Vivre avec la myasthénie grave (MG) a été une danse complexe avec mon propre corps, un mélange de symptômes particuliers qui sont devenus le rythme de ma vie quotidienne. En tant que personne naviguant dans le paysage imprévisible de MG, j’ai rencontré des symptômes qui pourraient facilement être confondus avec des anecdotes bizarres plutôt qu’avec les véritables défis qu’ils posent. Je souhaite faire la lumière sur les symptômes les plus étranges auxquels j’ai été confronté, ainsi que sur les montagnes russes émotionnelles qui vont de pair avec eux, et comment ils ont façonné mon parcours unique avec cette maladie auto-immune.
Vos yeux ont-ils déjà décidé de faire un détour lors d’une conversation ? Imaginez ceci : au milieu d’une conversation, mes yeux décident de devenir voyous, explorant le paysage autour de moi comme s’ils participaient à une aventure en solo. Même si j’essaie de les maîtriser, ils résistent, ce qui entraîne de nombreux malentendus et ajoute une touche surréaliste à mes interactions. Les difficultés de concentration et la vision double sont des symptômes courants de la MG en raison de la faiblesse et de la fatigue des muscles oculaires. Ainsi, les gens me surprendront souvent en train de plisser les yeux ou d’ajuster mon regard.
Manger se transforme en une aventure folle avec MG, grâce au comportement imprévisible des muscles de ma mâchoire. Certains jours, ils jouent gentiment, me permettant de savourer un repas détendu. Mais à d’autres occasions, ils se rebellent, transformant même les aliments les plus mous en un défi culinaire. Malheureusement, cela peut être gênant lorsque je dîne avec d’autres personnes, et j’ajuste mon approche, ressentant le besoin de me couvrir la bouche pour éviter d’attirer l’attention. Expliquer cela devient un art délicat – équilibrer ouverture et intimité. Je fais souvent une blague sur mes « muscles de la mâchoire peu coopératifs » pour inviter à la compréhension sans transformer le repas en discussion médicale.
Dans le mélange de défis liés à la MG, il y a parfois des difficultés d’élocution. Cela signifie que parfois mes mots ne ressortent pas aussi clairement qu’ils le devraient. Cela revient à parler dans une brume, ce qui rend l’articulation un peu plus difficile et transforme les conversations en une danse plus nuancée où un effort supplémentaire est nécessaire pour communiquer efficacement. Parfois, ce défi peut conduire à des moments où je peux arrêter brusquement ce que je dis. Il peut être assez embarrassant d’éprouver des difficultés au milieu d’une conversation, et il existe un instinct naturel de faire une pause, de se regrouper et de trouver un moyen de m’exprimer plus clairement.
Parmi ces bizarreries, mon sourire ne fonctionne pas toujours comme prévu, ressemblant parfois davantage à une grimace. Ce changement a créé un sentiment accru de conscience de soi lorsqu’il s’agit de transmettre le bonheur. L’irrégularité de mon sourire me rappelle constamment l’influence de MG, m’amenant à gérer les situations sociales avec une certaine prudence. Dans les cas où mon sourire ne coopère pas comme je le souhaiterais, je me retrouve à éviter certains scénarios – comme éviter les photos ou faire des poses originales comme faire la moue – pour détourner l’attention des irrégularités visibles.
Naviguer sur les montagnes russes de MG nécessite un mélange d’humour et une dose substantielle de résilience. Bien que ces symptômes, ou bizarreries comme j’aime les appeler, posent leur propre ensemble de défis, ils ajoutent également une profondeur unique à mon voyage.
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