L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique connue depuis 1860, mais qui compromet encore considérablement la vie de plus de 7 millions de femmes brésiliennes. Bien que considérée comme bénigne, la maladie peut entraîner un large éventail de symptômes allant de crampes menstruelles à l'infertilité et, éventuellement, à des douleurs intenses et invalidantes qui compromettent la qualité de vie des filles et des femmes. Malheureusement, le cheminement vers le diagnostic et le traitement approprié est long et difficile.
La recherche estime que les femmes atteintes d'endométriose peuvent attendre 5 à 12 ans et consulter 5 médecins ou plus avant de recevoir le diagnostic et/ou le traitement approprié. Ce retard peut s’expliquer par la « normalisation de la douleur » chez les femmes, le manque de professionnels de santé experts dans le traitement de la maladie, la préférence pour l’automédication, le manque de connaissances sur les options de traitement, les expériences négatives antérieures en matière de soins de santé, la honte et l’embarras.
L'endométriose exerce une profonde influence négative sur la vie des femmes touchées, que ce soit en compromettant la qualité de vie, la participation aux activités quotidiennes, les performances physiques et sexuelles, les relations, les performances scolaires et professionnelles, affectant négativement la santé mentale et le bien-être. La maladie nécessite un traitement et une attention individualisés et continus car il n’existe à ce jour aucun remède. Connaître le parcours des femmes atteintes d’endométriose est donc fondamental pour comprendre les raisons de ce retard de diagnostic et ainsi mettre en œuvre des solutions efficaces. L'endométriose peut être considérée comme un problème de santé publique car elle touche un grand nombre de femmes, entraînant des coûts élevés pour le système de santé public et privé en plus de pertes importantes dues à l'absentéisme au travail ou à la perte de productivité due à la douleur.
L'un des moyens d'évaluer ces répercussions consiste à appliquer des questionnaires spécifiques. À ce jour, il n'existe aucune étude brésilienne évaluant le parcours de ces femmes depuis l'apparition des symptômes jusqu'au traitement et l'impact sur leur vie, principalement sur la qualité de vie, y compris les aspects psychologiques et physiques ainsi que leur fertilité. L’étude intitulée Traduction, acculturation et validation en portugais brésilien – « Questionnaire sur l’impact de l’endométriose » – EIQ » est développé à Biocor Rede D'Or en collaboration avec trois autres universités (USP Ribeirão Preto, UNESP Botucatu et UNICAMP) sous la coordination de Márcia Mendonça Carneiro, gynécologue à Biocor et professeur de gynécologie à la Faculté de médecine de l'UFMG.
L'objectif est de mesurer l'impact de l'endométriose sur différents aspects de la vie de ces femmes. Le questionnaire EIQ a été développé et validé par des chercheurs australiens et a déjà été traduit en portugais avec leur autorisation. L'EIQ contient 63 questions qui visent à évaluer six dimensions dont les aspects physiques, psychologiques, sexuels, reproductifs (fertilité), éducatifs et professionnels. L'application du questionnaire à d'autres populations, comme le Brésil, permettra de mieux comprendre les différents impacts de l'endométriose sur la vie de ces femmes et le développement de stratégies pour atténuer ces effets et améliorer leur qualité de vie. Un diagnostic précoce accompagné d'un traitement efficace qui prend en compte les caractéristiques individuelles et les objectifs de vie de chaque femme peut réduire les éventuels effets négatifs de l'endométriose et permettre à ces femmes de vivre une vie épanouie sous tous ses aspects.
