Tant de maladies chroniques sont suivies du mot « guerrier », et quand la plupart des gens pensent à un, je suppose que des images de samouraïs, de Vikings et, pour moi, de rois et de reines africains me viennent à l’esprit. Ces jours-ci, les guerriers ne sont pas si éloignés. Ils sont en civil et bien en vue. Ils ont combattu le cancer du sein, combattent la drépanocytose ou vivent (avec beaucoup de combat) avec une maladie chronique.
Pour de nombreux guerriers, ils ne se sont pas enrôlés eux-mêmes. Ils ont été enrôlés dans une sorte de guerre dans laquelle ils préféreraient ne pas s’engager. Mais les guerriers, comme peut-être les anges et les héros méconnus, sont tout autour de nous. Je ne me suis jamais considéré comme tel. Peut-être que mon mandat dans le monde de la migraine m’a qualifié. Peut-être que j’ai combattu plus que je ne le pense. J’ai des armes. Je me défends. Si vous croyez cette définition, alors peut-être que je le suis.
Si je suis un, alors je suis un parmi tant d’autres.
Ceux d’entre nous qui combattent les migraines sont tous différents – notre parcours vers les migraines et notre sortie sont souvent différents. Cependant, lorsque je parle à mes copains et guerriers de la migraine, nous sommes souvent d’accord sur ces trois choses.
Les mots peuvent nous manquer.
Il peut parfois être difficile de décrire un épisode de migraine à quelqu’un qui n’en a jamais eu ou certainement à quelqu’un qui n’en a pas vécu depuis des années. Ce sont des maux de tête mélangés à une foule d’autres symptômes qui les rendent tout simplement horribles.
Je ne pense pas que les gens qui ne sont pas des guerriers de la migraine comprennent à quel point une migraine peut être intense ou combien de temps elle peut durer. J’ai eu des gens qui m’ont dit : « Oh, j’ai un peu mal à la tête. Je vais m’allonger quelques minutes et ce sera parti. Je m’émerveille toujours ces sortes de maux de tête. Vous voyez, une migraine peut s’écraser sur une belle journée et vous rendre immobile. Oubliez vos plans. Il peut vous envoyer dans votre lit en larmes et vous y laisser pendant des heures, parfois des jours. Cela peut être incroyablement difficile à décrire.
Mon mari a dit quelque chose de si affectueux une fois quand il avait mal à la tête. Je lui ai proposé des médicaments ou vérifié s’il y avait autre chose que je pouvais faire. Il a simplement dit : « Non. Je veux garder ce mal de tête un peu plus longtemps. Je veux comprendre ce avec quoi vous vivez année après année.
Il y a plusieurs façons de se battre.
Chaque fois que quelque chose de mal arrive dans la vraie vie (ou dans les films), on parle de ne pas laisser le méchant ou la fille gagner. « Nous ne les laisserons pas nous abattre ! » « Nous ne les laisserons pas prendre notre joie ! » Je ressens la même chose pour les migraines. Parfois, riposter peut même signifier céder à quelque chose qui, je le sais, pourrait être un déclencheur, mais cela en vaut la peine. Je vais prendre ce verre de vin au mariage de ma sœur de sororité. Je vais certainement manger le morceau de chocolat à Paris. Je ne peux pas compter combien de fois j’ai raté mes 7,5 à 8 heures de sommeil normales parce que quelqu’un que j’aimais voulait juste un peu plus de temps avec moi. Ceci, mes amis, peut se battre.
Pourtant, parfois, se battre contre une migraine signifie se rendre. J’ai eu ma part de migraines qui ne bougeaient pas. Peu importe ce que j’ai fait – mes médicaments sur ordonnance, de l’huile de menthe poivrée, une respiration profonde ou une tasse de café fort – rien n’a fonctionné !
C’est dans ces moments-là que je me défends avec une dose supplémentaire de soins personnels. Les épisodes de migraine sont épuisants pour moi. Ils font dérailler une journée bien agencée. Ils gênent le plaisir. J’ai appris à me battre en disant « non », en attendant le lendemain pour terminer une certaine corvée ou en déléguant une tâche qui ne me convient tout simplement pas. Je suppose qu’un bon guerrier doit avoir une armure solide, brillante et impénétrable.
L’empathie et l’acceptation sont réelles.
Lorsque j’entends quelqu’un lutter contre des épisodes de migraine, je ressens immédiatement une vague d’empathie. Je me sens tendre envers eux. Je me retrouve à réduire un peu mes attentes à leur égard et je commence à surveiller les signes qu’ils traversent cela. Une collègue avait l’habitude de se frotter les tempes et je lui demandais immédiatement si elle voulait reporter un appel. Enfant, je me souviens que ma mère se retirait dans sa chambre, et que je grandissais et que j’avais mes propres migraines, je lui donnais une pause quand je la voyais avec une. Je me suis porté volontaire pour effectuer des tâches supplémentaires, ramasser de la nourriture et surveiller les tout-petits – tout cela pour aider un ami, un collègue ou un membre de la famille souffrant de migraine. J’ai un petit faible. J’ai été la cible de cette gentillesse de la part de ceux qui vivent aussi avec des migraines. Je suis reconnaissant. Il y a une petite famille. Une sorte de troupe de migraine.
Ces moments où rien ne fonctionne – ou même lorsque je trouve un soulagement – il y a un sentiment d’acceptation. Pour l’instant, et depuis plus de 30 ans, mes migraines m’accompagnent à chaque étape. Je continue à me battre, mais j’accepte que parfois je sois dépassé. Je dois parfois me retirer dans ma grotte (café) ou rencontrer le sensei (papa) ou retourner sur le terrain de pratique (spa). Je dois parfois réinitialiser, mais je ne me couche jamais.
La pire migraine jusqu’à présent ne m’a pas empêché de continuer à vivre une belle vie. Et même si mes yeux peuvent être fermés – dans la douleur d’une migraine – cela n’a jamais empêché le soleil de se lever chaque matin. C’est là quand je suis prêt. Attends pour moi.
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Crédit photo : martin-dm / E+ via Getty Images