Mon meilleur conseil si vous allez aux urgences avec une myasthénie grave

Au cours des premières années qui ont suivi mon diagnostic de myasthénie grave, j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital. Si à un moment donné mes symptômes devenaient un peu fous, mon neurologue m’admettrait pour une surveillance et des traitements. J’ai été à l’arrière d’une ambulance plus de fois que je ne m’en souviens. J’ai aussi eu un trop grand nombre de visites nocturnes aux urgences. Si je pouvais donner à quelqu’un des conseils MG pour aller aux urgences, cela ressemblerait à quelque chose comme ça.

Si vous allez aux urgences, assurez-vous d’avoir toutes vos informations médicales importantes avec vous. Assurez-vous que ces informations comprennent des listes de vos médicaments actuels, des allergies connues, des antécédents médicaux et les coordonnées de vos fournisseurs et spécialistes qui connaissent votre maladie rare. D’après mon expérience, personne ne saura ce qu’est la myasthénie grave aux urgences. Offrir des points saillants d’informations importantes sur la myasthénie grave et des contacts pour vos médecins leur donne un coup de pouce pour vous traiter. Chaque fois que je dois me rendre aux urgences, je préviens mon neurologue et le médecin des urgences l’appelle et lui donne des conseils sur les médicaments. Il est également en mesure de recommander des interventions de traitement.

Même si vous fournissez vos informations au personnel de la salle d’urgence, soyez toujours prêt à expliquer vos symptômes. Je sais qu’avec MG, il peut être difficile de parler. Si vous pouvez demander à un membre de la famille ou à un ami compétent de parler pour vous, cela vous fera économiser de l’énergie. Ils doivent communiquer votre état, les symptômes, les déclencheurs et les protocoles de traitement connus que vous suivez.

J’ai été transporté d’urgence aux urgences il y a quelques années parce que j’avais eu une mauvaise réaction à un médicament intraveineux que je recevais. J’avais l’impression que ma tête allait exploser à cause des maux de tête extrêmement douloureux. Ils me faisaient tellement mal, j’avais la nausée et je ne pouvais pas ouvrir les yeux. Quand ma civière est finalement arrivée aux urgences, je me souviens juste d’avoir voulu me couper les oreilles parce que l’infirmière d’accueil était si bruyante.

Au bout d’un moment, une infirmière est entrée et a essayé d’accrocher un sac de médicaments. Elle a dit le nom du médicament et j’ai immédiatement sauté de mon lit et lui ai dit que je ne pouvais pas avoir ça. Elle avait l’air désemparée mais m’a cru sur parole et a demandé de l’aide au médecin. Le médecin a confirmé que je ne pouvais pas recevoir ce médicament. Mon plus gros conseil lorsque je vais aux urgences est de vous défendre (ou de demander à quelqu’un de le faire pour vous). J’essaie aussi de me rappeler que les personnes qui prennent soin de moi sont humaines et que la myasthénie est assez rare.

Si, à un moment donné, vous sentez que votre état n’est pas traité ou compris de manière adéquate, demandez à parler à un médecin ou à une infirmière qui pourrait être plus familier avec les maladies auto-immunes. Vous êtes autorisé à choisir les membres de votre équipe de soins. Vous pouvez participer à vos soins et exprimer vos besoins.

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Crédit photo : balle en caoutchouc / Brand X Pictures via Getty Images