Vivre avec la myasthénie grave (MG) a un impact sur tous les aspects de votre vie. L’une des parties les plus difficiles est de savoir à quoi ma vie « devrait » ressembler maintenant, selon ma famille.
Avant MG, je m’intégrais à mon rôle dans la famille sans réfléchir. Je me suis présenté aux anniversaires, j'ai aidé avec les choses, je suis resté tard et j'ai dit oui aux projets même lorsque j'étais fatigué. J'ai persévéré et j'ai continué. Je ne me suis pas demandé si j'avais réellement l'énergie. Je pensais que j'en serais capable. Surtout quand il s’agissait de famille.
Puis la maladie chronique est arrivée et a renversé le scénario.
Mon corps a changé, mes limites ont changé, mais pas les attentes des autres à mon égard. De l’extérieur, j’avais la même apparence. A l’intérieur, tout était différent. Soudain, des choses qui étaient considérées comme allant de soi ont commencé à paraître plus lourdes. De longues journées en famille. Grands événements. Même être « connecté » socialement pendant quelques heures.
Mon corps a commencé à compter les scores comme jamais auparavant.
Il ne s’agit pas d’aider à faire le ménage après un repas ou de faire une sortie en famille. C'est plus profond. Il s’agit d’attentes plus grandes que les autres ont pour votre vie. La liste de contrôle tacite. Relation. Carrière. Maison. Enfants. Et à quelle vitesse vous êtes censé les cocher.
Lorsque votre vie a été interrompue à plusieurs reprises à cause d'une maladie, vous pouvez avoir l'impression d'être constamment en retard sur tout le monde. Vous voyez des frères et sœurs, des cousins et des amis franchir des étapes importantes, tandis que vous essayez de passer la journée sans que vos jambes ne cèdent ou que votre visage ne renonce à sourire.
Un moment qui m'est resté est quelque chose que ma jeune nièce a dit lors d'un repas de famille. Elle m'a regardé : « Tu as besoin d'un petit ami » et « Tu vas mourir seule ». C’était un commentaire enfantin, mais ça faisait vraiment mal. Pas seulement à cause des mots, mais parce que cela m'a fait me demander où elle avait entendu cela. Il est difficile de ne pas penser aux conversations ou aux attitudes qu'elle a pu adopter de la part des adultes qui l'entourent.
Cela ignore complètement la réalité selon laquelle ma vie a dû s'arrêter, plus d'une fois, comme la vie des autres ne l'a pas fait. Pendant qu’ils franchissaient des étapes importantes, je m’occupais des symptômes, des rendez-vous à l’hôpital et du rétablissement. Ce n’est pas que je ne veuille pas d’amour ou d’une relation, ou tout ce que les gens pensent que je devrais avoir maintenant. C'est que mon chemin n'a pas été simple.
Et bizarrement, la maladie m’a donné une chose que la plupart des gens n’obtiennent jamais : l’incapacité de s’installer. Je sais que lorsque je choisirai quelqu'un ou quelque chose, il faudra que ce soit le bon pour moi. Pas seulement ce qui est attendu.
Les attentes familiales peuvent rendre tout cela plus lourd. Même quand ils ne le disent pas directement, je le ressens. Les comparaisons subtiles. Des questions sur pourquoi je ne le fais pas encore, ou quand est-ce que je le ferai enfin. Vous pouvez avoir l’impression de laisser tomber les gens simplement en ayant une vie qui ne suit pas un scénario habituel.
Pendant longtemps, j’ai porté ça comme si c’était de ma faute. Je me sentais coupable de ne pas pouvoir me présenter comme avant. Coupable d'avoir dit non. Coupable d'avoir besoin de repos alors que d'autres étaient encore en route. Coupable Je n'avais pas les mêmes jalons à montrer pour mon époque.
Mais la maladie chronique m’oblige à faire la paix avec une vérité différente. Ma vie ne suit pas la même chronologie que celle des autres. Cela ne le sera jamais. Et ce n'est pas un échec. C'est juste un fait.
Pour moi, naviguer dans les attentes de la famille signifie vivre de petits moments d’honnêteté inconfortables :
« C'est trop pour moi aujourd'hui. »
« Je peux venir, mais seulement pour quelques heures. »
« Je ne peux pas encore m'y engager, j'ai besoin de voir comment va ma santé. »
« Ma vie a dû s'arrêter plus que vous ne le pensez. »
Cela signifie aussi accepter que certains ne comprendront pas complètement, même s'ils m'aiment. Certains membres de ma famille ont été incroyablement solidaires et gentils, et je chéris cela plus qu’ils ne le pensent. Mais d’autres ne respectent pas leurs anciennes attentes et oublient que mon énergie n’est pas la même que la leur. Parfois, ça fait mal.
Parfois, je dois me rappeler que leur manque de compréhension est dû à leur point de vue et non à ma valeur.
Le plus difficile a été d’abandonner l’idée que je dois à tout le monde une version de moi-même qui semble « normale ».
Non.
J'ai le droit d'avoir un rythme différent. J'ai le droit d'avoir une vie qui emprunte la route panoramique. J'ai le droit de dire non, même à ma famille. J'ai le droit de protéger le peu d'énergie dont je dispose, même si cela signifie que je décevrai quelqu'un.
Plus je maintiens doucement ces limites, plus je remarque quelque chose. Les attentes qui comptent le plus ne sont plus celles que les gens avaient à mon égard, mais celles que j’ai de moi-même.
Je veux une vie honnête et non performative. Je veux des relations qui semblent sûres et non épuisantes. Je veux pouvoir un jour regarder en arrière et savoir que malgré tous les détours, je ne me suis pas abandonné.
Si vous faites face aux attentes de votre famille tout en vivant avec une maladie chronique, je veux que vous le sachiez. Vous n'êtes pas en retard. Vous n'échouez pas. Vous vivez une version différente de la vie avec un corps qui a plus que quiconque besoin de vous arrêter et de redémarrer.
Vous êtes autorisé à vous déplacer plus lentement. Vous êtes autorisé à choisir différemment. Vous êtes autorisé à attendre la vie et l’amour qui vous conviennent, pas seulement la version que les gens pensent que vous devriez avoir maintenant.
Votre valeur ne se mesure pas par la précision avec laquelle vous cochez les cases sur la chronologie de quelqu'un d'autre. Vous n'êtes pas déçu d'avoir besoin de repos, de prendre plus de temps ou de vivre votre vie de manière à protéger votre santé.
Vous êtes autorisé à vouloir plus. Et quand cela arrivera, ce sera selon vos conditions.
