J'ai toujours vu mon eczéma comme une faiblesse, mais je me rends compte maintenant que même si l'eczéma m'a beaucoup pris, cela m'a permis d'apprécier mon côté empathique. Pendant des années, j'ai enduré les regards des étrangers et parfois même des pairs, mais ce faisant, je suis également devenu plus à l'écoute des luttes des autres. Donc, quand je passe devant quelqu'un avec une maladie visible, je les vois, pas seulement leur état, mais leur résilience, ses batailles quotidiennes et sa force tranquille.
Je crois vraiment qu'il existe un lien tacite entre ceux d'entre nous avec des conditions visibles. C'est une reconnaissance silencieuse que nous seul savons ce que c'est que d'être jugé pour quelque chose indépendant de notre volonté dans les premières secondes. Ce vœu de reconnaissance silencieux nous permet d'avancer malgré les chances. Mon empathie pour les autres m'a permis de construire l'une de mes plus grandes forces.
Une autre surprise avec l'eczéma est que cela n'a pas simplement perturbé mes journées, mais cela a aussi volé mes nuits. Je n'ai jamais réalisé à quel point cela aurait un impact sur mon sommeil jusqu'à ce que je me retrouve piégé dans un cycle épuisant de nuits de démangeaisons sans relâche. Je me gratterais jusqu'à ce que ma peau saignait et se décolore, me réveillant dans une mer de flocons, des plaques brutes et un sentiment écrasant de fatigue.
La privation de sommeil a eu un impact sur tout, mon humeur, mon objectif et même mes relations. Désespéré, j'ai essayé des gants de coton pour éviter de briser la barrière cutanée, des gels de refroidissement pour apaiser la sensation de picotement, et même en poussant mon coucher plus tard dans l'espoir de somnoler avant que les démangeaisons ne prennent le relais. Oui, j'ai dormi moins juste pour éviter le tourment d'essayer de dormir. C'était un paradoxe cruel, un combat que je n'ai jamais vu venir, et qui m'a suivi bien au début de la vingtaine.
Maintenant, l'adaptabilité n'était pas une compétence que je m'attendais à maîtriser, mais vivre avec l'eczéma en faisait une nécessité. Cette condition m'a gardé sur mes orteils de plus de façons que je ne l'avais imaginé. Je m'évanouissais du stress, des conditions météorologiques différentes, de certains tissus et même d'être déclenché par quelque chose d'aussi simple que la qualité de l'eau dans un bain ou une douche. De toutes les surprises, c'est de loin le plus frustrant. Devoir me préparer à une poussée potentielle m'a obligé à planifier soigneusement chaque mouvement, en éliminant le luxe de la spontanéité. Un mauvais choix, un moment non préparé, et ma peau pourrait prendre un coup qui prend des mois ou même une année complète – pour guérir.
Je n'oublierai jamais un été au camp quand un essaim de moustiques m'a transformé en leur fête personnelle. En quelques heures, ma peau a éclaté dans une poussée intense et qui démange, me laissant couvert d'énormes welts. J'ai parcouru plusieurs pommades, désespérément de soulagement. Alors que les démangeaisons se sont calmées après quelques semaines, les cicatrices de grattage implacable ont persisté, et ce fut un rappel constant de la façon dont mon eczéma pouvait être imprévisible et imprévisible. Le pire? Ne sachant jamais quand la prochaine poussée pourrait frapper.
Enfin, mon manque d'estime de soi a été une énorme surprise. Plus je suis devenu âgé, plus je me rends compte à quel point cela a affecté ma santé émotionnelle et mentale. La nature visible de l'eczéma m'a fait me sentir gêné, surtout pendant les périodes où ma peau a été enflammée, fissurée ou couverte d'éruptions cutanées. Des étrangers regarderaient et certains feraient même des commentaires méchants ou offriraient des conseils non sollicités. J'ai appris à développer une peau plus épaisse émotionnellement, mais cela a pris du temps. Je crois que la clé de la construction de l'estime de soi a rencontré un immense soulagement à se connecter avec d'autres qui ont compris la vie avec l'eczéma. Les groupes de soutien et les communautés en ligne sont devenus des espaces sûrs où je n'avais pas à m'expliquer, ce qui m'a donné confiance inébranlable.
Aussi frustrant que cela ait été, cette condition m'a appris la résilience, la patience et l'auto-évocation. J'ai appris à parler pour moi dans des milieux médicaux, à fixer des limites avec des personnes qui ne comprennent pas mon état et à éduquer les autres sur les réalités de la vie avec l'eczéma. L'expérience m'a donné un sens de l'objectif. J'utilise maintenant mon voyage pour aider les autres qui se sentent perdus ou submergés par leur diagnostic. Je pense que la seule surprise qui reste sera lorsque mon eczéma sera complètement guéri.
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