Recevoir un mauvais diagnostic, passer des années avant de découvrir la maladie, trouver le bon traitement et ensuite faire face à plusieurs obstacles pour accéder aux soins. Il s’agit d’une trajectoire qui se répète chez de nombreux patients et qui est décrite par l’Observatoire brésilien des maladies chroniques de la peau, une plateforme récemment lancée par l’Association brésilienne du psoriasis, du rhumatisme psoriasique et d’autres maladies chroniques de la peau – Psoriasis Brésil, pour identifier les difficultés rencontrées par les patients dans différentes régions du pays.
L'Observatoire rassemble des informations sur le parcours des personnes atteintes de psoriasis, de rhumatisme psoriasique, de dermatite atopique, d'hidrosadénite suppurée, de pelade, de vitiligo, de prurigo nodulaire et d'urticaire chronique spontanée, ainsi que des membres de leur famille et des soignants. La proposition est de suivre ce qui arrive aux patients, depuis les premiers symptômes et la recherche de diagnostic jusqu'à l'accès aux spécialistes, aux traitements et aux impacts de ces maladies sur la vie quotidienne.
La base de données rassemble déjà 678 réponses de participants de 25 États et 281 villes brésiliennes. Parmi eux, 73 % déclarent avoir reçu au moins un diagnostic erroné avant le diagnostic définitif et 40 % déclarent qu'il leur a fallu plus de cinq ans avant de savoir réellement de quoi il s'agissait. Même après le diagnostic, les barrières demeurent. 63% déclarent avoir rencontré des difficultés pour accéder au traitement recommandé, tandis que 26% ont arrêté de consulter ou de se faire soigner en raison de la distance. Pour 96%, la maladie entraîne des impacts importants sur la qualité de vie.
L'Observatoire fonctionne comme une plateforme vivante, avec des indicateurs mis à jour au fur et à mesure de l'intégration de nouvelles participations. En rassemblant les expériences qui parvenaient auparavant à l'Association de manière fragmentée, il devient possible d'identifier où les difficultés réapparaissent, à quelles étapes de soins elles apparaissent et comment cette réalité varie entre les régions brésiliennes.
« Pendant de nombreuses années, nous avons entendu ces histoires une à une. Le patient qui a mis des années à recevoir le bon diagnostic, la famille qui a dû voyager pour chercher des soins, qui a reçu une ordonnance et a découvert plus tard qu'elle ne pouvait pas accéder au traitement. L'Observatoire commence à unir ces expériences et à montrer qu'il ne s'agit pas de cas isolés. Lorsque nous pouvons voir où se trouvent les obstacles, nous avons beaucoup plus de force pour identifier ce qui doit changer », déclare Gladis Lima, présidente de Psoriasis Brasil.
La plateforme vous permet de surveiller les données dans une perspective nationale et de créer des sections par état et maladie. La base est alimentée par un questionnaire de 43 questions, qui explore différentes étapes de l'expérience des patients, des familles et des soignants. En accès public, quatre indicateurs permettent de retracer une partie de ce parcours : le diagnostic, le traitement, le déplacement et l’impact sur la qualité de vie. Ces informations permettent également d’approfondir les analyses pour identifier les inégalités territoriales et alimenter les réflexions sur les politiques publiques et l’organisation de l’aide.
« Il ne suffit pas de savoir combien de personnes sont atteintes de la maladie. Nous devons comprendre ce qui se passe entre le premier symptôme et les soins : combien de temps il faut pour arriver au diagnostic, s'il y a un spécialiste à proximité, si le traitement arrive, combien il coûte et ce que tout cela provoque dans la vie du patient. C'est ce chemin que nous voulons rendre visible », souligne Gladis.
L'Observatoire est ouvert à la participation des patients, des membres de leur famille et des soignants de tout le Brésil, qui peuvent répondre au questionnaire. Plus les participations seront nombreuses, plus le portrait des difficultés d'accès au diagnostic et au traitement au Brésil pourra s'élargir.
Opérations nationales et internationales
Basée à Porto Alegre (RS) et forte de plus de deux décennies d'expérience, Psoriase Brasil développe des actions pour défendre les droits des patients et articuler des politiques de santé publique. Présidée par Gladis Lima, l'association participe aux initiatives de la Fédération internationale des associations du psoriasis (IFPA) et a coordonné, en collaboration avec l'Organisation mondiale de la santé, la traduction en portugais de la résolution WHA 67.9 sur le psoriasis, adoptée en 2014 par les États membres de l'Organisation, dont le Brésil.
Les opérations internationales incluent également d’autres maladies chroniques de la peau. En 2025, après une campagne sur le manque de médicaments approuvés contre le vitiligo dans le pays, Gladis était le seul représentant latino-américain au Conseil mondial de leadership des patients atteints de vitiligo, tenu à Paris. La participation a rassemblé des associations de différents pays pour discuter des défis auxquels sont confrontés les patients et élargir la coordination internationale pour défendre l'accès aux traitements.
