Imaginez ceci : vous êtes seul à la maison et vous sentez soudainement une poussée s'installer. Ou vous êtes transporté d'urgence dans un hôpital où le personnel n'est pas familier avec la myasthénie grave (MG). Vivre avec la MG signifie que ces scénarios ne sont pas seulement des « hypothèses » : ce sont de réelles possibilités qui peuvent perturber votre vie en un instant.
Pour quelqu'un comme moi, dont la condition nécessite une gestion quotidienne et une vigilance constante, ne pas être préparé n'est pas une option. Au fil des années, j’ai appris que même si l’on ne peut pas prévoir les situations d’urgence, on peut s’y préparer. Et cette préparation fait toute la différence.
Curieusement, ma détermination à me préparer a été déclenchée après avoir regardé le film. Un endroit calme : premier jour. Sans trop en dire, il y a une scène où le personnage principal, atteint d'un cancer, se rend compte au milieu de l'apocalypse qu'elle n'a pas assez de médicaments. Alors que j'étais assis au cinéma, je me suis dit : « Et si quelque chose d'inattendu se produisait et que je n'avais pas les médicaments dont je dépend ?
Avant cela, j’étais le genre de personne qui emballait exactement ce dont j’avais besoin et pas plus. Si je partais pendant trois jours, j'emporterais trois jours de pilules. Après avoir regardé ce film, j’ai réalisé à quel point cette approche était risquée. J'ai juré de toujours emporter bien plus que ce dont je pensais avoir besoin.
Car même si les invasions extraterrestres sont peu probables, la perte de bagages, un retard de voyage ou tout simplement l'oubli de quelque chose à la maison sont des scénarios inévitables.
La base de mon plan d’urgence commence par une véritable connaissance de ma MG.
Comprendre mes déclencheurs – qu’il s’agisse du stress, de la surchauffe ou du surmenage – m’aide à garder une longueur d’avance. Mais même avec la meilleure gestion, les situations d’urgence peuvent surgir de nulle part. C'est pourquoi je me suis entraîné à repérer les signes avant-coureurs : une baisse soudaine de la force musculaire, des difficultés à avaler ou des changements dans ma respiration. Reconnaître rapidement ces symptômes est essentiel pour agir avant que les choses ne dégénèrent.
La préparation n'est pas seulement une question de sensibilisation, il s'agit également d'avoir les bons outils à portée de main.
J'ai créé ma « trousse d'urgence MG », une bouée de sauvetage en cas de crise. Je garde une réserve suffisante de médicaments, avec au moins deux semaines de pyridostigmine et de stéroïdes. Un ajout petit mais crucial est une carte qui détaille mon état, mes médicaments et les coordonnées de mon neurologue. Cette carte est toujours dans mon portefeuille, ce qui garantit que si je ne parviens pas à communiquer, mes essentiels sont clairs pour quiconque en a besoin.
Mon téléphone est également un élément essentiel de mon plan. Il contient de nombreux contacts d'urgence, notamment mon neurologue, mon médecin traitant et des membres de ma famille de confiance qui comprennent ma MG. Et parce que mon téléphone est si vital, j'emporte partout un chargeur portable pour m'assurer qu'il ne soit jamais à court de batterie lorsque j'en ai le plus besoin.
Bien sûr, transporter ce kit partout implique certains sacrifices, comme améliorer mes sacs à main. Oubliez les pochettes délicates. J'ai adopté des sacs surdimensionnés contenant ma trousse d'urgence et mon maquillage.
Il s’agit avant tout d’équilibrer le côté pratique et de rester fidèle à moi-même.
Il y a quelques autres essentiels que je garde toujours avec moi. Je ne quitte jamais la maison sans eau ni liquide. La MG peut provoquer des difficultés de déglutition, et avoir quelque chose à siroter m'aide à me racler la gorge et à prendre mes pilules en toute sécurité en cas de besoin. Cette simple habitude m’a sauvé d’innombrables fois.
Autre incontournable : ma clé radar, qui me donne accès aux toilettes pour handicapés partout où je vais. C'est un petit outil qui me garantit un espace privé lorsque la fatigue ou les symptômes surviennent de manière inattendue.
Pour les situations où je dois quitter brusquement la maison, j’ai organisé mes médicaments et mes fournitures dans un conteneur portable. Cela me permet de récupérer facilement tout ce dont j'ai besoin si je dois me rendre à l'hôpital ou évacuer en raison d'un événement imprévu.
Puisque la chaleur a tendance à aggraver mes symptômes, j’ai préparé un spray rafraîchissant et des ventilateurs portables pour m’aider à gérer les moments où les conditions environnementales ajoutent à mes défis physiques. D’un autre côté, comme le froid peut aussi rendre les choses délicates, je porte des chauffe-mains et une polaire avec des chauffe-corps intégrés. Ces préparations petites mais réfléchies me donnent la certitude que je peux m'adapter quelle que soit la situation.
Une grande partie de ma préparation consiste à communiquer avec mon entourage. Je me suis assuré que ma famille et mes amis proches comprennent ce qu'est la MG et comment elle m'affecte. Ils savent quoi faire si je suis en détresse, ce qui est un soulagement incroyable dans les moments où je ne suis peut-être pas en mesure de me défendre. J'ai également constaté que les applications d'urgence sont un excellent outil pour stocker mes informations médicales, garantissant que les premiers intervenants peuvent y accéder instantanément en cas de besoin.
Les urgences sont par nature stressantes, et le stress est l’un des pires déclencheurs des symptômes de MG. C'est pourquoi je me concentre autant sur la préparation mentale que sur la préparation physique.
La pratique des techniques de pleine conscience et d’ancrage fait désormais partie de ma routine. Ces outils m'aident à rester calme lorsque l'inattendu se produit, me donnant la clarté mentale nécessaire pour agir efficacement lorsque chaque seconde compte.
Au cœur de toute cette préparation se trouve une vérité simple : planifier à l’avance me donne le contrôle de ce qui pourrait autrement ressembler à un chaos.
Savoir que j'ai fait tout ce que je pouvais pour me protéger me permet de faire face aux urgences avec un sentiment de calme et de confiance. Même si MG ajoute de la complexité à la vie, cela m'a appris la force et la résilience nécessaires pour faire face à tout ce qui se présente à moi.
Les urgences sont peut-être inévitables, mais elles ne doivent pas nécessairement vous faire dérailler. Avec les bons outils, l’état d’esprit et le soutien appropriés, vous pouvez y faire face de front.
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