre l’avion pour le rencontrer. J’étais en neuvième année. Il m’a jeté un coup d’œil, m’a prescrit plus stéroïdes, et a offert un troisième remède – une injection avec des propriétés de blocage des anticorps monoclonaux.
Cela n’a pas fonctionné.
Ah, je précise. Cela n’a pas fonctionné la première fois.
Depuis lors, ma peau a oscillé entre le meilleur et le pire. Je traite des lotions et des produits sans parfum, des nettoyants pour le corps à l’avoine et des produits qui prétendent guérir même les cas d’eczéma les plus intenses, tout cela pour que je puisse décroître en me fiant aux stéroïdes. Produits naturels ceci, remèdes naturels cela.
En tant que junior à l’université, j’ai pris rendez-vous avec mon neuvième dermatologue. Je ne suis plus une enfant donc je ne pourrais plus jamais aller voir mon dernier dermatologue. Pas que ça me dérangeait, désolé pour lui, mais il était comme les autres. Le n ° 9 était différent.
Elle m’a jeté un coup d’œil et m’a dit que je ne devrait pas avoir à vivre comme ça, ce qui, sur le moment, m’a vraiment bâillonné. Comme wow, devait-elle le dire comme ça? Mais ce dermatologue a exprimé une sympathie que les huit autres n’avaient tout simplement pas. Elle m’a dit que ma seule solution était un injection avec des propriétés de blocage des anticorps monoclonaux. Ça faisait des années, alors j’étais comme qu’est-ce que c’est? Encore une fois, j’ai bloqué la plupart des souvenirs du collège, mais je ne me souvenais pas des injections que ma mère m’avait injectées. Ceux qui n’ont pas fonctionné.
L’injection que m’a faite le numéro 9 était très différente de celles que les autres prescrivaient. D’une part, mon dosage se présente sous la forme décrite avec le plus de précision comme un EpiPen. Deuxièmement, parce que je suis une vraie étudiante, je dois m’injecter moi-même au lieu que ma mère le fasse pour moi. Je déteste les aiguilles. Je déteste plus l’eczéma. Donc, depuis un quart d’heure, toutes les deux semaines, je m’injecte moi-même.
Lors de mon deuxième enregistrement avec le n ° 9, son bonheur pour moi était si tactile et si brillant que j’ai souri tout au long de la réunion.
Plus clair, plus clair et plus clair. Je suis vraiment plus heureuse quand ma peau est lisse comme prévu. Je devrai peut-être suivre cette injection toute ma vie, mais si tel est le résultat, je ravalerai volontiers ma peur des aiguilles pendant 3 minutes.
Pour moi, ça marche. Ça marche vraiment.
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Crédit photo : FG Trade / E+ via Getty Images
