Dans les traitements très complexes, comme ceux pratiqués en onco-hématologie, le succès ne peut être mesuré uniquement par la réponse de la maladie. La sécurité pendant le traitement, la prévention des complications, la qualité des soins, l'accueil, la guérison et la possibilité de reprendre vie et identité font également partie du résultat attendu par le patient.
Ce changement de perspective est au cœur du concept de réussite du patient, qui élargit l’évaluation traditionnelle de l’expérience du patient. Si l’expérience est liée à la façon dont la personne vit les soins, le succès considère ce que ces soins produisent effectivement dans son parcours et dans sa vie.
« Lorsque nous parlons de réussite des patients, nous ne parlons pas seulement de résultats cliniques. Nous mettons principalement l'accent sur l'humanisation, la qualité de vie et l'accueil », explique Roberto Luiz da Silva, hématologue et responsable technique de la transplantation de moelle osseuse chez IBCC Oncology.
Une grande complexité nécessite des soins intégrés
En pratique, l’interdisciplinarité commence avant même le traitement. L’intégration de nouvelles technologies, par exemple, nécessite des protocoles, une formation et une préparation des équipes afin que différents professionnels soient alignés sur le même parcours.
« Lorsque nous intégrons de nouvelles technologies dans un hôpital, nous devons regarder à 360 degrés dans tous les détails. Il est nécessaire de préparer des protocoles, de former l'équipe et de s'assurer que tout le monde regarde dans la même direction. Il n'est pas possible de penser à une ligne de soins fragmentée », explique l'infirmière Alessandra Barban, coordinatrice des soins du Département de transplantation de moelle osseuse, de thérapie cellulaire et multidisciplinaire de l'IBCC Oncologie.
La cellule CAR-T est un exemple de cette complexité. La thérapie utilise des cellules du système immunitaire du patient, modifiées pour reconnaître et combattre les cellules tumorales, et nécessite une surveillance spécialisée tout au long du processus. Dans ce scénario, l’action coordonnée entre les équipes devient partie intégrante des soins eux-mêmes.
La même logique s’applique lorsque surviennent des complications nécessitant un soutien intensif. Les patients onco-hématologiques peuvent présenter des pathologies liées à l'immunosuppression nécessitant une surveillance spécifique. Ces soins incluent souvent une USI (Unité de Soins Intensifs) dédiée à ce profil de patient.
« Ces patients peuvent développer des complications cliniques rares dans la population générale. Avoir une USI dédiée signifie que l'équipe a une profonde compréhension des particularités de ces patients et des ajustements de traitement nécessaires. Mais notre objectif n'est pas que le patient reste en USI. C'est une unité de soutien, une unité de transit, pour qu'il puisse récupérer et continuer sa vie avec une meilleure qualité », explique Felipe Botelho, médecin de jour à l'USI d'hématologie de l'IBCC Oncologie.
Quand différents services s’occupent du même patient
Mais la réussite passe aussi par des dimensions qui n’apparaissent pas dans les examens. Les longues périodes d'hospitalisation, l'éloignement de la routine, la peur et l'insécurité affectent le patient et sa famille et peuvent interférer avec la manière dont il suit son traitement.
« Le succès du patient concerne l'ensemble. La guérison est l'objectif principal, mais le chemin pour y parvenir compte aussi. Le patient arrive avec ses croyances, ses habitudes et ses valeurs, et nous devons prendre tout cela en considération », explique Gilmar Rodrigues, psychologue à l'IBCC Oncologie.
Dans cette perspective, le travail de la psychologie s'intègre à d'autres domaines à travers l'écoute, l'accueil et le suivi des besoins émotionnels du patient et de sa famille. L’objectif est de comprendre cette personne au-delà de la maladie et d’intégrer ses particularités dans la stratégie de soins.
C’est cette connexion qui donne sens au concept de parcours de soins à 360º. Le médecin surveille l'évolution clinique, les infirmières coordonnent les soins et les protocoles, la thérapie intensive offre un soutien face aux complications, la gestion du sang cherche à préserver les ressources propres de l'organisme et la psychologie prend en compte les aspects émotionnels et subjectifs qui imprègnent le traitement du patient et de sa famille.
« Quand on pense aux nouvelles thérapies, il faut aussi penser à l'équipe multidisciplinaire et à la formation de chacun. L'intégration de la technologie est nécessaire, mais elle nécessite une équipe engagée pour que le patient reçoive les meilleurs soins possibles », renforce Alessandra.
Plus que de rapprocher différentes spécialités, la proposition est de leur faire partager des informations, des décisions et des responsabilités autour d'un même objectif : le patient.
En ce sens, le concept de réussite du patient pose une question qui va au-delà de « le traitement a-t-il fonctionné ? La question se pose également de savoir comment cette personne a suivi le traitement, quels résultats elle a obtenus et dans quelles conditions elle peut continuer sa vie pendant et après celui-ci.
