Vivre avec une dermatite atopique (eczéma) peut ressembler à des montagnes russes. Il ne s’agit pas seulement d’une peau sèche et qui démange ; il s'agit plutôt d'un voyage unique que seuls ceux qui en font l'expérience comprennent vraiment. Pour beaucoup, il s’agit d’un exercice quotidien d’équilibre entre la gestion des déclencheurs, notre santé mentale, les poussées et les idées fausses.
Voici quelques éléments auxquels seules les personnes atteintes de dermatite atopique s’identifieront :
1. La démangeaison sans fin
Ce n'est pas une démangeaison moyenne. Cette sensation incessante peut vous empêcher de dormir la nuit, vous poussant à vous gratter jusqu'à ce que votre peau soit à vif. Vous êtes souvent pris dans un cycle de démangeaisons et de grattages. Le fait de se gratter fait du bien, mais la culpabilité surgit ensuite.
2. Le questionnaire « Qu'est-il arrivé à votre peau ? » Commentaires
Les symptômes visibles de rougeur, de desquamation et de croûtes peuvent susciter des questions et des regards indésirables. L’expliquer encore et encore aux personnes qui vous le demandent peut devenir une partie de votre routine quotidienne. Avec le temps, la peur du jugement s’installe.
3. La recherche des bons produits
J'ai dépensé des milliers de dollars en produits. Hydratants, nettoyants, pommades – vous l’appelez. Essayer de trouver quelque chose qui fonctionne pour vous et qui ne pique pas ou n’irrite pas votre peau est comme un diamant brut. Le rêve de trouver une « crème magique » n’est que trop familier.
4. Sensibilité à tout
Il est si facile d'avoir l'impression qu'il y a quelque chose qui ne va pas dans notre corps. Les lotions parfumées, certains tissus ou même les douches chaudes peuvent sembler si normales pour tout le monde autour de nous – mais pour vous, cela peut facilement être inconfortable. Vous avez appris à lire les étiquettes des ingrédients comme un détective.
5. Soulagement dans les petites victoires
Qu'il s'agisse de trouver un produit efficace ou de se réveiller sans démangeaisons cutanées, ces petits moments de soulagement sont monumentaux – et valent la peine d'être célébrés !
6. La peur des poussées
Même lorsque votre peau est claire, la peur persiste de savoir quand la prochaine poussée surviendra. L’imprévisibilité de l’eczéma peut vous tenir nerveux, ce qui rend difficile la relaxation complète. Je sais que pour ma part, je pourrais me réveiller un jour et me sentir traumatisée par les éruptions cutanées que j'ai vues dans le miroir.
7. Le défi de l'expliquer aux autres
L’eczéma est souvent mal compris, même lorsqu’on essaie de l’expliquer aux autres. Qu'il s'agisse de remarques dédaigneuses telles que « c'est juste une peau sèche » ou de conseils non sollicités, essayer d'expliquer qu'il s'agit d'une maladie chronique et complexe peut ressembler à une bataille en soi. Parfois, nos propres conjoints ou partenaires peuvent ne pas comprendre pleinement ce que nous vivons. Je me souviens m'être senti très gêné d'essayer de l'expliquer aux autres, car c'est difficile à comprendre et à comprendre pour beaucoup.
Le côté émotionnel de ce voyage est aussi souvent négligé. Plusieurs jours, vous vous demandez si vous en faites assez pour gérer votre état ou pourquoi les poussées continuent de se produire. Le cycle sans fin de poussées et de traitements peut également vous faire sentir coincé, laissant le doute dans votre esprit.
Vivre avec une dermatite atopique peut aussi être incroyablement isolant. Il est difficile pour les autres de comprendre les conséquences mentales et émotionnelles que cela entraîne, surtout lorsque les symptômes visibles ne racontent pas toute l’histoire. À l’extérieur, les gens peuvent voir la rougeur ou la sécheresse, mais ils ne voient pas les nuits blanches, l’inconfort qui interrompt votre journée, les démangeaisons ou les conséquences émotionnelles que cela entraîne. Vivre avec l'eczéma peut ressembler à une « lutte silencieuse », même lorsque vous êtes entouré de gens.
Malgré tout, le parcours avec l’eczéma enseigne la résilience. Vous apprenez à apprécier les petites victoires, à vous adapter et à endurer, et à vous défendre lorsque les autres ne comprennent pas. N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul dans cette situation. Un jour, votre test peut devenir votre témoignage, et votre désordre peut devenir votre message. Même si le chemin peut sembler difficile, il peut également vous façonner d’une manière que d’autres ne comprendront peut-être jamais pleinement.
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